PAF expõe no 40º Anuário,,en,Jill Chertow representou o PAF e a comunidade PA na 40ª Sociedade Anual de Desordens Metabólicas Herdadas,,en,SIMD,,ar,de 11 a 14 de março em San Diego,,en,O PAF associou-se à Fundação Nacional dos Distúrbios do Ciclo da Uréia,,en,em nosso estande de exposição para educar os provedores sobre hiperamonemia,,en,O objetivo do PAF era também fazer contato com médicos do PAF e atrair pesquisadores para colaborar com o PAF em estudos para PA,,en,A reunião foi uma grande oportunidade para ouvir sobre novas pesquisas em desordens metabólicas,,en,atualizações de triagem neonatal e questões sobre acesso e custo de terapias medicamentosas,,en,SENHORA.,,en,R.D,,en,apresentado em,,en,Recomendações de Ingestão de Proteína para Acidemia Propiônica nas Diretrizes de Manejo do SERN-GMDI Baseadas em Evidências.,,en,Diretrizes nutricionais continuam sendo um tema quente,,en SIMD Meeting – March 11 -14, 2018, São Diego,,es,Vejo,,en, CA

Jill Chertow represented PAF and the PA Community at the 40th Annual Society of Inherited Metabolic Disorders (SIMD) on March 11-14th in San Diego, California. PAF partnered with the National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF) on our exhibit booth to educate providers about hyperammonemia. PAF’s goal was also to network with PAF clinicians and attract researchers to collaborate with PAF on studies for PA . The meeting was a great opportunity to hear about new research in metabolic disorders, newborn screening updates and issues about access and cost of drug therapies. Elaina Jurecki, M.S., R.D. presented on “Protein Intake Recommendations for Propionic Acidemia in the Evidence-based SERN-GMDI Management Guidelines.” Nutrition guidelines continue to be a hot topic. Tópicos de cartazes interessantes incluíram o uso de alimentos médicos,,en,transplante de fígado,,en,e terapia anaplerótica,,en,Durante os intervalos e refeições, houve tempo para se relacionar com os médicos,,en,provedores de alimentos médicos,,en,grupos de advocacia,,en,e indústria,,en,Há esperança para um número de novas terapias potenciais em mRNA,,en,terapia de genes,,en,terapia de reposição enzimática e / ou novos medicamentos pela primeira vez,,en, liver transplant, and anaplerotic therapy.

During the breaks and meals there was time to network with physicians, dietitians, researchers, medical food providers, advocacy groups, and industry. There is hope for a number of potential new therapies in mRNA, gene therapy, enzyme replacement therapy and/or new medications for the first time.