Alăturați-vă lista noastră gratuit!

Completați formularul de înregistrare pentru a fi parte a rețelei noastre tot mai mare de familii, prieteni și profesioniști din domeniul medical. Înregistrarea dvs. vă va permite să primiți actualizări periodice cu privire la noile evoluții legate de acidemia propionic, resursele de date și activități conexe cu fundație.

Pentru mai multe informații despre confidențialitatea datelor pe care le colectăm, vezi Politica de confidențialitate.

    nume (required)

    adresa (required)

    oraș (required)

    stat (required)

    cod poștal (required)

    țară (required)

    număr de telefon

    Verificați cel puțin una dintre categoriile relevante pentru tine:

    Eu sunt tatăl / insotitor al unui copil / a diagnosticat / a cu acidemia propionic ** Completați formulare veți găsi mai jos **Sunt o persoană afectată cu acidemia propionic ** Completați formularul de mai jos **Sunt un prieten sau o familie în cauză cu privire la o persoană cu acidemia propionicSunt un doctor / furnizor medicalSunt un jurnalist

    Comentarii sau întrebări

    Cum ați aflat despre Fundația noastră?

    vă rog, bifați căsuța corespunzătoare (Puteți verifica mai multe):
    Aș fi interesat să primească informații cu privire la activitățile fundației.
    Aș dori un reprezentant al Fundației ma contactat personal.
    Aș dori să primească actualizări de știri prin e-mail.

    ** NUMAI părinte / mame / copii sau persoanele care îngrijesc persoane diagnosticate **

    istoricul medical:
    Numele și prenumele persoanei afectate
    Data nașterii
    Vârsta la diagnostic
    Dacă decedat, Data decesului
    Oare diagnosticul a fost făcut după moarte?daNu
    Numele medicului / Medical Center, care l-au diagnosticat și care urmărește
    Există un istoric familial de acidemia propionic? ?daNu
    Dacă da, indică relația și vârsta la diagnostic.
    Există un diagnostic secundar? de exemplu: cardiomiopatie, neutropenie, alergii

    Ce este / a fost planul de tratament copilul / a (medicamente, sugestii, servicii speciale, ca terapie fizica, etc ...)?

    Ai alți copii?daNu

    fiu #1
    Nume / Vârsta
    afectat SiNu

    fiu #2
    Nume / Vârsta
    afectat SiNu

    fiu #3
    Nume / Vârsta
    afectat SiNu

    fiu #4
    Nume / Vârsta
    afectat SiNu

    Autorizație pentru eliberarea de informații:

    marca "da" pentru a autoriza eliberarea de scopuri de informare numai de comunicare și de cercetare. Această secțiune trebuie completată dacă ați completat în secțiunea istoricul medical.

    -Aș dori să fie incluse în lista de corespondență a PAF și directorul de familie. Informațiile vor fi distribuite altor familii, include informații generale de contact, cum ar fi numele, adresa, e-mail, numărul de telefon, Numele și vârsta copiilor și dacă acestea sunt sau nu afectate. Acceptând să fie pe lista, Sunt dispus să permită un alt tată / mamă cu un copil / a ma diagnosticat de contact pentru suport.
    SiNu

    -PAF da permisiunea de a împărtăși informațiile privind istoricul medical cu personal medical calificat și cercetători științifici interesate. Aceste informații sunt distribuite numai într-un format non-personalizat și în total (grup) și numai pentru analiză și cercetare.
    SiNu

    -Sunt interesat / de a participa la studii de cercetare care se concentreaza pe imbunatatirea optiuni de tratament și de a înțelege machiaj genetic al acidemia propionic.
    SiNu

    -PAF da permisiunea de a publica pe pagina sa digitală și povești personale trimise materiale tipărite și fotografii.
    SiNu

    Adresa dvs. de email (solicitat)

    afaceri

    mesaj

    Please prove you are human by selecting the mașină.