Kirstyn T – updated 3/2016

prieteni Bună ziua PA!! A trecut multă vreme de când am discutat cu multi dintre voi!! Este atât de bucuros să fie din nou în contact prin partajarea povestea actualizată a lui Kirstyn! Pentru aceia dintre voi care nu ne… Voi începe de la început. Kirstyn Paige sa născut în august 17, 2004 și după zece ani de infertilitate și de o sarcină lipsită de evenimente ce a sosit în sfârșit. Când sa născut a început să arate semne de Icter si pediatrul nostru a decis să efectueze unele analize de sange. A revenit cu rezultatele ABO și Incompatibilitatea avea nevoie să fie transportat de o oră la nord de orașul nostru la Shands la Universitatea din Florida, pentru tripla foto-terapie. De asemenea, se întâmplă să fie meu Alma Mater…asa de…GO Gators!!!! (A trebuit să arunc asta acolo!.) Bineînțeles că am fost foarte îngrijorat de acest diagnostic, dar nu am avut nici o idee despre ce a fost la orizont. În timp ce Kirstyn a fost în pepinieră nou-născut la Shands ea a răspuns bine la tratament icter , dar ea a început să aibă alte probleme. La vârsta de șase zile, ea a devenit aproape letargic și a refuzat să asistentă și părea să aibă chiar și un timp greu de deschidere ochii. Am devenit supărat și a cerut asistenta pentru a apela un medic pentru a verifica ei peste. A devenit îngrijorat de respirația dificilă și se decide că ea trebuia să fie admis la NICU pentru evaluare și teste suplimentare. Pe măsură ce ziua a continuat starea sa deteriorat și ea sa oprit de fapt respirație. Din fericire, ea a fost în spital și a primit îngrijiri medicale foarte rapid. amoniacul ei a crescut la peste 700 și ea a fost acidotică. Ea a fost pe dializa, intubat și personalul medical și-a exprimat îngrijorarea că ea nu poate trăi prin noapte. Avea numai șapte zile. Am fost absolut devastat!!

Un medic de numele Dr.. Bernstein a fost de serviciu în NICU și el a avut o oarecare experiență limitată cu boli metabolice. El a chemat imediat la echipă Genetica și după câteva zile am avut diagnosticul confirmat de acidemia propionic. Ea a petrecut nouă și 1/2 săptămâni, în NICU și în cele din urmă a primit ordinele de descărcare de gestiune am fost de așteptare pe! Repede inainte………………………..

Kirstyn este un uimitor ani de unsprezece, care a început școala generală anul trecut. Oamenii sunt atât de dreapta, atunci când vă spun să nu clipească! Cum a devenit destul de vechi copilul meu să înceapă școala generală? Ea a avut aproximativ paisprezece spitalizari ulterioare de-a lungul anilor și, din fericire, nu a avut o intrare timp de optsprezece luni!! Ea este încă tratată la Shands și a dezvoltat, de asemenea, și Cardiomiopatie limită QT lung. Medicii ei sunt extraordinari, iar aceasta echipa medicala a stat de partea noastră întreaga viață!! Ea are un gtube, care a fost introdus în vârstă de trei săptămâni, iar această decizie ne-a salvat numeroase excursii la spital. Kirstyn mănâncă, de asemenea, prin gura și pe cele mai multe zile consumă 100 la sută din mâncarea ei prin gura. gusturile ei schimbă destul de des și alimentele ei preferate dintr-o săptămână nu vor fi alimentele ei preferate ale săptămânii viitoare. Suspin……… Ea iubește ciocolata, cartofi prăjiți, Doritos, Spaghete, ceai si clatite McDonalds dulce lota de sirop și hash browns. Suntem pe baza principiului primul nume foarte prietenos cu personalul nostru local McDonalds. 🙂

Kirstyn are de fapt un IQ talentat și în timp ce ea are capacitatea de a excela în școală, nu se întoarce întotdeauna în acest fel din cauza diagnosticului moderat de ADHD. Ea este în măsură să ia un medicament de bază non stimulent pentru a trata ADHD ei, dar medicul nu va autoriza orice medicamente stimulatoare din cauza problemelor de inima ei. In unele zile comportamentul este o luptă reală , dar ea nu inceteaza sa ne uimeasca cu farmecul ei, spirit și simțul umorului!

Kirstyn este destul de artist si a inceput de fapt, un portofoliu de arta de desene si picturi ei. Ea a luat lecții private de artă și aceasta este pasiunea ei. Ea practică, de asemenea, tir cu arcul cu tatăl ei și se bucură de fotografiere arcul și pescuit ei. De asemenea, ea se bucură de antagonizare fratele ei mai mic, Cason care este în vârstă de nouă ani și nu este influențat de AP. Last year, am primit onoarea de a deveni un ambasador pentru Spitalul Miracle Network Shands pentru copii la UF. Ea are incredibila oportunitate de a se alătura copiilor cu alte dizabilități și am obține onoarea de a împărtăși povestea ei și de a aduce la conștientizare și alte acidemia propionic condiții metabolice.

Noi trăim aproximativ o oră și jumătate distanță de Disney și au avut plăcerea de a întâlni distractiv cu alte familii PA, atunci când au fost în vacanță. So, dacă sunteți vreodată în gâtul nostru de pădure, vă rugăm să ne contactați și să vedem dacă ne putem întâlni prea te!!

Am facut prieteni pe tot parcursul vieții de unii dintre ceilalți părinți PA și experiențele lor ne-au ajutat să navigați aceste ape dificile din acidemia propionic. Pe măsură ce anii mei de experiență continuă să crească speranța mea este că eu pot hep alți părinți, de asemenea. O mare dragoste din Ronnie, Marsha, Kirstyn și Cason.

—————————————————————————————————-

Kirstyn T.

After ten years of infertility issues, Kirstyn was on her way! She turned 4 on Saturday Aug 17 & mom said her birthday was bittersweet as it is every year. Like so many PA families, her parents were told in the first week that their daughter would likely not live through her initial crisis. When Kirstyn was born she had ABO incompatibility which is basically severe jaundice, so she was transported to Shands NICU to get her liver to kick in. The first 7 days there, Kirstyn became very lethargic & stopped eating. One of the nurses even scolded mom saying she couldn’t take her child home until she proved she could feed her. The next day Kirstyn crashed, falling into a coma. Ammonia was over 700 & she spent 9 weeks in that NICU, during which time she had a core team of nurses assigned to her because of her rare condition & bleak prognosis.

After that, she went the entire first year without further need for hospitalization, but has had 4 since then. She’s had three blood transfusions of packed red cells. She was diagnosed with mild cardiomyopathy at 18 months, so she has an EKG & EEG every 6 months. Stomach bugs are the hardest thing, causing 2 hospitalizations due to excessive vomiting, ketones & high ammonia. decembrie 2005 she spent 2 days in the hospital for a terrible ear infection that was first misdiagnosed as seizures because she was vomiting then zoning out. Martie 2006 she was in overnight for a respiratory infection & high ammonia. Her mom said “Kirstyn gets sick really quickly! Once she reaches moderate ketones, she will need to go straight to the hospital or her body will begin rapid decompensation.”

Kirstyn had OT & PT her first 3 years through an Early Intervention program. At the age of 3 she broke her collar bone in school because she didn’t reach to catch herself during a fall due to her low muscle tone. She’s clumsy when she walks, but has always been very active. Her mom said “If she gets red faced, we have to give her extra calories or she will spill ketones within an hour of hard play. We learned that the hard way during her 3rd birthday party at the park.”

Last year at age 3, test results showed Kirstyn had reading & comprehension skills of a 6 year old, & counting & number abilities of a 5 year old. She’s going into her 2nd year of pre-k, geared toward medically impaired children with no cognitive delays. She’s quite bold & independent & it’s very difficult to keep her on a task she doesn’t want to do. She loves to sing, draw, & paint. She has very low muscle tone in her hands, so she really resists anything that involves use of hands, like using scissors. Due to her low muscle tone, Kirstyn still receives PT through school. She has a lot of behavioral issues & doesn’t like to listen. Her school has recently considered testing her for ADHD, even though they’re also considering testing her for the gifted program.

She’s just started her first activity, tap dancing & loves it! Recently Kirstyn learned to ride a bicycle with training wheels, which she got for her birthday. Playing on the computer is one of her favorite past times. She doesn’t like her little brother Cason (20 months), & often asks her mom to “Please send him back to the Little Brother Store.” She picks out all of her own clothes & doesn’t care what people think : ) And, she loves to do housework.

Kirstyn eats 100% by mouth except when she’s sick. With a packed lunch from her mom, she eats so much better to at school with friends around. Her mom said “We always know when she’s getting sick because her first symptoms are always spilling ketones and she stops eating. For this reason she has a g-tube“. Like many young children, she has a weird diet consisting largely of french fries, pancakes, hash browns & loves to eat at McDonalds & Bob Evans! Her mom said she likes ketchup on mini frozen waffles & calls them mini pizzas & would eat ketchup on everything (anything mom lets her put it on!) She doesn’t care much for sweets, only an occasional M&M. At parties she’ll tend to lick a bit of icing to feel like part of the group.

As far as potential complications from PA, she’s doing amazingly well. As of this year her doctors said she only needs labs 4 times per year! Her restricted amino acids typically run around the low end of normal, & she’s given a Valine supplement because it’s always run below normal. Her Glycine is typically around 800.

Marsha, Kirstyn’s mom, expressed her sincere appreciation for the support she’s received from the other PA families through PAF, saying “We’ve been blessed to be part of this support community, which I’ve turned to for help on many occasions.” She said they’ve even met a few other PA families because they live so close to Walt Disney World, so look her up if you’re planning a trip!

On behalf of Marsha, Ronnie, Kirstyn, & Cason