Știri
Evenimente noi și viitoare
IMPORTANT: Actualizați 10/3/24
Scrisoare de la Mead Johnson Aprovizionare Metabolică Asociația Pacienților Scrisoare Comunicare 2 OCT 2024 FINAL (1)
Scrisoare de la Mead Johnson Metabolics Supply Patient Association Letter Communication
October 19, 2024 – PAF și Clinica de sănătate comunitară vor găzdui în comun PA Hope for the Heartland Family Education Conference din Shipshewana, ÎN. Registration is open: 2024 October 19 Conferință – Fundația Acidemie Propionică (pafoundation.com) Limited space. Conference is expected to fill up.
Noiembrie 2024 – NY Marathon PA Runners vor alerga pentru a strânge bani pentru PAF.
Newsletter Actualizări
Fall Newsletter is now available. Spring stories/articles due March 1st, 2025. Please email to [email protected] Please Inregistreaza-te cu PAF, dacă doriți să primiți newsletter prin poștă sau e-mail sau actualiza informațiile de contact.
Grant Applications
În primăvară 2024, PAF acordat un $50,000 Grant de cercetare inițială pentru 4/1/24-3/31/25.
Grant Mitchell, MD, CHU Saint-Justine, Montreal, Canada
“Noi abordări pentru înțelegerea și tratarea acidemiei propionice.”
Due October 1, 2024 – For questions, contact [email protected]
PA International Patient Registry
PA International pacientului Registrul oferă o modalitate pentru pacienti si familiile PA din întreaga lume pentru a îmbunătăți înțelegerea tulburărilor și a accelera cercetarea prin raportarea de informații despre modul în care tulburare le afecteaza. Registrul este ea însăși un IRB-a aprobat proiectul de cercetare, iar datele colectate vor ajuta la caracterizarea starea persoanelor care trăiesc cu PA. Puteți afla mai multe despre www.paregistry.org
PARunners bătând pe trotuar pentru PA
Join the PAF Pounding the Pavement for PA team or start your own! Run in any race, around your block, or become a “virtual runner” Contact Brittany Smith for more information at [email protected] . Check out events to follow our progress.
Politica de confidentialitate
Politica de confidențialitate PAF a fost actualizată pentru a include UE,,en,,,en,consultați fila conferință pentru mai multe informații,,en. The link to the Privacy Policy can be found at the bottom of every webpage.