约翰 (请参阅下面的英文翻译)
约翰
娟 (约翰) 出生于 15/08/2011 在布宜诺斯艾利斯海军医院, 阿根廷, 正常怀孕后和两个健康的姐姐, 德尔菲娜和曼努埃拉. 他是一个非常渴望和追捧的宝贝，在两个女孩之后男孩来到了!
出生第二天，他就睡着了，没有办法叫醒他吃东西。. 他们带他去新生儿科，接下来我们就知道他陷入了昏迷。. 他们从未见过类似的病例，首先他们想到了医院感染并开始给他抗生素. 但他的地位没有改变.
在经历了几天的极度痛苦和不确定之后，通过我们能够联系到的一位外部顾问医生，他的病情出现了最初的迹象。. 有 2117 血液中的铵. 最后，在昏迷约七天并接受苯甲酸钠溶液治疗后，他醒了。. 这就是我们与美联社的故事的开始.
头几年非常艰难. 我们进出医院, 有点作为预防措施，也有一点是因为医生的谨慎，他们也在从这个新病例中学习……每个人都不一样!. 在他患上非常严重的肺炎之后 45 住院天数, 开始通过鼻胃管进食; 他的医生担心通过使用瓶子和他的情况会出现肌张力减退, 有吞咽问题 . 两年后，他们放置了胃造口按钮，呼吸道感染随之减少。.
我们的整个日常生活和生活都改变了. 体检间隔时间变得更加间隔, 因为我们都学会了识别和区分症状和习惯，我们可以更多地利用治疗时间来改善他的肌张力低下和认知障碍。. 他的整个发育非常缓慢，每次住院，他似乎都会失去所获得的技能。.
三岁半的时候，他开始走路，自闭症的最初迹象和神经系统的痕迹也出现了。. 但也有新的发现和挑战，例如开始 4 年正规幼儿园, 与理解他的问题并教导他的同学理解它并陪伴他的老师一起. 他还继续他的治疗，新的习惯和惯例开始出现，比如坐在桌子旁，更多地利用他的感官来尝试纹理和新的感觉。. 后来他在一所特殊学校开始接受教育, 他今天仍然去那里，被称为 “黑客” 因为他知道如何使用电子设备在 YouTube 上观看他最喜欢的卡通片.
Juani 是一个非常有爱心的孩子. 他不说话，但他让自己明白. 喜欢水和米老鼠. 我们与他的姐妹们和他的父亲组成了一个照顾他并陪伴他的团队。. 还有他们的爷爷奶奶, 叔叔和朋友是一个基本的支持网络.
但对于那些阅读本文的人来说，并非一切都是 “医院”, “诊断”, “住院” 还有有趣的部分! 胡安尼托也在阿根廷的海滩上游泳, 巴西, 厄瓜多尔 (包括海龟!) 在佛罗里达州南部 (USA), 他亲自见到了米老鼠和他的朋友们, 参加了各种迪士尼和环球游戏 (包括一个来自侏罗纪公园, 和妈妈不太喜欢的瀑布一起坠落!), 参观了华盛顿和纽约, 反正….冒险家!!.
对于刚刚开始这场比赛的人… 开心点!! 现在有更多的进步和更多的疾病知识. 我的拙见: 努力组建一支优秀的医疗团队. 始终有紧急协议. 不要在不了解该主题的警卫或医院浪费时间. 在很多情况下，父母比一些医生更了解. 没有人比我们更了解我们的孩子。: 永远不要怀疑或者如果你看到某些东西 “它不去” 或者不喜欢, 说说! 在这些事情上道歉比允许更好.
让我们继续支持罕见疾病的病因以及医生和研究人员 , 希望很快就能找到治愈 PA 的方法。. 不再有生病或住院的儿童. 希望是最后失去的东西!
胡安·伊格纳西奥 (约翰) 出生于 08/15/2011 在布宜诺斯艾利斯海军医院, 阿根廷, 正常怀孕后和两个健康的姐姐, 德尔菲娜和曼努埃拉. 他是一个期待已久的抢手宝贝….. 两个女孩之后, 男孩到了!
出生后第二天他就睡着了，没办法叫醒他吃饭. 他们带他去了新生儿科，接下来我们就知道了, 他处于昏迷状态. 他们从未见过类似的病例，首先想到是医院感染并开始给他抗生素. 但他的状态并没有改变. 经过几天的巨大痛苦和不确定性，并通过我们能够联系到的外部顾问医生, 他生病的第一个迹象来了. 他有 2117 血氨. 最后, 在昏迷约 7 天并接受苯甲酸钠溶液治疗后, 他醒了, 我们和PA的故事就这样开始了.
头几年非常艰难. 我们进出医院, 有点出于预防，也有点出于医生的谨慎，他们也在了解这个新病例…每个人都不一样! 在他患上非常严重的肺炎之后 45 住院天数, 他开始通过鼻胃管进食; 他的医生担心，当他使用瓶子时，在他的情况下，他会出现肌张力减退, 他会有吞咽问题. 两年后，他们放置了胃造口术按钮，呼吸道感染随之减少.
我们的整个日常生活和生活都改变了. 体检之间的时间间隔更多, 因为我们都学会了识别和区分症状和习惯, 更多的时间可以用于治疗以改善他的肌张力减退. 和他们的认知障碍. 他的整个发展非常缓慢，每次住院他似乎都失去了获得的技能.
三岁半时，他开始走路，自闭症的最初迹象和痕迹也出现在他的神经系统中. 但也有新的发现和挑战，比如年纪大了就上正规幼儿园 4, 与理解他问题的老师一起教他的同学理解和陪伴他. 他还继续他的治疗，新的习俗和惯例开始出现, 例如坐在桌子旁，更多地使用他的感官来尝试质地和新的感觉. 后来他开始在一所特殊学校接受教育, 他今天继续去那里，被称为 “黑客” 因为他知道如何使用电子设备在 YouTube 上观看他最喜欢的卡通片.
Juani 是一个非常深情的男孩. 他不说话，但让自己明白. 他喜欢水和米老鼠. 我们与他的姐妹们和他的父亲组成了一个团队来照顾和陪伴他. 还有他的爷爷奶奶, 叔叔和朋友是基本的支持网络.
但对于那些阅读本文的人来说，并非一切都是 “医院”, “诊断”, “血液工程” 还有有趣的部分! 胡安尼托也在阿根廷的海滩上游泳, 巴西, 厄瓜多尔 (包括海龟!) 在南佛罗里达 (USA), 他亲自见到了米老鼠和他的朋友们, 他参加了几场迪士尼和环球游戏 (包括侏罗纪公园之一, 和妈妈不太喜欢的瀑布一起坠落!), 走过华盛顿和纽约, 简而言之…. 冒险家!.
对于那些刚刚开始这场比赛的人… 勇气! 现在有更多的进步和更多的疾病知识. 我的谦虚建议: 努力组建一支优秀的医疗团队. 始终有紧急协议. 不要在不了解该主题的警卫或医院浪费时间. 在许多情况下，父母比一些医生更了解. 没有人比我们更了解我们的孩子: 永远不要怀疑，或者如果你看到一些东西 “不去” 或者你不喜欢, 谈论它! 在这些事情上道歉比请求许可更好.
让我们继续支持罕见疾病的病因, 超过所有医生和研究人员, 在社会上传播它们. 希望治愈PA的方法很快就会出现. 也不需要看更多生病或住院的孩子. 希望是你失去的最后一件事!