Ioan

Ioan (vezi mai jos traducerea în engleză)

Juan (Ioan) s-a născut pe 15/08/2011 la Spitalul Naval din Buenos Aires, Argentina, dupa o sarcina normala si cu doua surori mai mari sanatoase, Delfina și Manuela. Era un bebeluș foarte dorit și căutat, după două fete a sosit băiatul!

Al segundo día de vida se durmió y no había forma de despertarlo para que se alimentara. Lo llevaron a neonatología y lo siguiente que supimos es que estaba en coma. Nu văzuseră niciodată un caz asemănător și mai întâi s-au gândit la o infecție în spital și au început să-i dea antibiotice. Dar statutul lui nu s-a schimbat.

După câteva zile de mare angoasă și incertitudine, și printr-un medic consultant extern pe care l-am putut contacta, au apărut primele semne ale bolii sale.. A avut 2117 de amoniu în sânge. Finalmente luego de unos siete días en coma y recibir un tratamiento con una solución de benzoato de sodio se despertó. Así empezó nuestra historia con la A.P.

Primii ani au fost foarte grei. Am fost în și ieșit din spital, putin ca masura de precautie si putin din cauza prudentei medicilor care invatau si ei cu acest nou caz……fiecare e diferit!. Después de una neumonía muy grave que lo tuvo 45 zile de spitalizare, a început să se hrănească printr-o sondă nazogastrică; medicii lui s-au temut că prin folosirea unui flacon și în starea lui care prezintă o oarecare hipotonie, tuviera problemas de deglución . A los dos años le colocaron el botón de gastrostomía y con eso disminuyeron las infecciones respiratorias.

Toda nuestra rutina y nuestra vida cambió. Se fue espaciando mas el tiempo entre los controles médicos, ya que todos habíamos aprendido a reconocer y diferenciar sintomas y costumbres y se pudo aprovechar mas el tiempo en terapias para mejorar su hipotonía y sus trastornos cognitivos. Todo su desarrollo fue muy lento y con cada internación parecía perder habilidades adquiridas.

A los tres años y medio empezó a caminar y también aparecieron los primeros signos de autismo y huellas en su sistema neurológico. Pero también nuevos descubrimientos y desafíos como empezar a los 4 ani o grădiniță obișnuită, con maestras que entendieron su problema y le enseñaron a sus compañeritos a entenderlo y acompañarlo. También siguió con su terapias y empezaron a aparecer nuevas costumbres y rutinas como sentarse en una mesa y usar mas los sentidos para probar texturas y con ello nuevas sensaciones. Más adelante arrancó su educación en un colegio especial, la care merge și astăzi și este cunoscut sub numele de “hacker” deoarece știe să folosească dispozitivele electronice pentru a viziona desenele sale preferate pe YouTube.

Juani este un copil foarte afectuos. Nu vorbeste dar se face inteles. Ama el agua y a Mickey Mouse. Cu surorile lui și tatăl său formăm o echipă care îi pasă de el și îl însoțește.. Și mai sunt și bunicii lor, unchii și prietenii care reprezintă o rețea fundamentală de sprijin.

Dar pentru cei care citesc asta și nu totul este “spital”, “diagnostice”, “internari” există și partea distractivă! Juanito a înotat și pe plajele din Argentina, Brazilia, Ecuador (țestoase incluse!) și în sudul Floridei (USA), l-a cunoscut pe Mickey Mouse și prietenii lui în persoană, a intrat în diverse jocuri Disney și Universal (inclusiv unul din Jurassic Park, cu căderea într-o cascadă care nu prea i-a plăcut mamei!), a făcut un turneu la Washington și New York, oricum….un aventurier!!.

Pentru cei care tocmai au început această cursă… Înveselește-te!! Acum există mai multe progrese și mai multe cunoștințe despre boală. sfatul meu umil: tratar de armar un buen equipo médico. Aveți întotdeauna protocolul de urgență. Nu pierde timpul în gărzi sau spitale care nu știu despre subiect. En muchos casos los padres saben más que algunos médicos. Nadie conoce mejor a nuestros hijos: nu rămâne niciodată cu o îndoială sau dacă vezi ceva care “nu merge” sau nu-mi place, VORBIȚI! În aceste lucruri este mai bine să-ți ceri scuze decât permisiunea.

Sigamos apoyando las causas de las enfermedades poco frecuentes y a los medicos e investigadores , difundiendolas en la sociedad.Ojalá pronto se llegue a la cura de la A.P. y no haya más niños enfermos u hospitalizados. La esperanza es lo último que se pierde!

Juan Ignacio (Ioan) s-a născut pe 08/15/2011 la Spitalul Naval din Buenos Aires, Argentina, dupa o sarcina normala si cu doua surori mai mari sanatoase, Delfina și Manuela. Era un copil mult așteptat și căutat….. after two girls, the boy arrived!

În a doua zi de viață a adormit și nu a fost cum să-l trezească să se hrănească. L-au dus la neonatologie și următorul lucru pe care îl știam, era în comă. Nu văzuseră niciodată un caz similar și s-au gândit mai întâi la o infecție în spital și au început să-i dea antibiotice. But his condition did not change. După câteva zile de mare angoasă și incertitudine și printr-un medic consultant extern pe care l-am putut contacta, au sosit primele semne ale bolii lui. El a avut 2117 amoniac din sânge. In sfarsit, după aproximativ șapte zile în comă și a primit tratament cu o soluție de benzoat de sodiu, el s-a trezit, asa a inceput povestea noastra cu PA.

Primii ani au fost foarte grei. Am intrat și am ieșit din spital, puțin din precauție și puțin din precauție de la medicii care aflau și ei despre acest nou caz…fiecare e diferit! După o pneumonie foarte gravă care l-a avut 45 zile de spitalizare, a început să se hrănească printr-o sondă nazogastrică; Medicii lui s-au temut că atunci când a folosit o sticlă și în starea lui, ar avea ceva hipotonie, ar avea probleme la înghițire. Doi ani mai târziu au pus butonul de gastrostomie și cu asta au scăzut infecțiile respiratorii.

Întreaga noastră rutină și viețile noastre s-au schimbat. Timpul dintre controalele medicale a fost mai mult distanțat, din moment ce învăţasem cu toţii să recunoaştem şi să diferenţiem simptomele şi obiceiurile, și mai mult timp ar putea fi folosit în terapie pentru a-și îmbunătăți hipotonia. și tulburările lor cognitive. Întreaga lui dezvoltare a fost foarte lentă și cu fiecare spitalizare părea să-și piardă abilitățile dobândite.

La vârsta de trei ani și jumătate a început să meargă și primele semne de autism și urme au apărut și în sistemul său neurologic.. Dar și noi descoperiri și provocări precum începerea unei grădinițe obișnuite la vârsta 4, cu profesori care i-au înțeles problema și și-au învățat colegii să-l înțeleagă și să-l însoțească. Și-a continuat și terapiile și au început să apară noi obiceiuri și rutine, cum ar fi acela de a sta la o masă și de a-și folosi simțurile mai mult pentru a încerca texturi și odată cu ele senzații noi. Mai târziu și-a început studiile la o școală specială, la care continuă să meargă și astăzi și este cunoscut sub numele de “hacker” deoarece știe să folosească dispozitivele electronice pentru a viziona desenele sale preferate pe YouTube.

Juani este un băiat foarte afectuos. Nu vorbește, ci se face înțeles. Îi place apa și Mickey Mouse. Cu surorile lui și tatăl său formăm o echipă care îl îngrijește și îl însoțește. Și mai sunt și bunicii lui, unchii și prietenii care reprezintă o rețea fundamentală de sprijin.
Dar pentru cei care citesc asta și nu totul este “spital”, “diagnostice”, “sângele funcționează” există și partea distractivă! Juanito a înotat și pe plajele din Argentina, Brazilia, Ecuador (țestoase incluse!) și în sudul Floridei (USA), l-a cunoscut pe Mickey Mouse și prietenii lui în persoană, a participat la mai multe jocuri Disney și Universal (inclusiv unul din Jurassic Park, cu căderea într-o cascadă care nu prea i-a plăcut mamei!), a mers prin Washington și New York, în scurt…. un aventurier!.

Celor care tocmai au început această cursă… Curaj! Now there are more advances and more knowledge of the disease. My humble advice: try to put together a good medical team. Always have the emergency protocol. Do not waste time in guards or hospitals that do not know about the subject. In many cases parents know more than some doctors. Nobody knows our children better: never stay with a doubt or if you see something that “doesn’t go” or you don’t like, TALK ABOUT IT! In these things it is better to apologize than ask for permission.

Let’s continue supporting the causes of rare diseases, peste toţi medicii şi cercetătorii, diseminarea acestora în societate. Sperăm că leacul pentru PA va apărea în curând. și nu va fi nevoie să vedeți mai mulți copii bolnavi sau internați. Speranța este ultimul lucru pe care îl pierzi!