Propionic Acidemia International Patient Registry

The Propionic Acidemia International Patient Registry (PAIPR) oferă o modalitate pentru pacienti si familiile PA din întreaga lume pentru a îmbunătăți înțelegerea tulburărilor și a accelera cercetarea prin raportarea de informații despre modul în care tulburare le afecteaza,en. Registrul este ea însăși un IRB-a aprobat proiectul de cercetare, iar datele colectate vor ajuta la caracterizarea starea persoanelor care trăiesc cu PA. Puteți afla mai multe despre paregistry.org

Publicații care utilizează date de registru:

Prevalența ridicată a tulburării din spectrul autismului auto-raportată în Registrul de aciditate propionică
Maria L. Cotrina1 | Sindy Ferreiras2 | Patricia Schneider2