John

John (voir la traduction anglaise ci-dessous)

Juan (John) il est né le 15/08/2011 à l'hôpital naval de Buenos Aires, Argentine, après une grossesse normale et avec deux sœurs aînées en bonne santé, Delfina et Manuela. C'était un bébé très attendu et recherché, après deux filles, le garçon est arrivé!

Le deuxième jour de sa vie, il s'est endormi et il n'y avait aucun moyen de le réveiller pour se nourrir.. Ils l’ont emmené en néonatalogie et l’instant d’après, nous avons su qu’il était dans le coma.. Ils n'avaient jamais vu un cas similaire et ils ont d'abord pensé à une infection hospitalière et ont commencé à lui donner des antibiotiques. Mais son statut n'a pas changé.

Après quelques jours de grande angoisse et d'incertitude et grâce à un médecin consultant externe que nous avons pu contacter, les premiers signes de sa maladie sont arrivés.. J'avais 2117 d'ammonium dans le sang. Finalement, après environ sept jours de coma et de traitement avec une solution de benzoate de sodium, il s'est réveillé.. C'est ainsi que notre histoire avec l'A.P. a commencé.

Les premières années ont été très dures. Nous étions à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital, un peu par précaution et un peu à cause de la prudence des médecins qui apprenaient aussi avec ce nouveau cas……tout le monde est différent!. Après une pneumonie très grave qui l'a eu 45 jours d'hospitalisation, a commencé à se nourrir par une sonde nasogastrique; ses médecins craignaient qu'en utilisant un biberon et dans son état qui présente une certaine hypotonie, avait des problèmes de déglutition . Deux ans plus tard, ils ont posé le bouton de gastrostomie et ainsi les infections respiratoires ont diminué..

Toute notre routine et notre vie ont changé. Les intervalles entre les visites médicales sont devenus plus espacés, puisque nous avions tous appris à reconnaître et à différencier les symptômes et les habitudes et que nous pouvions utiliser davantage le temps consacré aux thérapies pour améliorer son hypotonie et ses troubles cognitifs.. Son développement tout entier était très lent et à chaque hospitalisation, il semblait perdre les compétences acquises..

À l'âge de trois ans et demi, il a commencé à marcher et les premiers signes d'autisme et des traces dans son système neurologique sont également apparus.. Mais aussi de nouvelles découvertes et défis comme démarrer 4 ans un jardin d'enfants régulier, avec des professeurs qui ont compris son problème et ont appris à ses camarades de classe à le comprendre et à l'accompagner. Il a également continué ses thérapies et de nouvelles coutumes et routines ont commencé à apparaître, comme s'asseoir à une table et utiliser davantage ses sens pour essayer des textures et avec elles de nouvelles sensations.. Plus tard, il commença ses études dans une école spéciale, à laquelle il se rend encore aujourd'hui et est connu comme le “pirate” puisqu'il sait utiliser des appareils électroniques pour regarder ses dessins animés préférés sur YouTube.

Juani est un enfant très affectueux. Il ne parle pas mais il se fait comprendre. Aime l'eau et Mickey Mouse. Avec ses sœurs et son père nous formons une équipe qui prend soin de lui et l'accompagne.. Et il y a aussi leurs grands-parents, oncles et amis qui sont un réseau de soutien fondamental.

Mais pour ceux qui lisent ceci et tout n'est pas “hôpital”, “diagnostics”, “hospitalisations” il y a aussi la partie amusante! Juanito a également nagé sur des plages en Argentine, Brésil, Equateur (tortues incluses!) et dans le sud de la Floride (USA), il a rencontré Mickey Mouse et ses amis en personne, obtenu sur divers jeux Disney et Universal (dont un de Jurassic Park, avec la chute dans une cascade que maman n'aimait pas beaucoup!), a visité Washington et New York, en fin….un aventurier!!.

A ceux qui viennent de commencer cette course… Réconforter!! Maintenant, il y a plus d'avancées et plus de connaissances sur la maladie. mon humble conseil: essayez de constituer une bonne équipe médicale. Ayez toujours le protocole d'urgence. Ne perdez pas de temps dans les gardes ou les hôpitaux qui ne connaissent pas le sujet. Dans de nombreux cas, les parents en savent plus que certains médecins. Personne ne connaît mieux nos enfants.: ne restez jamais avec un doute ou si vous voyez quelque chose qui “ça ne va pas” ou n'aime pas, PARLEZ-EN! Dans ces choses, il vaut mieux s'excuser que la permission.

Continuons à soutenir les causes des maladies rares et les médecins et chercheurs , les propager dans la société. Espérons que bientôt un remède contre l’AP sera trouvé. et il n'y a plus d'enfants malades ou hospitalisés. L'espoir est la dernière chose que tu perds!

Juan Ignacio (John) est né le 08/15/2011 à l'hôpital naval de Buenos Aires, Argentine, après une grossesse normale et avec deux sœurs aînées en bonne santé, Delfina et Manuela. C'était un bébé tant attendu et recherché….. après deux filles, le garçon est arrivé!

Le deuxième jour de sa vie, il s'est endormi et il n'y avait aucun moyen de le réveiller pour se nourrir. Ils l'ont emmené en néonatologie et la prochaine chose que nous avons su, il était dans le coma. Ils n'avaient jamais vu un cas similaire et ont d'abord pensé à une infection hospitalière et ont commencé à lui donner des antibiotiques. Mais son état n'a pas changé. Après quelques jours de grande angoisse et d'incertitude et grâce à un médecin consultant externe que nous avons pu contacter, les premiers signes de sa maladie sont arrivés. Il avait 2117 ammoniaque du sang. finalement, après environ sept jours dans le coma et recevant un traitement avec une solution de benzoate de sodium, Il se réveilla, c'est ainsi qu'a commencé notre histoire avec PA.

Les premières années ont été très dures. Nous sommes entrés et sortis de l'hôpital, un peu par précaution et un peu par prudence de la part des médecins qui se renseignent également sur ce nouveau cas…tout le monde est différent! Après une très grave pneumonie qui l'a fait 45 jours d'hospitalisation, il a commencé à se nourrir par une sonde nasogastrique; Ses médecins craignaient que lorsqu'il utilisait un biberon et dans son état, il ait une certaine hypotonie, il aurait des problèmes de déglutition. Deux ans plus tard, ils ont placé le bouton de gastrostomie et avec cela les infections respiratoires ont diminué.

Toute notre routine et nos vies ont changé. Le temps entre les visites médicales était plus espacé, puisque nous avions tous appris à reconnaître et à différencier les symptômes et les habitudes, et plus de temps pourrait être utilisé en thérapie pour améliorer son hypotonie. et leurs troubles cognitifs. Tout son développement était très lent et à chaque hospitalisation, il semblait perdre les compétences acquises.

À l'âge de trois ans et demi, il a commencé à marcher et les premiers signes d'autisme et des traces sont également apparus dans son système neurologique.. Mais aussi de nouvelles découvertes et des défis comme commencer une école maternelle régulière à l'âge 4, avec des professeurs qui ont compris son problème et ont appris à ses camarades à le comprendre et à l'accompagner. Il a également poursuivi ses thérapies et de nouvelles coutumes et routines ont commencé à apparaître., comme s'asseoir à une table et utiliser davantage ses sens pour essayer des textures et avec elles de nouvelles sensations. Plus tard, il a commencé ses études dans une école spéciale, où il continue d'aller aujourd'hui et est connu comme le “pirate” puisqu'il sait utiliser des appareils électroniques pour regarder ses dessins animés préférés sur YouTube.

Juani est un garçon très affectueux. Il ne parle pas mais se fait comprendre. Il aime l'eau et Mickey Mouse. Avec ses sœurs et son père nous formons une équipe qui prend soin de lui et l'accompagne. Et il y a aussi ses grands-parents, oncles et amis qui sont un réseau de soutien fondamental.
Mais pour ceux qui lisent ceci et tout n'est pas “hôpital”, “diagnostics”, “le sang fonctionne” il y a aussi la partie amusante! Juanito a aussi nagé sur les plages d'Argentine, Brésil, Equateur (tortues incluses!) et dans le sud de la Floride (USA), il a rencontré Mickey Mouse et ses amis en personne, il a joué sur plusieurs jeux Disney et Universal (dont un de Jurassic Park, avec la chute dans une cascade que maman n'aimait pas beaucoup!), traversé Washington et New York, bref…. un aventurier!.

A ceux qui viennent de commencer cette course… Courage! Maintenant, il y a plus d'avancées et plus de connaissances sur la maladie. Mon modeste conseil: essayer de constituer une bonne équipe médicale. Ayez toujours le protocole d'urgence. Ne perdez pas de temps dans les gardes ou les hôpitaux qui ne connaissent pas le sujet. Dans de nombreux cas, les parents en savent plus que certains médecins. Personne ne connaît mieux nos enfants: ne reste jamais dans un doute ou si tu vois quelque chose qui “ne va pas” ou tu n'aimes pas, PARLER DE ÇA! Dans ces choses-là, il vaut mieux s'excuser que demander la permission.

Continuons à soutenir les causes des maladies rares, sur tous les médecins et chercheurs, les diffuser dans la société. Espérons que le remède contre l’AP apparaîtra bientôt. et il ne sera pas nécessaire de voir davantage d'enfants malades ou hospitalisés. L'espoir est la dernière chose que tu perds!