DIA DA DOENÇA RARA 2021 HOLOFOTE

Gostaria de agradecer a dois seres humanos incríveis que ajudaram Vivienne em sua jornada com a acidemia propiônica. First, Eu gostaria de agradecer a Sra.. mescla, quem é Nutricionista / Dietista de Vivienne. Desde que ela assumiu o caso de Vivienne, A saúde de Vivi melhorou. Ela fez uma grande diferença na vida de Vivienne! Agora, Eu sei por que tantos pais enfatizaram a importância de um ótimo nutricionista! Ms. Heather tem sido muito carinhosa, muito atencioso,um grande ouvinte e muito comprometido com o caso da Vivi!

Segundo, Gostaria de agradecer ao Dr.. padeiro! Dr.. Baker foi um geneticista extraordinário! Sua dedicação e cuidado incrível ajudaram Vivi a ficar longe de muitas hospitalizações. Eu me sinto tão abençoado por ter tanto o Dr.. Baker e a Sra. Heather como equipe de cuidados de Vivienne. Ambos ganharam minha confiança. Dr.. Baker e Heather realmente fizeram a diferença na vida de Vivienne!

Obrigado da Família Lopez!

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Nalani teve a sorte de ter algumas pessoas incríveis em sua vida, ajudando-a ao longo de sua jornada. Ela participa de um grupo social semanal na Coeur Academy em Missouri há cerca de 6 years now. Eles ficam juntos, falar sobre a semana deles, planejar atividades e jogar jogos. Eles cozinham um “Festa de ação de graças” e trocar presentes no natal. Eles vão às compras e saem para comer juntos. Ela é a única garota e diz a todos que ela conhece que ela tem 4 namorados. Nalani é extremamente social e este programa deu a ela um grupo de verdadeiros amigos. Eu sou muito grato a eles. Eu não sei o que ela faria sem Ann, Sarah e seus namorados em grupo social! – Angela (foto de Nalani e seu professor)