17a Conferință metabolice Abbott: Advances in gestionarea tulburarilor metabolice ereditare,,en,De Marisa Cotrina,,co,membru al consiliului PAF,,en,rezumat,,en,Abbott Nutrition invitat Fundația acidemia propionic,,en,pentru a participa la conferința anuală de nutriție metabolice din luna martie trecut în Isle of Palms,,en,Carolina de Sud,,en,Această conferință reunește dieteticienilor din întreaga țară și Canada pentru a discuta progresele și provocările în tratamentul tulburărilor metabolice ereditare,,en
Memphis, TN 30 mai-iunie 1, 2019
Prin Bretania S Smith, PAF Consiliul de membru & Trezorier

PAF a avut o masa la 2019 ABBOTT Conferința metabolice.

Au existat mai multe prezentări și dezbateri care au fost relevante pentru comunitate PA. Primul a fost Dr.. Asigurați-Sufi, MD, de la Sheffield, UK, care a vorbit despre Acidemias Organic. Ea a descris modul în care ea a observat pacientii ei intr-o criza metabolice si ca ficatul lor poate mări foarte rapid. Dr. Yap a descris, de asemenea, modul în care ea a folosit Carbaglu într-o situație de criză și le-a adus nivelurile de amoniac în jos pe pacienții ei. Medicația a fost demonstrat, de asemenea pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu AP folosind medicația, acest lucru a fost demonstrat prin utilizarea PedsQL, o calitate a vieții instrument de sondaj. Carbaglu a fost folosit în Europa pentru peste 15 ani.

Trei dieteticienilor a dat o prezentare comună privind pregătirea de urgență, detaliind impactul dezastrelor naturale asupra clinici și a personalului, precum și familiile deservite de clinici lor. Amy Cunningham, RD; Suzanne Hollander, RD; și Heather Saavedra, RD, fiecare dezastre naturale detaliate care le-au avut în domeniile lor de țară, care au inclus incendii sălbatice, uragane, inundare, secetă, și cutremure. Ei nu numai că au afectat familii, dar operațiunile clinicii. În unele cazuri, spital și clinici au fost închise luni. Families, too, au fost afectate în mod semnificativ și într-un caz, o familie folosind una din clinicile au avut doar 5-10 minute să fugă casa lor. Overall, au indicat o nevoie pentru toate clinicile metabolice si birouri de screening pentru nou-nascuti pentru a crea planuri de pregătire pentru situații excepționale, as well as, ajutând familiile afectate să se pregătească precum.

Ultima sesiune pe care am vrut să menționez a fost o sesiune de dezbatere în care o echipă de medici și dieteticieni fiecare a trebuit să dezbată o parte a unei sugestii de tratament. Unul a fost pe transplantul de ficat și dacă să încurajeze sau să descurajeze o familie metabolice pentru a investiga transplantul de ficat. În timp ce dezbaterea a fost interesant, discuția care a urmat a fost mișcătoare; care au fost deschise pentru a fi corectate dacă ar fi denaturate fapte, una fiind folosind ficatul de la cei cu PA și UCDs într-un „domino“ de transplant, iar celălalt a fost că toți au recomandat să încurajeze familiile lor să caute informații și du-te în jos un traseu de tratament în cazul în care părinții au considerat că a fost ceea ce a fost cel mai bine.