John

John (siehe englische Übersetzung unten)

Juan (John) geboren am 15/08/2011 im Marinekrankenhaus von Buenos Aires, Argentinien, nach einer normalen Schwangerschaft und mit zwei gesunden älteren Schwestern, Delphina und Manuela. Er war ein sehr ersehntes und gesuchtes Baby, nach zwei Mädchen kam der Junge!

Am zweiten Lebenstag schlief er ein und es gab keine Möglichkeit, ihn zum Füttern aufzuwecken.. Sie brachten ihn zur Neonatologie und als wir wussten, dass er im Koma lag.. Sie hatten noch nie einen ähnlichen Fall gesehen und dachten zuerst an eine Krankenhausinfektion und begannen, ihm Antibiotika zu geben. Aber sein Status änderte sich nicht.

Nach einigen Tagen großer Angst und Ungewissheit und durch einen externen beratenden Arzt, den wir kontaktieren konnten, kamen die ersten Anzeichen seiner Krankheit.. Hatte 2117 Ammonium im Blut. Schließlich wachte er nach etwa sieben Tagen im Koma und einer Behandlung mit einer Natriumbenzoatlösung auf.. So begann unsere Geschichte mit der A.P.

Die ersten Jahre waren sehr hart. Wir waren in und aus dem Krankenhaus, ein wenig als Vorsichtsmaßnahme und ein wenig wegen der Vorsicht der Ärzte, die auch mit diesem neuen Fall lernten……Jeder ist anders!. Nach einer sehr schweren Lungenentzündung, die ihn erwischte 45 Tage im Krankenhaus, fing an, über eine nasogastrale Sonde zu füttern; Seine Ärzte befürchteten, dass er durch die Verwendung einer Flasche und in seinem Zustand eine gewisse Hypotonie aufweist, hatte Schluckbeschwerden . Zwei Jahre später wurde der Gastrostomie-Knopf eingesetzt und damit gingen die Atemwegsinfektionen zurück..

Unser ganzer Alltag und unser Leben haben sich verändert. Die Zeitspanne zwischen den ärztlichen Untersuchungen wurde größer, da wir alle gelernt hatten, Symptome und Gewohnheiten zu erkennen und zu unterscheiden und wir die Zeit in Therapien besser nutzen konnten, um seine Hypotonie und kognitiven Störungen zu verbessern.. Seine gesamte Entwicklung verlief sehr langsam und mit jedem Krankenhausaufenthalt schien er erworbene Fähigkeiten zu verlieren..

Mit dreieinhalb Jahren begann er zu laufen und auch die ersten Anzeichen von Autismus und Spuren in seinem neurologischen System zeigten sich.. Aber auch neue Entdeckungen und Herausforderungen wie das Starten 4 Jahren ein regulärer Kindergarten, mit Lehrern, die sein Problem verstanden und seinen Klassenkameraden beigebracht haben, es zu verstehen und ihn zu begleiten. Er setzte auch seine Therapien fort und es begannen sich neue Bräuche und Routinen herauszubilden, wie zum Beispiel, an einem Tisch zu sitzen und seine Sinne stärker zu nutzen, um Texturen und damit neue Empfindungen auszuprobieren.. Später begann er seine Ausbildung an einer Sonderschule, zu dem er noch heute geht und als der bekannt ist “Hacker” da er weiß, wie man mit elektronischen Geräten seine Lieblingszeichentrickfilme auf YouTube anschaut.

Juani ist ein sehr anhängliches Kind. Er spricht nicht, aber er macht sich verständlich. Liebt Wasser und Mickey Mouse. Mit seinen Schwestern und seinem Vater bilden wir ein Team, das ihn betreut und begleitet.. Und da sind auch ihre Großeltern, Onkel und Freunde, die ein grundlegendes Unterstützungsnetzwerk sind.

Aber für diejenigen, die dies lesen und nicht alles ist “Krankenhaus”, “Diagnosen”, “Krankenhausaufenthalte” Es gibt auch den lustigen Teil! Juanito schwamm auch an Stränden in Argentinien, Brasilien, Ecuador (Schildkröten enthalten!) und in Südflorida (USA), er traf Micky Maus und seine Freunde persönlich, stieg in verschiedene Disney- und Universal-Spiele ein (darunter einer aus Jurassic Park, mit dem Sturz in einen Wasserfall, den Mama nicht besonders mochte!), tourte durch Washington und New York, Trotzdem….ein Abenteurer!!.

An diejenigen, die gerade mit diesem Rennen begonnen haben… Aufheitern!! Jetzt gibt es mehr Fortschritte und mehr Wissen über die Krankheit. mein bescheidener Rat: Versuchen Sie, ein gutes medizinisches Team zusammenzustellen. Führen Sie immer das Notfallprotokoll mit sich. Verschwenden Sie keine Zeit in Wachen oder Krankenhäusern, die sich mit dem Thema nicht auskennen. In vielen Fällen wissen Eltern mehr als manche Ärzte. Niemand kennt unsere Kinder besser.: Bleiben Sie niemals im Zweifel oder wenn Sie etwas sehen “es geht nicht” oder nicht mögen, REDE ES! In diesen Dingen ist es besser, sich zu entschuldigen als zuzulassen.

Lassen Sie uns weiterhin die Ursachen seltener Krankheiten sowie Ärzte und Forscher unterstützen , Sie verbreiten sich in der Gesellschaft. Hoffentlich wird bald ein Heilmittel für PA gefunden. und es gibt keine kranken oder hospitalisierten Kinder mehr. Hoffnung ist das Letzte, was du verlierst!

Juan Ignacio (John) geboren am 08/15/2011 im Marinekrankenhaus von Buenos Aires, Argentinien, nach einer normalen Schwangerschaft und mit zwei gesunden älteren Schwestern, Delphina und Manuela. Er war ein lang ersehntes und begehrtes Baby….. nach zwei Mädchen, Der Junge kam!

Am zweiten Lebenstag schlief er ein und es gab keine Möglichkeit, ihn zum Essen aufzuwecken. Sie brachten ihn zur Neonatologie und das nächste, was wir wussten, er lag im Koma. Sie hatten noch nie einen ähnlichen Fall gesehen und dachten zuerst an eine Krankenhausinfektion und begannen, ihm Antibiotika zu geben. Aber sein Zustand änderte sich nicht. Nach einigen Tagen großer Angst und Ungewissheit und durch einen externen beratenden Arzt, den wir kontaktieren konnten, die ersten Anzeichen seiner Krankheit kamen. Er hatte 2117 Blutammoniak. Endlich, nach etwa sieben Tagen im Koma und Behandlung mit einer Natriumbenzoatlösung, er wachte auf, So begann unsere Geschichte mit PA.

Die ersten Jahre waren sehr hart. Wir gingen im Krankenhaus ein und aus, ein wenig aus Vorsicht und ein wenig aus Vorsicht von den Ärzten, die ebenfalls von diesem neuen Fall erfuhren…Jeder ist anders! Nach einer sehr schweren Lungenentzündung, die ihn hatte 45 Tage im Krankenhaus, er fing an, durch eine Magensonde zu füttern; Seine Ärzte befürchteten, dass er eine Hypotonie hatte, wenn er eine Flasche benutzte und in seinem Zustand war, er würde Schluckbeschwerden bekommen. Zwei Jahre später setzten sie den Gastrostomieknopf ein und damit gingen die Infektionen der Atemwege zurück.

Unsere gesamte Routine und unser Leben veränderten sich. Die Zeit zwischen den ärztlichen Kontrollen wurde stärker verteilt, da wir alle gelernt hatten, Symptome und Gewohnheiten zu erkennen und zu unterscheiden, und es könnte mehr Zeit in der Therapie verwendet werden, um seine Hypotonie zu verbessern. und ihre kognitiven Störungen. Seine ganze Entwicklung verlief sehr langsam und mit jedem Krankenhausaufenthalt schien er erworbene Fähigkeiten zu verlieren.

Mit dreieinhalb Jahren begann er zu laufen und auch in seinem neurologischen System zeigten sich erste Anzeichen von Autismus und Spuren. Aber auch Neuentdeckungen und Herausforderungen wie die Gründung eines regulären Kindergartens im Alter 4, mit Lehrern, die sein Problem verstanden und seinen Mitschülern beibrachten, ihn zu verstehen und zu begleiten. Er setzte auch seine Therapien fort und neue Bräuche und Routinen begannen aufzutauchen, B. an einem Tisch zu sitzen und seine Sinne mehr zu nutzen, um Texturen und damit neue Empfindungen auszuprobieren. Später begann er seine Ausbildung an einer Sonderschule, zu dem er auch heute noch geht und als der bekannt ist “Hacker” da er weiß, wie man mit elektronischen Geräten seine Lieblingszeichentrickfilme auf YouTube anschaut.

Juani ist ein sehr anhänglicher Junge. Er spricht nicht, sondern macht sich verständlich. Er liebt das Wasser und Mickey Mouse. Mit seinen Schwestern und seinem Vater bilden wir ein Team, das ihn betreut und begleitet. Und da sind auch seine Großeltern, Onkel und Freunde, die ein grundlegendes Netzwerk der Unterstützung sind.
Aber für diejenigen, die dies lesen und nicht alles ist “Krankenhaus”, “Diagnosen”, “Blut wirkt” Es gibt auch den lustigen Teil! Juanito schwamm auch an den Stränden Argentiniens, Brasilien, Ecuador (Schildkröten enthalten!) und in Südflorida (USA), er traf Micky Maus und seine Freunde persönlich, Er stieg in mehrere Disney- und Universal-Spiele ein (darunter einer von Jurassic Park, mit dem Sturz in einen Wasserfall, den Mama nicht besonders mochte!), ging durch Washington und New York, Zusamenfassend…. ein Abenteurer!.

An diejenigen, die gerade mit diesem Rennen begonnen haben… Mut! Jetzt gibt es mehr Fortschritte und mehr Wissen über die Krankheit. Mein bescheidener Rat: Versuchen Sie, ein gutes medizinisches Team zusammenzustellen. Führen Sie immer das Notfallprotokoll mit sich. Verschwenden Sie keine Zeit in Wachen oder Krankenhäusern, die sich mit dem Thema nicht auskennen. In vielen Fällen wissen Eltern mehr als manche Ärzte. Niemand kennt unsere Kinder besser: Bleiben Sie niemals im Zweifel oder wenn Sie etwas sehen “geht nicht” oder du magst es nicht, REDE DARÜBER! In diesen Dingen ist es besser, sich zu entschuldigen, als um Erlaubnis zu bitten.

Lassen Sie uns weiterhin die Ursachen seltener Krankheiten unterstützen, über alle Ärzte und Forscher, sie in der Gesellschaft zu verbreiten. Hoffentlich erscheint bald das Heilmittel für PA. und es wird nicht nötig sein, mehr kranke oder ins Krankenhaus eingelieferte Kinder zu sehen. Hoffnung ist das Letzte, was du verlierst!