Grant and Sebastian

Mayo actualizado 2020

Historia familiar con COVID-19

Para la mayoría de nosotros, COVID-19 ha traído el mundo a nuestros zapatos por primera vez. El mundo ha comenzado a comprender cómo es la temporada de resfriados y gripe para las familias que tienen un hijo con acidemia propiónica.. Por una vez, no éramos los únicos "paranoicos" en que nuestros hijos se enfermaran y tuvieran que ser hospitalizados.

De alguna manera esto es reconfortante, pero en otros me puso de rodillas. Rápidamente no solo nos hicimos responsables del bienestar médico de nuestros hijos, pero también por su bienestar social, emocional y académico. Si bien la mayoría de nosotros hemos tenido que brindar apoyo a nuestros hijos para garantizar que estén progresando, Creo que pocos de nosotros hemos tenido que asumir el papel de docentes., terapeuta, mamá, enfermera y también trabajo a tiempo completo todo el día todos los días.

Por ocupación soy profesora, pero no soy maestro de educación especial o fisioterapeuta, terapeuta ocupacional y profesora del habla. Aunque peleamos por nuestros hijos todos los días, Creo que este ha sido un viaje difícil.. Se establece una nueva normalidad no solo para nosotros, pero para el mundo en general. Ha traído un nuevo miedo a nuestras vidas, con muchas incógnitas. Ahora, incluso la típica estadía en el hospital se ha convertido en aguas sin navegación, con nuevos protocolos implementados diariamente, a veces por hora. ¿Cómo encajamos todo en 24 hours? Para muchos de nosotros, el sistema de soporte extendido que hemos construido ha sido cortado, nuestras enfermeras de salud en el hogar, terapeutas, profesores etc.. se han eliminado, a excepción de Zoom, y a quién engañamos Zoom no es lo mismo que las personas que están en nuestros hogares y nos ayudan, dándonos una hora aquí o allá de interacción adulta.

Sí, estos tiempos son difíciles, pero sé que hay días más brillantes por delante, o al menos los más cálidos. Lo que provoca una nueva ronda de cambios. Durante el verano, el parque y la piscina son nuestros lugares para entretener a los niños.. Esas opciones se han ido para este verano. Qué vamos a hacer? Ya hemos estado en un período prolongado de rutina de verano. ¿Cómo vamos a mantener a estos niños frescos y entretenidos para otro? 3 months? Para nuestra familia, la respuesta fue rehacer, nuestro afortunadamente pequeño, patio trasero en un área de entretenimiento para los niños. Uno donde pudieran ir y estar afuera, pero no tener que estar expuesto a gérmenes. El patio trasero ha sido acolchado, la isla explotada se ha inflado y se ha introducido la sombra.

Si bien parte de este virus está familiarizado porque tratamos con PA, gran parte de esto genera nuevas preguntas y posibles problemas. Y eso puede dar miedo, Somos afortunados de tener la comunidad de PA para llegar a. Sigue llegando, comparte tus alegrías, frustraciones, miedos, con nosotros. Pida ayuda cuando la necesite y, sobre todo, sepa por una vez, no somos los únicos que vivimos en un mar de incógnitas. Estamos todos juntos en esto. Nuestra familia espera que tengas una maravillosa aventura de este tipo este verano.

Ámbar y juan,

Grant and Sebastian, Age 7

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2016

Our story with PA started out the same as many of yours. Our sons were born looking perfectly healthy, besides being born six weeks early and being twins. Everyone that saw them thought they looked wonderful and would go home from the NICU rather quickly. Sin embargo, that all changed on the sixth day of their life. I got a call from the doctor in the NICU that Grant was struggling and had to be put on a ventilator, but they thought it was just a virus of some sort. By the time I got to the hospital he was completely comatose and there were swarms of people around him. They were trying to explain exactly what they thought had happened, but all I could understand at the time was that he was very sick and they didn’t know what to do. They were running a lot of labs on him and his twin brother Sebastian to try and see if both boys had a metabolic issue of some sort. We were quickly transferred to another hospital that had dealt with these types of conditions before. While I can remember the whole day perfectly now, in the moment everything was a blur and I seemed to be just a spectator as they hooked both boys up to an abundant amount of machines that seemed so humongous in comparison to their little 4lb bodies. They were too small for traditional dialysis, so they attempted to come up with a plan. Fortunately there was actually a visiting geneticist who was interviewing for a position at the hospital that day, who mentioned he had heard of combining ECMO and dialysis to help patients who were very small. This is what was decided as the best course of treatment for our sons. I will never forget standing over my son as they hooked up IV’s and poked and prodded him, all without him making a single, solitary sound. The ECMO and dialysis combination worked, even better than the doctors had anticipated and it seemed that both boys were on their way from catabolic to anabolic. Over the course of the next few weeks, we learned all about PA and the life that would now be our new normal. It was quite the operation at our house to get them fed around the clock, once they came home, thankfully we had and continue to have amazing support from family. The boys have had many hospitalizations since they have come home and have definitely given me lots of new gray hairs, but they have come so far. While our normal is being hospitalized with one or both of them at least once a month, they continue to grow and show us just how determined they are. They both started preschool this year and are riding the bus everyday to school. Anyone they come into contact with quickly becomes a new friend. It is so amazing to see how positively they affect the people that they come into contact with. It’s as if their personalities and happiness are contagious.

Mom of Grant & Sebastian

3 year old PA Superheroes

Sebastian