Grant and Sebastian

Actualizat mai 2020

Poveste de familie cu COVID-19

Pentru majoritatea dintre noi, COVID-19 a adus lumea în pantofii noștri pentru prima dată. Lumea a început să înțeleagă cum este sezonul rece și gripa pentru familiile care au un copil cu Acidemie Propionică. Pentru că nu am fost singurii care au fost „paranoici” cu privire la îmbolnăvirea copiilor noștri și la care trebuie să fie spitalizați.

În unele moduri, acest lucru este reconfortant, dar în altele m-a adus total în genunchi. Nu numai că am devenit responsabili doar pentru bunăstarea medicală a copilului nostru, dar și pentru bunăstarea lor emoțională și academică socială. În timp ce cei mai mulți dintre noi au fost nevoiți să oferim sprijin copiilor noștri pentru a se asigura că progresează, Cred că puțini dintre noi au fost nevoiți să-și asume rolul de profesor, terapeut, mama, asistenta medicală și, de asemenea, lucrează zi cu zi toată ziua.

Prin ocupație sunt profesor, dar nu sunt un profesor de educație specială sau un kinetoterapeut, kinetoterapeut și profesor de vorbire. Chiar dacă luptăm pentru copiii noștri în fiecare zi, Cred că aceasta a fost o călătorie dificilă. Ne-a stabilit o nouă normalitate nu numai pentru noi, ci pentru lumea în ansamblu. Ne-a adus o nouă teamă în viața noastră, cu multe necunoscute. Acum, chiar șederea tipică a spitalului a devenit ape nevazute, cu noi protocoale puse în aplicare zilnic, uneori pe oră. Cum ne încadrăm toate 24 hours? Pentru mulți dintre noi, sistemul extins de asistență pe care l-am construit a fost tăiat, asistentele noastre de sănătate la domiciliu, terapeuți, profesori etc. a fost eliminat, cu excepția Zoom, și pe cine glumim Zoom nu este același cu oamenii care se află în casele noastre și ne ajută, oferindu-ne o oră aici sau acolo de interacțiune adultă.

da, aceste vremuri sunt dure, dar știu că sunt zile mai luminoase, sau cel puțin mai calde. Ceea ce aduce o rundă cu totul nouă. În timpul verii, parcul și piscina sunt la dispoziția noastră pentru a menține băieții distrați. Aceste opțiuni au dispărut pentru această vară. Ce trebuie să facem? Am fost deja într-o perioadă extinsă de rutină asemănătoare verii. Cum o să-i ținem pe copiii aceștia cool și distrați pentru un altul 3 months? Pentru familia noastră, răspunsul a fost să refac, norocul nostru mic, curtea într-o zonă de divertisment pentru băieți. Unul în care puteau merge și să fie afară, dar nu trebuie să fie expus la germeni. Curtea a fost mulată, insula suflare a fost umflată și umbra a fost adusă.

În timp ce o parte din acest virus îi are familiaritate, deoarece avem de-a face cu PA, o mare parte din aceasta aduce noi întrebări și probleme posibile. Și asta poate fi înfricoșător, avem norocul ca comunitatea PA să ajungă la. Continuați să ajungeți, împărtășește-ți bucuriile, frustrări, temerile, cu noi. Cere ajutor atunci când ai nevoie și, mai ales, știi o dată, nu suntem singura care trăiește într-o mare de necunoscute. Cu toții suntem împreună. Familia noastră speră să aveți o aventură minunată de acest fel în această vară.

Amber și John,

Grant and Sebastian, Age 7

---

2016

Our story with PA started out the same as many of yours. Our sons were born looking perfectly healthy, besides being born six weeks early and being twins. Everyone that saw them thought they looked wonderful and would go home from the NICU rather quickly. Totuși, that all changed on the sixth day of their life. I got a call from the doctor in the NICU that Grant was struggling and had to be put on a ventilator, but they thought it was just a virus of some sort. By the time I got to the hospital he was completely comatose and there were swarms of people around him. They were trying to explain exactly what they thought had happened, but all I could understand at the time was that he was very sick and they didn’t know what to do. They were running a lot of labs on him and his twin brother Sebastian to try and see if both boys had a metabolic issue of some sort. We were quickly transferred to another hospital that had dealt with these types of conditions before. While I can remember the whole day perfectly now, in the moment everything was a blur and I seemed to be just a spectator as they hooked both boys up to an abundant amount of machines that seemed so humongous in comparison to their little 4lb bodies. They were too small for traditional dialysis, so they attempted to come up with a plan. Fortunately there was actually a visiting geneticist who was interviewing for a position at the hospital that day, who mentioned he had heard of combining ECMO and dialysis to help patients who were very small. This is what was decided as the best course of treatment for our sons. I will never forget standing over my son as they hooked up IV’s and poked and prodded him, all without him making a single, solitary sound. The ECMO and dialysis combination worked, even better than the doctors had anticipated and it seemed that both boys were on their way from catabolic to anabolic. Over the course of the next few weeks, we learned all about PA and the life that would now be our new normal. It was quite the operation at our house to get them fed around the clock, once they came home, thankfully we had and continue to have amazing support from family. The boys have had many hospitalizations since they have come home and have definitely given me lots of new gray hairs, but they have come so far. While our normal is being hospitalized with one or both of them at least once a month, they continue to grow and show us just how determined they are. They both started preschool this year and are riding the bus everyday to school. Anyone they come into contact with quickly becomes a new friend. It is so amazing to see how positively they affect the people that they come into contact with. It’s as if their personalities and happiness are contagious.

Mom of Grant & Sebastian

3 year old PA Superheroes

Sebastian