Patient Education and Support
Histórias de família
Confira a,,en,Página de histórias familiares,,en,Se você gostaria de adicionar sua história,,en,envie um email para,,en,com um,,en,Photograph_Story_Release_Form,,en,Confira a,,en,Página de histórias familiares,,en,Se você gostaria de adicionar sua história,,en,envie um email para,,en,com um,,en,Photograph_Story_Release_Form,,en,Confira a,,en,Página de histórias familiares,,en,Se você gostaria de adicionar sua história,,en,envie um email para,,en,com um,,en,Photograph_Story_Release_Form,,en,Confira a,,en,Página de histórias familiares,,en,Se você gostaria de adicionar sua história,,en,envie um email para,,en,com um,,en,Photograph_Story_Release_Form,,en,Confira a,,en,Página de histórias familiares,,en Family Stories page.
Se você quiser adicionar sua história à Página de Histórias da Família ou enviá-la para o Boletim Informativo, please email it to [email protected] com um completo Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en (Inglês) or Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en,Formulário de lançamento de fotografia e história,,en – Espanhol
Brochuras
- Folheto da Fundação Acidemia Propiônica - PDF em inglês
- Propionic Acidemia Foundation Brochure – Espanhol PDF
Este Caderno de Cuidados foi desenvolvido para ajudar a organizar as informações em um só lugar para ajudar as famílias, cuidadores e provedores. Está disponível em inglês e espanhol.
- PAF Care Notebook Planner-Inglês
- Propionic Acidemia Care Notebook – Espanhol PDF
- Portal médico domiciliar – Care Notebook
- Build Your Own Care Notebook – American Academy of Pediatrics
- Artigo no Rare Advocacy Movement – O Caderno de Cuidados: Uma ferramenta importante para indivíduos e suas famílias, cuidadores e equipe médica.
Preparação para emergências![](https://www.pafoundation.com/wordpress/wp-content/uploads/2024/06/Emergency-Preparedness-Handbook-for-those-with-Propionic-Acidemia-or-Methylmalonic-Acidemia-212x300.png)
- Manual de preparação para emergências para pessoas com acidemia propiônica ou acidemia metilmalônica
- Manual de preparação para emergências para pessoas com acidemia propiônica Acidemia metilmalônica
Sobre PA
- Apresentação de Acidemia Propiônica por Claudia Soler-Alfonso em espanhol para Fundação PA (pdf)
- acidemia propiônica – O básico, tratamento, e novas terapias por Cláudia Soler- Afonso, MD, FACMG, Pediatra – geneticista clínico. Especialista em Erros Inatos do Metabolismo – Vídeo
- Sobre ferramentas PA/MMA que permitem a aprendizagem metabólica dos pais (TÊMPORA) Guias da Nutricia
Páginas de actividades para crianças
Glossário
- Glossary of Commonly Used Terms
- National Human Genome Research Institute – Talking Glossary of Genetic Terms
The PA Family
Caring for those with Propionic Acidemia can be devastating; difficulties may include problems in understanding the disease, financial costs of the disorder and/or loss of income, finding resources to meet medical and family needs, and emotional and physical stress.
When PA strikes, the entire family feels the impact.
- Parents first cope with feelings of disbelief, hurt, and anger, which soon evolve into the daily physical and emotional stresses of caring for a very fragile child.
- Parent work schedules may have to be adjusted or other arrangements need to be made for childcare at home and in the hospital.
- Siblings often feel anger and resentment as busy and tired parents have less time for them. They also may have mixed feelings when their sister or brother is in the hospital and they are missing a parent or staying with friends or relatives. ” It’s hard when Bella vomits, because my mom is stressed out very much. It’s hard when Bella is in the hospital because my mom has to stay with her and I miss them very much. I love Bella and I want her to be always healthy.” – Luke 8, brother of Isabella 2
- Infections, such as a common cold, can result in a hospital visit. Every unscheduled hospital stay is terrifying as the outcome could mean organ damage or death. The family has to make decisions on which holidays and family events are “safe” to bring their child.
- Family outings and vacations are affected by the PA child’s condition and special precautions may need to be taken.
- The family kitchen soon becomes a laboratory for precisely weighing and measuring their medically prescribed low protein formula.
- The daily schedule is focused around the feeding schedule.
- Financial strains are felt by the family, because of extensive medical care and therapies.
Parents need to learn what they need to know about PA, medical insurance, state programs for respite/nursing, school, and transition. This is not an easy process.
If you are close to a family with PA, there are things you can do to help.
- You can make sure you wash your hands or use hand sanitizer every time you are near the child. Make sure the family knows if you are sick before they attend an event.
- You can bring or send meals to the family.
- You can help with transportation of a sibling or watching the sibling.
- You can visit the family when the child is hospitalized
- You can call to check in with the family.
COVID-19 e PA
- PAF COVID-19 informações
- Questionário COVID-19 – Fundação Acidemia propiônico, trabalhando com você, pode ajudar a combater esse vírus. Se você já teve o COVID-19 ou não, você pode ajudar os pesquisadores a entender toda a experiência humana. Você é a melhor fonte de informações vitais. O poder da comunidade de se unir para resolver grandes problemas nunca foi tão claro. Nosso breve questionário ajudará os pesquisadores a entender os efeitos a longo prazo na saúde, tratamentos, e como podemos nos preparar melhor para futuras pandemias.
- Programa de Assistência Financeira NORD para membros da comunidade de doenças raras afetadas pelo COVID-19
Tips from Parents and Caregivers
- Tips from Parents and Caregivers
- Ask me 3 – recommendations for when you visit your doctor
- Welcome to Holland by Emily Perl Kingsley
- Mindfulness Meditation
Resource Guides (United States)
- Centers for Medicare & Medicaid Services (Medicaid Waiver and Demostrations List)
- National Center for Medical Home Implementation
- NICHCY – State Organization Search
- Family Medical Leave Act
- Resumos de gestão de nutrição e perguntas frequentes em inglês e espanhol da SERN e GMDI
- Materiais Educacionais Nutricia TEMPLE para Cuidadores
- Transportation and Lodging
- Other Support Groups
Advocacia em ação – Bate-papo da comunidade sobre erros inatos do metabolismo: Experiências do Painel de Advocacia em Ação em Triagem Neonatal & Nutrição Médica Originalmente, presented on 22 May 2021: Vídeo sobre advocacia
Vídeo sobre doenças raras com Moderna e PAF! March 2020
Bereavement Support
Programa de Apoio Educacional para Doenças Raras