Adunarea PA inimă la inimă – Un eveniment educațional în familie
Focus on the impact of Propionic Acidemia on the heart.
Friday, Iulie 21 – Saturday, Iulie 22, 2023
Parcul Evergreen din Kidron, OH
4434 Kidron str.
Dalton, OH 44618
Program
VINERI, IULIE 21: Înregistrarea începe la 3:00 pm on Friday afternoon at the gym building. Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (din Spania), iar tehnicienii lor vor avea clinicile de inimă gratuite programate toată ziua vineri și 8 am – sâmbătă la amiază. Notă*Dr. Chowdhury’s clinics are strictly for research purposes and require registration in advance. Va avea nevoie de acordul dvs, și ea va tipări un raport pe care să îl duci doctorilor tăi, dar aceasta nu ar trebui să înlocuiască îngrijirea cardiacă obișnuită. De asemenea, rețineți: Dacă sunteți programat pentru Dr. Clinica lui Chowdhury- vor fi instalate în clădirea sălii de sport până în spatele parcului. Puteți intra pe ușile duble din fața clădirii. Dacă ecourile și EKG-urile tale cu Dr. Chowdhury sunt programate înainte de atunci, Vă rugăm să știți că sunteți bineveniți să stați în parc până când deschidem clădirea. Nu vom servi prânzul vineri, deci dacă vii mai devreme, aduceți-vă propriul prânz la picnic. Orașul Kidron & Restaurant rustic (situat la 1⁄4 milă depărtare) va fi deschis de la 7:30 A.M- 2:00 PM. Au bine
mâncare la un preț rezonabil dacă cineva vrea să le încerce! Puteți merge cu ușurință pe distanță scurtă- sunt trotuare pe tot drumul.
*Antrenamentul CPR începe la 5:00 in sala de sport. Dacă v-ați înscris pentru a urma cursul de formare sau de perfecționare, vă rugăm să vă asigurați că sunteți acolo până la acel moment. Personalul EMS de la Kidron Fire vă va ajuta. Avem nouă manechini, așa că vom face două cursuri cu 18 oameni din fiecare grup. Prima grupă începe la 5:00 PM și se va antrena timp de o oră. The
a doua grupă va începe la 6:15 PM și terminați la 7:15 PM.
*CoA Therapeutics, Modern, Nutricia, HemoShear, and Zoia Pharma will each have a table there with tons of info and free samples to share. Vor fi acolo în ambele zile. Vă rugăm să-i faceți să se simtă bineveniți și să puneți o mulțime de întrebări- pentru asta sunt ei acolo.
*Vor fi o mulțime de mostre de alimente cu conținut scăzut de proteine, liste cu alimente cu conținut scăzut de proteine, Care Notebooks, Ghiduri de pregătire pentru situații de urgență, și alte cadouri.
*Dacă vremea permite, vom fi afara sa ne bucuram de soare, unde copiii vor avea destul loc pentru a se juca. Am programat un camion de mâncare local să fie acolo la cină. Meniul va fi burgeri de vițel la grătar, Cartofi pai, și legume și dip.
SÂMBĂTĂ, IULIE 22
8:30 am – 9:00 am Înregistrare și mic dejun – pahare cu fructe proaspete, produse de patiserie și cafea
* Parcul este dotat cu o zonă mare de joacă și mult ciment și blat.
Copiii dumneavoastră sunt bineveniți să aducă biciclete, scutere, role, rup bastoane, hoverboard-uri,
săriți frânghiile, etc.
9:00 am: Bun venit de la Sue Weaver și Jill Chertow, President PAF
Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (din Spania), iar tehnicienii lor vor continua cu clinicile gratuite de inimă și sperăm că vor avea timp să împărtășească câteva ecouri pentru a ne arăta diferențele dintre o inimă sănătoasă, o inimă afectată de PA, și o inimă purtătoare de PA. Notă* Dr. Clinicile lui Chowdhury sunt strict în scopuri de cercetare. Va avea nevoie de acordul de la
tu, și ea va tipări un raport pe care să îl duci doctorilor tăi, dar aceasta nu ar trebui să înlocuiască îngrijirea cardiacă obișnuită. De asemenea, rețineți: Dacă sunteți programat pentru Dr. Clinica lui Chowdhury- vor fi instalate în clădirea sălii de sport până în spatele parcului. Puteți intra pe ușile duble din fața clădirii.
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, MD, Pediatru New Leaf Center – Introduction to Propionic Acidemia/Beginning treatment with diet
10:00 am – 10:30 am: Pauză pentru a vizita cu expozanți
10:30 am – 11:15 Sunt Devyani Chowdhury, MD, Îngrijire cardiologie pentru copii, Comparații cu ecouri
11:15 am – 11:45 sunt Break
11:45 am – 1:00 pm Prânz/discuții în grupuri mici – Un prânz cu carul de fân va fi oferit de Byler’s Barbecue
1-2 pm: D. Holmes Morton, MD, Clinica Central Pennsylvania, “Acidemie propionica cu cardiomiopatie, Aritmii & Seizures: Cum ajută medicamentele să controleze metabolismul? Ce legătură are metabolismul ficatului cu inima & intoxicație cerebrală? Cum do terapiile metabolice funcționează? Ce este într-un Formula metabolică? Ce fac aminoacizii într-o formulă? Proiectarea formulelor – Ce ar putea merge prost? Este acidemia propionică o tulburare cu o singură genă? Complexitatea emergentă a geneticii & metabolism – Exomi și Medicina Genetică
2:00 pm – 2:30 pm Pauza
2:30 pm -3:00 pm John Clark, MD, Cardiolog Spitalul de copii Akron – Discuții despre ritmurile cardiace și intervalele QTc, etc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, MD, Clinica New Leaf, Cardiolog, Spitalul de copii Akron – “Ce este cardiomiopatia”
3:30 pm – 4:00 pm Întrebări/Răspunsuri -*Vom avea o sesiune de întrebări și răspunsuri. Dacă aveți o întrebare pe care doriți să o adresați, dar sunt prea timid să întrebi ☺, scrieți-o pe o hârtie și aduceți-o. Vom avea o casetă de întrebări și vom încerca să obținem răspuns la întrebarea dvs.
4:30 pm Comentarii finale – Grab ‘n Go carne și legume de la Red Tomato, o pungă de chipsuri, o prăjitură, și o sticlă de apă.
Dacă vremea permite, copiii se pot juca în aer liber (cu sala de sport pentru back-up).
Sponsori de aur
