PA/MMA Resumo da Conferência de Educação Familiar
Em 4 de março, a Propionic Acidemia Foundation fez parceria com o Lurie's Children's Hospital para uma conferência familiar combinada de PA/MMA. Pudemos nos encontrar em seu centro de conferências. Famílias da área de Chicago, as well as, famílias de Wisconsin, Indiana, Missouri, California, e Michigan estavam presentes. Thankfully, a neve que estava prevista não chegou com os participantes. Durante as refeições e entre as apresentações, as famílias puderam conversar umas com as outras. Houve uma riqueza de informações compartilhadas entre as famílias.
Dr.. Prada e Baker deram uma visão geral da acidemia propiônica e da acidemia metilmalônica. Madi Hankins, um conselheiro genético, fez uma apresentação Avaliação de Risco e Planejamento Familiar. Ela explicou a probabilidade de ter um filho com PA/MMA, diferentes opções para testar no útero para determinar se um feto tem PA, opções de reprodução assistida, e adoção.
Durante o almoço, Carly Abate, um especialista em vida infantil, liderou uma sessão de discussão sobre Cuidando do Cuidador. Dentro de pequenos grupos, participantes discutiram autocuidado e dicas & truques para lidar com PA/MMA. Alguns dos autocuidados que os indivíduos mencionaram como ajudando-os a lidar com o estresse foram: dirigindo uma moto, tricô, correndo, atenção plena, e ioga.
Carolyn Serbinski, um conselheiro genético deu uma visão geral sobre Registros e Ensaios Clínicos. Ann Kozek, um nutricionista, fez palestra sobre Nutrição no PA/MMA.
Brittany Smith, O Tesoureiro do PAF falou sobre a preparação para emergências e apresentou o Caderno de Cuidados atualizado do PAF e o novo Manual de Preparação para Emergências para Pessoas com Acidemia Propiônica/Acidemia Metilmalônica.
Brenden Pragasam, irmão de Aidan com PA, foi capaz de dar a todos uma visão geral do protótipo da pequena bomba de alimentação que ele está desenvolvendo.
Agradecemos o apoio do CoA, Moderno, HemoShear, e Nutricia por patrocinar a conferência. Tivemos a sorte de ter Garrett Austin tirando fotos no evento. O Penny's Purpose forneceu cobertores feitos à mão para os presentes. A Zoia Pharma forneceu alimentos com baixo teor de proteína que os participantes puderam levar para casa. Cambrooke fornecia batatas fritas e massas com baixo teor de proteína.
©Garrett Wade Austin
