Renuncia, Privacy Policy (incluyendo los EEUU,,pt,y confidencialidad,,en,Introducción,,en,toma su privacidad en serio,,en,Nuestra Política de privacidad describe cómo recopilamos y utilizamos la información personal que nos proporciona,,en,Con este conocimiento,,en,usted puede tomar decisiones informadas sobre el uso de nuestro sitio y servicios,,en,No usaremos ni compartiremos su información con nadie, excepto como se describe en esta Política de privacidad.,,en,Si tiene alguna pregunta sobre esta política,,en,por favor, póngase en contacto con PAF en,,en,incluye EE.UU.,,pt,¿Qué información recopilamos?,,en,Cuando visitas nuestro sitio web,,en,puede proporcionarnos dos tipos de información,,en,información personal que a sabiendas elige revelar que se recopila de forma individual,,en,información que ingresa en un formulario de registro,,en,o formulario de contacto,,en,información de uso del sitio web que se agrega con otros usuarios sobre la forma en que navega por nuestro sitio web,,en), and Confidentiality

Introduction

Fundación de Acidemia propiónica (PAF) takes your privacy seriously. Our Privacy Policy describes how we collect and use personal information you provide to us. With this knowledge, you can make informed decisions about using our site and services. We will not use or share your information with anyone except as described in this Privacy Policy. If you have any queries about this policy, please contact PAF at [email protected].

Renuncia

Propionic Acidemia Foundation website is designed for educational purposes only and is not intended to serve as medical advice. La información proporcionada en este sitio no debe utilizarse para diagnosticar o tratar un problema de salud o enfermedad. No es un sustituto de la atención profesional. If you suspect that you or your children may have Propionic Acidemia, you should consult your health care provider.

Web-Site Política de privacidad (includes EU)

Para hacer este aviso fácil de encontrar, ponemos a su disposición como un enlace en la parte inferior de cada página en el sitio web de PAF, y en cada punto donde puede facilitar información personal que se solicita. Definimos información personal para incluir: nombre, nombre de correo electrónico, Dirección web, La dirección física, número de teléfono, respuestas de la encuesta, información del Registro y el contenido de su correspondencia con nosotros.

What information do we collect?

When you visit our website, you may provide us with two types of information: (1) personal information you knowingly choose to disclose that is collected on an individual basis (i.e., information you enter on a registration form, or contact form), y (2) website use information that is aggregated with other users about the way you browse our website. Para este sitio web use información,,en,El servidor web de PAF reconoce automáticamente pero no recopila ni usa su dirección IP,,en,Consulte la información de uso del sitio web a continuación,,en,Información personal que comparte con nosotros,,en,Información de Registro,,en,No está obligado a proporcionar información personal en nuestro sitio web a menos que elija hacerlo,,en,Puede proporcionarnos información personal en nuestro formulario de registro para ayudarnos a brindarle servicios.,,en,soporte o información,,en,Nunca compartiremos su formulario de registro con nadie,,en,Puede contactarnos para darnos permiso para compartir información específica contenida en su formulario de membresía,,en,por ejemplo, su nombre y dirección de correo electrónico / número de teléfono para ponerlo en contacto con otras familias con la misma condición,,en,Puede proporcionar información personal cuando se registra para eventos de PAF,,en, PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your IP address. (See Website Use Information below).

Personal Information you share with us

Registration information

You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. You may provide us with personal information on our registration form to help us provide you with services, support or information. We will never share your registration form with anyone. You may contact us to give us permission to share specific information contained in your membership form, for example your name and email address/phone number to network you with other families with the same condition. You may provide personal information when you register for PAF events, suscribirse a los boletines electrónicos de PAF,,en,club de cumpleaños u otras notificaciones,,en,PAF nunca venderá ni intercambiará su información personal con ninguna otra entidad,,en,Cuando realiza una donación a PAF en línea a través de PayPal o paga una tarifa de registro de evento en línea,,en,usted proporciona PAF con su nombre,,en,y dirección de correo electrónico para comunicarse con usted sobre esas actividades,,en,Cuando eliges participar en varios fondos de PAF,,en,campañas de sensibilización o actividades de voluntariado,,en,Puede optar por proporcionarnos información adicional que incluye,,en,tu nombre,,en,Información del contacto,,en,imágenes o fotografías,,en,e historias o narraciones escritas por ti,,en,Información de correo electrónico,,en,Si elige comunicarse con nosotros por correo electrónico,,en,podemos retener el contenido de sus mensajes de correo electrónico junto con su dirección de correo electrónico y nuestras respuestas,,en, birthday club or other notifications. PAF will never sell or trade your personal information with any other entity. When you donate to PAF online through PayPal or pay an event registration fee online, you provide PAF with your name, address, and email address in order to communicate with you about those activities. When you choose to participate in various PAF fundraising, awareness campaigns or volunteer activities, you may choose to provide us with additional information including, but not limited to, your name, contact information, images or photographs, and stories or narratives authored by you.

Email Information

If you choose to correspond with us through email, we may retain the content of your email messages together with your email address and our responses. Nuestro sitio web no reconoce automáticamente su dirección de correo electrónico y requiere que la ingrese en cualquier formulario de envío de comunicaciones por correo electrónico.,,en,Información de uso del sitio web,,en,El servidor web de PAF reconoce automáticamente pero no recopila ni usa su nombre de dominio,,en,dirección IP,,en,Similar a otros sitios web sin fines de lucro y comerciales,,en,nuestro sitio web utiliza una tecnología estándar llamada,,en,galletas,,en,ver la descripción a continuación,,en,y registros del servidor web para recopilar información sobre cómo se usa nuestro sitio web,,en,La información recopilada a través de las cookies y los registros del servidor web puede incluir la fecha y hora de las visitas.,,en,las páginas vistas,,en,tiempo pasado en nuestro sitio web,,en,y los sitios web visitados justo antes y justo después de nuestro sitio web,,en,Qué es una "cookie",,en,Una cookie es un documento de texto muy pequeño que a menudo incluye un identificador único anónimo,,en.

Website Use Information

PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your domain name (IP address). Similar to other nonprofit and commercial websites, our website utilizes a standard technology called “cookies” (see description below) and web server logs to collect information about how our website is used. Information gathered through cookies and web server logs may include the date and time of visits, the pages viewed, time spent on our website, and the websites visited just before and just after our website.

What is a “cookie”?

A cookie is a very small text document that often includes an anonymous unique identifier. Cuando visitas un sitio web,,en,el servidor web le pide permiso a su computadora para almacenar este archivo en una parte de su disco duro designado específicamente para cookies,,en,Cada sitio web puede enviar su propia cookie a su navegador si las preferencias de su navegador lo permiten,,en,para proteger su privacidad,,en,su navegador solo permite que un sitio web acceda a las cookies que ya le ha enviado,,en,no las cookies que le envían otros sitios,,en,¿Cómo utilizamos la información recopilada de "cookies"?,,en,Al visitar nuestro sitio web,,en,el sitio usa sus cookies para diferenciarte de otros visitantes,,en,En algunos casos,,en,las cookies se usan para reconocerlo como visitante recurrente,,en,Galletas,,en,junto con los archivos de registro de nuestro servidor web,,en, the web server asks your computer for permission to store this file in a part of your hard drive specifically designated for cookies. Each website can send its own cookie to your browser if your browser’s preferences allow it, pero (to protect your privacy) your browser only permits a website to access the cookies it has already sent to you, not the cookies sent to you by other sites.

How do we use information collected from “cookies”?

As you visit our website, the site uses its cookies to differentiate you from other visitors. In some cases, cookies are used to recognize you as a return visitor. Cookies, in conjunction with our web server’s log files, nos permite calcular el número total de personas que visitan nuestro sitio web y qué partes del sitio son más populares,,en,Esto nos ayuda a recopilar comentarios con el fin de mejorar constantemente nuestro sitio web y servir mejor a nuestra misión,,en,Las cookies no nos permiten recopilar ninguna información personal sobre usted y no almacenamos ninguna información personal que haya sido proporcionada por sus cookies,,en,La mayoría de los navegadores le permiten optar por las cookies de terceros,,en,dejando las cookies de la primera parte activadas,,en,Las cookies de terceros son emitidas por servicios web que no sean el sitio web que está buscando en el momento y pueden permitir que esos servicios web lo sigan mientras navega de un sitio a otro.,,en,Facebook y Google hacen esto de forma rutinaria,,en,al igual que otras redes publicitarias,,en. This helps us gather feedback in order to constantly improve our website and better serve our mission. Cookies do not allow us to gather any personal information about you and we do not store any personal information that were provided by your cookies. Most browsers allow you to opt out of third party cookies, while leaving first party cookies switched on. Third party cookies are issued by web services other than the website you’re looking at the time and can allow those web services to track you as you browse from site to site. Facebook and Google do this routinely, as do a number of other advertising networks. Si desea desactivar las cookies de terceros,,en,por favor, vaya a la configuración de su navegador para hacer el ajuste,,en,¿Qué pasa con otro sitio web vinculado desde nuestro sitio web?,,en,Usamos enlaces a recursos externos,,en,y sitios que almacenan nuestro contenido de video del sitio web,,en,Estos se llaman "sitios externos". No somos responsables de las prácticas empleadas por los sitios web vinculados a nuestro sitio web o desde este.,,en,ni la información o el contenido que contiene,,en,Los enlaces a otros sitios web se proporcionan únicamente como indicadores de información sobre temas o recursos que pueden ser útiles para los usuarios de nuestro sitio web.,,en,Recuerde que cuando utiliza un enlace para ir desde nuestro sitio web a otro sitio web,,en,nuestra política de privacidad ya no está en vigencia,,en,Su navegación e interacción en cualquier otro sitio web,,en, please go to your browser settings to make the adjustment.

What about another website linked from our website?

We use links to outside resources, and sites that store our website video content. These are called “external sites.” We are not responsible for the practices employed by the websites linked to or from our website, nor the information or content contained therein. Links to other websites are provided solely as pointers to information on topics or resources that may be useful to the users of our website. Please remember that when you use a link to go from our website to another website, our Privacy Policy is no longer in effect. Your browsing and interaction on any other website, incluyendo sitios web que tienen un enlace en nuestro sitio web,,en,está sujeto a las reglas y políticas de ese sitio web,,en,Lea las políticas de privacidad de ese sitio web antes de continuar,,en,¿Cómo utilizamos la información que nos proporciona?,,en,Usamos información personal para comunicarnos con usted y notificarle sobre cambios importantes en nuestro sitio web.,,en,información que puede haber solicitado,,en,y noticias sobre nuestra investigación,,en,conciencia,,en,programas de educación,,en,así como recaudación de fondos y otros eventos,,en,Puede contactarnos en [email protected] para que lo eliminemos de esta comunicación,,en,Compartir información con terceros,,en,PAF no vende ni intercambia su información personal con ninguna organización o entidad,,en, is subject to that website’s own rules and policies. Please read over that website’s privacy policies before proceeding.

How do we use the information you provide to us?

We use personal information for purposes of communicating with you to notify you about important changes to our website, information you may have requested, and news concerning our research, awareness, support, education programs, as well as fundraising and other events. You may contact us at [email protected] to be removed from this communication.

Sharing information with third parties

PAF does not sell or trade your personal information with any organization or entity. You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. Tenemos recibos de donación y también usamos PayPal para procesar donaciones. Usamos la información provista para acusar recibo de su donación a fines impositivos.,,en,Si le das un regalo a PAF,,en,su nombre y dirección se colocarán en nuestra lista de correo de donantes,,en,Si no desea recibir correos, los enviamos a nuestra lista de correo de donantes o deseamos que se eliminen de nuestra lista de correo de donantes.,,en,Ciertas divulgaciones,,en,Podemos divulgar su información personal si así lo requiere la ley o una citación o si creemos que dicha acción es necesaria para,,en,un,,en,cumplir con la ley o cumplir con el proceso legal que se nos entregue o las Partes Afiliadas,,en,segundo,,en,proteger y defender nuestros derechos y propiedad,,en,el sitio,,en,los usuarios del sitio,,en,y / o nuestras Partes Afiliadas,,en,actuar bajo circunstancias para proteger la seguridad de los usuarios del sitio,,en. If you give a gift to PAF, your name and address will be placed on our donor mailing list. If you do not wish to receive mailings we send to our donor mailing list or wish to be removed from our donor mailing list, please contact us at [email protected].

Certain Disclosures

We may disclose your personal information if required to do so by law or subpoena or if we believe that such action is necessary to (a) conform to the law or comply with legal process served on us or Affiliated Parties; (b) protect and defend our rights and property, the site, the users of the site, and/or our Affiliated Parties; or (c) act under circumstances to protect the safety of users of the site, nos,,en,o terceros,,en,Cómo protegemos tu información,,en,Contamos con políticas y procedimientos estrictos para mantener su información privada y segura,,en,Está protegido contra acceso no autorizado por firewalls y otras mejores prácticas de la industria,,en,Solo los miembros de la junta de PAF o los voluntarios que necesitan acceso a información de identificación personal para realizar una función específica tienen acceso a esa información,,en,No compartimos su información con terceros o públicamente,,en,Si nos envía un correo electrónico,,en,recuerde que el correo electrónico no está reconocido como un medio seguro de comunicación,,en,Parte de la información que puede ingresar en nuestro sitio web puede transmitirse de manera segura,,en,p. ej.,,bg,información utilizada para completar una transacción de tarjeta de crédito en línea a través de PayPal,,en,Fuera de estas transmisiones seguras,,en,PAF no puede,,fr, or third parties.

How do we protect your information?

We have strict policies and procedures in place to keep your information private and secure. It is protected from unauthorized access by firewalls and other industry best practices. Only PAF board members or volunteers who need access to personal identifiable information to perform a specific function are granted access to that information. We do not share your information with third parties or publicly. If you email us, please remember that email is not recognized as a secure medium of communication. Some of the information you may enter on our website may be transmitted securely (e.g. information used to complete an online credit card transaction through PayPal). Outside of these secure transmissions, PAF cannot, sin embargo, garantizar o garantizar la seguridad de cualquier información que nos transmita o garantizar que no se pueda acceder a su información en el sitio web,,en,revelado,,en,alterado,,en,o destruido por el incumplimiento de cualquiera de nuestro físico,,en,técnico,,en,o salvaguardias gerenciales,,en,Por favor envíenos un correo electrónico en cualquier momento a,,en,si tiene alguna pregunta o inquietud,,en,¿Cómo puede acceder y corregir su información?,,en,Puede solicitar acceso a toda su información de identificación personal que recopilamos y mantenemos en nuestra base de datos,,en,Para corregir o cambiar su información de contacto,,en,Puede optar por no recibir comunicaciones por correo electrónico en cualquier momento haciendo clic en el enlace para darse de baja que se incluye en la parte inferior de las comunicaciones por correo electrónico de PAF.,,en,También puede contactarnos a,,en,ser eliminado de la comunicación por correo electrónico,,en,Cuándo borramos la información,,en, disclosed, altered, or destroyed by breach of any of our physical, technical, or managerial safeguards. Please email us at any time at [email protected] if you have any questions or concerns.

How can you access and correct your information?

You may request access to all your personally identifiable information that we collect and maintain in our database. To correct or change your contact information, please email [email protected] . You may opt out of email communications at any time by clicking the unsubscribe link that is included at the bottom of email communications from PAF. You may also contact us at [email protected] to be removed from email communication.

When do we delete information?

Conservamos su información personal durante el período necesario para cumplir con los fines descritos en esta Política de privacidad, a menos que la ley exija o permita un período de retención más largo.,,en,Revisaremos y eliminaremos periódicamente las direcciones físicas no válidas,,en,correos electrónicos,,en,y números de teléfono a medida que nos damos cuenta de ellos y eliminamos los contactos que son inactivos o irrelevantes para nuestro trabajo,,en,También anonimizaremos las donaciones a solicitud del donante,,en,Sus derechos de privacidad,,en,Al usar nuestro sitio web,,en,usted acepta que recopilemos y usemos su información personal como se describe en esta Política de privacidad,,en,Si cambiamos nuestras políticas y procedimientos de privacidad,,en,publicaremos esos cambios en nuestro sitio web para mantenerlo al tanto de la información que recopilamos,,en,cómo lo usamos,,en,y bajo qué circunstancias podemos divulgarlo,,en. We will periodically review and remove invalid physical addresses, email addresses, and phone numbers as we become aware of them and remove contacts that are inactive or irrelevant to our work. We will also anonymize donations at the donor’s request.

Your Privacy Rights

By using our website, you consent to our collection and use of your personal information as described in this Privacy Policy. If we change our privacy policies and procedures, we will post those changes on our website to keep you aware of what information we collect, how we use it, and under what circumstances we may disclose it. Como partidario de PAF,,en,o usuario de nuestros servicios que nos da permiso para recopilar sus datos personales,,en,Tienes derechos,,en,Estos incluyen el derecho de revisar los datos que hemos recopilado,,en,el derecho a que se eliminen sus datos,,en,y el derecho a contactar a una autoridad supervisora ​​si desea presentar una queja,,en,Solo el personal autorizado de PAF es responsable de gestionar sus datos personales,,en,Los datos se utilizan para aumentar la eficiencia y la calidad de las comunicaciones entre el personal autorizado de PAF y nuestras familias de PAF.,,en,destinatarios del servicio,,en,partidarios y donantes,,en,Usted tiene el derecho en cualquier momento de retirar el consentimiento de PAF para retener sus datos personales,,en,La retirada del consentimiento se puede hacer enviando un correo electrónico,,en,Privacidad de los niños,,en,Proteger la privacidad de los niños pequeños es de importancia crítica para nosotros,,en,Por esta razón,,en, or user of our services who gives us permission to collect your personal data, you have rights. These include the right to review the data we have collected, the right to have your data removed, and the right to contact a supervisory authority if you would like to lodge a complaint. Only authorized PAF staff are responsible for managing your personal data. The data is used to increase the efficiency and quality of communications between authorized PAF staff and our PAF families, service recipients, supporters and donors. You have the right at any time to withdraw consent from PAF to retain your personal data. Withdrawal of consent can be done by emailing [email protected] .

Children’s Privacy

Protecting the privacy of young children is critically important to us. For that reason, no recopilamos ni solicitamos información personal de ninguna persona menor de,,en,o permitir a sabiendas que dichas personas se registren,,en,Si estás debajo,,en,por favor no envíe ninguna información sobre usted a nosotros,,en,incluyendo su nombre,,en,número de teléfono,,en,o dirección de correo electrónico,,en,Nadie menor de edad,,en,está autorizado a proporcionarnos información personal en nuestro sitio web,,en,En el caso de que sepamos que hemos recopilado información personal de un niño menor de edad,,en,sin verificación del consentimiento de los padres,,en,borraremos esa información lo más rápido posible,,en,Si cree que podríamos tener alguna información de o sobre un niño bajo,,en,por favor contáctenos,,en 13 or knowingly allow such persons to register. If you are under 13, please do not send any information about yourself to us, including your name, address, telephone number, or email address. No one under age 13 is allowed to provide any personal information to us on our website. In the event that we learn that we have collected personal information from a child under age 13 without verification of parental consent, we will delete that information as quickly as possible. If you believe that we might have any information from or about a child under 13, please contact us.

Confidencialidad

Propionic Acidemia Foundation is firmly committed to maintaining the confidentiality of your personal information in all of our activities and programs. PAF directivos y voluntarios tienen la obligación ética y legal de respetar la privacidad de toda la información de la agencia y el participante. Además, esta obligación se extiende a proteger y mantener la confidencialidad de toda la información derivada de las encuestas, estudios, bases de datos, bancos de sangre, registros de pacientes, o actividades de la organización.

Todo esfuerzo razonable será hecho para mantener la seguridad de toda la información personal en nuestra posesión. Access to personal information will be limited to PAF Board members and officers and to individuals who have a need to use such information in the course of their work on approved projects for and overseen by Propionic Acidemia Foundation and who have been instructed in the confidentiality requirements of the organization. Si usted desea revisar la información personal recopilada y / o solicitar correcciones, por favor envíe un correo electrónico [email protected] or mail us at the listed address.

Los procedimientos para mantener la confidencialidad

1. Todas las personas que participan en programas de PAF o datos, ya sea en un equipo, voluntario o calidad de consultor, deberá firmar una garantía de confidencialidad, which will be kept on file at PAF’s home office.

2. Todas las personas que trabajan con PAF, en cualquier calidad mantendrá de manera confidencial los nombres y las personas que figuran en los archivos de datos, incluyendo estos individuos’ afiliación o condición genética. Toda la información u opiniones, si la información se aprende directa o indirectamente, También se mantendrá confidencial. Los individuos deberán extremar las precauciones razonables para impedir el acceso de otros a las agencias y la información al consumidor individual en su posesión.

3. Todos los datos que contienen identificadores personales (nombres, etc.) se conservarán en un lugar seguro cuando no se utiliza. Se debe tener precaución razonable al limitar el acceso a la información solo a aquellas personas que trabajan con Propionic Acidemia Foundation.,en, en un proyecto o como parte de otras actividades de la organización, y que han sido instruidos en los requisitos de confidencialidad aplicables en materia de organización.

4. Cuando los registros o formularios con identificadores han de transmitirse a un tercero, tales como para la entrada de datos, partes externas deberán ser informados de estos procedimientos y deberá firmar un formulario de garantía de confidencialidad.

Si usted tiene alguna pregunta o preocupación por favor correo electrónico [email protected]

Propionic Acidemia Foundation
PO Box 151
Deerfield, Illinois 60015
Teléfono: Línea gratuita 1-877-720-2192