Encuentro de corazón a corazón PA – Un evento familiar educativo
Centrarse en el impacto de la acidemia propiónica en el corazón.
Friday, Julio 21 – Saturday, Julio 22, 2023
Parque Evergreen en Kidron, OH
4434 Cedrón Rd.
Dalton, OH 44618
Programa
VIERNES, JULIO 21: La inscripción comienza en 3:00 pm del viernes por la tarde en el edificio del gimnasio. Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (de España), y sus técnicos tendrán las clínicas cardíacas gratuitas programadas todo el día viernes y 8 am – mediodía del sábado. Nota*Dr.. Las clínicas de Chowdhury son estrictamente para fines de investigación y requieren registro previo.. Ella necesitará tu consentimiento., y ella imprimirá un informe para que usted lo lleve a sus médicos, pero esto no debe reemplazar el cuidado cardíaco regular. También tenga en cuenta: Si está programado para el Dr.. clínica de chowdhury- se instalarán en el edificio del gimnasio en la parte trasera del parque. Puede ingresar por las puertas dobles en la parte delantera del edificio.. Si sus ecos y electrocardiogramas con el Dr.. Chowdhury están programados antes de esa hora., tenga en cuenta que puede pasar el rato en el parque hasta que abramos el edificio. No estaremos sirviendo el almuerzo el viernes., así que si llegas temprano, trae tu propio almuerzo campestre. La ciudad de Cedrón & Restaurante campestre (ubicado a 1/4 de milla de distancia) estará abierto desde 7:30 AM- 2:00 PM. tienen buena
comida a un precio razonable si alguien quiere probarlos! Puedes caminar fácilmente la corta distancia.- hay aceras todo el camino.
*La capacitación en RCP comienza a las 5:00 en el gimnasio. Si te inscribiste para tomar el curso de capacitación o actualización, por favor asegúrese de estar allí a esa hora. El personal de EMS de Kidron Fire lo asistirá.. Tenemos nueve maniquíes, así que estaremos haciendo dos cursos con 18 personas en cada grupo. El primer grupo comienza en 5:00 PM y entrenaré durante una hora.. The
el segundo grupo comenzará a las 6:15 PM y terminar a las 7:15 PM.
*Terapéutica CoA, Moderno, Nutricia, HemoCizalla, y Zoia Pharma tendrán cada uno una mesa allí con toneladas de información y muestras gratuitas para compartir. Estarán allí los dos días.. Por favor, haz que se sientan bienvenidos y haz muchas preguntas.- para eso están.
*Habrá muchas muestras de alimentos bajos en proteínas, listas de alimentos bajos en proteinas, Care Notebooks, Guías de preparación para emergencias, y otros obsequios.
*El tiempo lo permite, estaremos afuera disfrutando del sol, donde los niños tendrán mucho espacio para jugar. Hemos programado un camión de comida local para cenar.. El menú será hamburguesas de ternera a la brasa., papas fritas, y verduras y salsa.
SÁBADO, JULIO 22
8:30 am – 9:00 am Registro y Desayuno – tazas de fruta fresca, pasteles y café
* El parque está equipado con una gran área de juegos y mucho cemento y asfalto..
Sus hijos son bienvenidos a traer bicicletas., scooters, patines, rasgar palos, hoverboards,
saltar cuerdas, etc.
9:00 am: Bienvenida de Sue Weaver y Jill Chertow, President PAF
Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (de España), y sus técnicos continuarán con las clínicas cardíacas gratuitas y, con suerte, tendrán tiempo de compartir algunos ecos para mostrarnos las diferencias entre un corazón sano, un corazón afectado por PA, y un corazón portador de PA. Nota* Dra.. Las clínicas de Chowdhury son estrictamente para fines de investigación.. Ella necesitará el consentimiento de
usted, y ella imprimirá un informe para que usted lo lleve a sus médicos, pero esto no debe reemplazar el cuidado cardíaco regular. También tenga en cuenta: Si está programado para el Dr.. clínica de chowdhury- se instalarán en el edificio del gimnasio en la parte trasera del parque. Puede ingresar por las puertas dobles en la parte delantera del edificio..
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, Maryland, Pediatra del New Leaf Center – Introducción a la Acidemia Propiónica/Inicio del tratamiento con dieta
10:00 am – 10:30 am: Pausa para visitar a los expositores
10:30 am – 11:15 Soy Devyani Chowdhury, Maryland, Atención de cardiología para niños, Comparaciones de eco
11:15 am – 11:45 soy descanso
11:45 am – 1:00 pm Almuerzo/discusiones en grupos pequeños – Byler's Barbecue proporcionará un almuerzo pajar
1-2 pm: D. Holmes Morton, Maryland, Clínica central de Pensilvania, “Acidemia propiónica con miocardiopatía, Arritmias & Seizures: ¿Cómo ayudan los medicamentos a controlar el metabolismo?? ¿Qué tiene que ver el metabolismo del hígado con el corazón? & intoxicación cerebral? Cómo hacer Las terapias metabólicas funcionan.? ¿Qué hay en un Fórmula metabólica? ¿Qué hacen los aminoácidos en una fórmula?? Diseño de fórmulas – Qué podría salir mal? ¿Es la acidemia propiónica un trastorno de un solo gen?? La complejidad emergente de la genética & metabolismo – Exomas y Medicina Genética
2:00 pm – 2:30 pm descanso
2:30 pm -3:00 pm John Clark, Maryland, Cardiólogo Akron Children's Hospital – Discusión sobre ritmos cardíacos e intervalos QTc, etc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, Maryland, Clínica Nueva Hoja, Cardiólogo, Hospital de niños de Akron – “¿Qué es la miocardiopatía?”
3:30 pm – 4:00 pm Preguntas/Respuestas -*Tendremos una sesión de preguntas y respuestas. Si tienes alguna pregunta que te gustaría hacer, pero son demasiado tímidos para preguntar ☺, escríbelo en una hoja de papel y tráelo contigo. Tendremos un cuadro de preguntas e intentaremos obtener respuesta a su pregunta..
4:30 pm Comentarios finales – Subs de carne y vegetales Grab 'n Go de Red Tomato, una bolsa de patatas fritas, una galleta, y una botella de agua.
El tiempo lo permite, los niños pueden jugar al aire libre (con el gimnasio de respaldo).
Los patrocinadores de oro
