PA/MMA 家庭教育会议摘要
3月4日, 丙酸血症基金会与卢里儿童医院合作举办 PA/MMA 联合家庭会议. 我们能够在他们的会议中心见面. 来自芝加哥地区的家庭, 以及, 来自威斯康星州的家庭, Indiana, 密苏里州, California, 和密歇根州出席. Thankfully, 预计的雪并没有随着与会者一起到来. 在用餐期间和演讲间隙，家人可以互相拜访. 家庭之间共享大量信息.
博士. Prada 和 Baker 概述了丙酸血症和甲基丙二酸血症. 马迪·汉金斯, 遗传顾问, 做了演讲风险评估和计划生育. 她解释了孩子患有 PA/MMA 的可能性, 用于确定胎儿是否患有 PA 的子宫内测试的不同选择, 辅助生殖选项, 和收养.
午餐过后, 卡莉·阿贝特, 儿童生活专家, 主持了关于照顾看护者的分组会议. 在小团体内, 与会者讨论了自我保健和技巧 & 处理 PA/MMA 的技巧. 个人提到的一些帮助他们应对压力的自我保健是: 骑摩托车, 针织, 跑步, 正念, 和瑜伽.
卡罗琳塞尔宾斯基, 遗传咨询师概述了注册和临床试验. 安·科泽克, 营养师, 在 PA/MMA 发表了关于营养的演讲.
布列塔尼·史密斯, PAF 财务主管谈到了应急准备，并介绍了 PAF 更新的护理笔记本和新的丙酸血症/甲基丙二酸血症患者应急准备手册.
布伦登·普拉加萨姆, 艾丹和 PA 的兄弟, 能够向大家简要介绍一下他正在开发的小型进料泵原型.
我们感谢 CoA 的支持, 现代的, 血剪, 和 Nutricia 赞助本次会议. 我们很幸运邀请到加勒特·奥斯汀 (Garrett Austin) 在活动中拍照. Penny’s Purpose 为出席者提供手工毛毯. Zoia Pharma 提供低蛋白食品，与会者可以带回家. 坎布鲁克提供低蛋白薯片和面食.
©加勒特·韦德·奥斯汀
