John

John (veja a tradução em inglês abaixo)

Juan (John) nasceu o 15/08/2011 no Hospital Naval de Buenos Aires, Argentina, após uma gravidez normal e com duas irmãs mais velhas saudáveis, Delfina e Manuela. Ele era um bebê muito desejado e procurado, depois de duas meninas o menino chegou!

No segundo dia de vida, ele adormeceu e não havia como acordá-lo para alimentá-lo.. Eles o levaram para neonatologia e a próxima coisa que sabíamos era que ele estava em coma. Eles nunca tinham visto um caso semelhante e primeiro pensaram em uma infecção hospitalar e começaram a dar-lhe antibióticos. Mas seu status não mudou.

Após alguns dias de grande angústia e incerteza e através de um médico consultor externo que conseguimos contactar, surgiram os primeiros sinais da sua doença.. Tive 2117 de amônio no sangue. Finalmente, após cerca de sete dias em coma e recebendo tratamento com uma solução de benzoato de sódio, ele acordou.. Assim começou nossa história com a A.P..

Os primeiros anos foram muito difíceis. Estávamos dentro e fora do hospital, um pouco por precaução e um pouco por cautela dos médicos que também estavam aprendendo com esse novo caso……todos são diferentes!. Depois de uma pneumonia muito grave que o levou 45 dias internado, começou a se alimentar por sonda nasogástrica; seus médicos temiam que pelo uso de mamadeira e em seu estado que apresenta alguma hipotonia, teve problemas de deglutição . Aos dois anos colocaram o botão de gastrostomia e com isso as infecções respiratórias diminuíram..

Toda nossa rotina e nossa vida mudaram. O tempo entre os exames médicos tornou-se mais longo, já que todos aprendemos a reconhecer e diferenciar sintomas e hábitos e foi possível aproveitar mais o tempo nas terapias para melhorar sua hipotonia e seus distúrbios cognitivos. Todo o seu desenvolvimento era muito lento e a cada internação ele parecia perder as habilidades adquiridas.

Aos três anos e meio começou a andar e surgiram também os primeiros sinais de autismo e vestígios no seu sistema neurológico.. Mas também novas descobertas e desafios como começar em 4 anos um jardim de infância regular, com professores que entenderam seu problema e ensinaram seus colegas a entendê-lo e acompanhá-lo. Ele também continuou com suas terapias e novos costumes e rotinas começaram a aparecer, como sentar à mesa e usar mais os sentidos para experimentar texturas e com elas novas sensações.. Mais tarde, ele começou sua educação em uma escola especial, ao qual frequenta até hoje e é conhecido como o “hacker” já que sabe usar aparelhos eletrônicos para assistir seus desenhos favoritos no YouTube.

Juani é uma criança muito carinhosa. Ele não fala, mas se faz entender. Amo água e Mickey Mouse. Com suas irmãs e seu pai formamos uma equipe que cuida dele e o acompanha.. E também há seus avós, tios e amigos que são uma rede de apoio fundamental.

Mas para quem lê isto e nem tudo é “hospital”, “diagnósticos”, “internações” há também a parte divertida! Juanito também nadou em praias da Argentina, Brasil, Equador (tartarugas incluídas!) e no sul da Flórida (USA), ele conheceu Mickey Mouse e seus amigos pessoalmente, entrou em vários jogos da Disney e da Universal (incluindo um de Jurassic Park, com a queda em uma cachoeira que mamãe não gostou muito!), excursionou por Washington e Nova York, em fim….um aventureiro!!.

Para aqueles que acabaram de começar esta corrida… Alegrar!! Agora há mais avanços e mais conhecimento sobre a doença. meu humilde conselho: tente montar uma boa equipe médica. Tenha sempre o protocolo de emergência. Não perca tempo em guardas ou hospitais que não conhecem o assunto. Em muitos casos, os pais sabem mais do que alguns médicos. Ninguém conhece melhor nossos filhos: nunca fique com uma dúvida ou se vir algo que “não vai” ou não gosta, FALE! Nessas coisas é melhor pedir desculpas do que permissão.

Vamos continuar a apoiar as causas das doenças raras e os médicos e investigadores , disseminando-os na sociedade. Esperançosamente, em breve, uma cura para AP será alcançada. e não há mais crianças doentes ou hospitalizadas. A esperança é a última coisa que você perde!

João Inacio (John) nasceu em 08/15/2011 no Hospital Naval de Buenos Aires, Argentina, após uma gravidez normal e com duas irmãs mais velhas saudáveis, Delfina e Manuela. Ele era um bebê muito esperado e procurado….. depois de duas garotas, o menino chegou!

No segundo dia de vida ele adormeceu e não teve como acordá-lo para mamar. Eles o levaram para neonatologia e a próxima coisa que soubemos, ele estava em coma. Eles nunca tinham visto um caso semelhante e primeiro pensaram em uma infecção hospitalar e começaram a dar-lhe antibióticos. Mas sua condição não mudou. Depois de alguns dias de muita angústia e incerteza e através de um médico consultor externo que conseguimos contactar, os primeiros sinais de sua doença chegaram. Ele tinha 2117 amônia no sangue. Finalmente, após cerca de sete dias em coma e recebendo tratamento com uma solução de benzoato de sódio, ele acordou, assim começou nossa história com PA.

Os primeiros anos foram muito difíceis. Entramos e saímos do hospital, um pouco por precaução e um pouco por cautela dos médicos que também estavam sabendo desse novo caso…todos são diferentes! Depois de uma pneumonia muito grave que o levou 45 dias internados, ele começou a se alimentar por uma sonda nasogástrica; Seus médicos temiam que, quando ele usasse uma mamadeira e em sua condição, ele tivesse alguma hipotonia, ele teria problemas para engolir. Dois anos depois colocaram o botão de gastrostomia e com isso as infecções respiratórias diminuíram.

Toda a nossa rotina e nossas vidas mudaram. O tempo entre as consultas médicas foi mais espaçado, já que todos aprendemos a reconhecer e diferenciar sintomas e hábitos, e mais tempo poderia ser usado na terapia para melhorar sua hipotonia. e seus distúrbios cognitivos. Todo o seu desenvolvimento era muito lento e a cada internação ele parecia perder as habilidades adquiridas.

Aos três anos e meio começou a andar e surgiram os primeiros sinais de autismo e vestígios também no seu sistema neurológico. Mas também novas descobertas e desafios, como iniciar um jardim de infância regular na idade 4, com professores que entenderam seu problema e ensinaram seus colegas a entendê-lo e acompanhá-lo. Ele também continuou com suas terapias e novos costumes e rotinas começaram a aparecer, como sentar em uma mesa e usar mais os sentidos para experimentar texturas e com elas novas sensações. Mais tarde, ele começou sua educação em uma escola especial, que ele continua a frequentar hoje e é conhecido como o “hacker” já que sabe usar aparelhos eletrônicos para assistir seus desenhos favoritos no YouTube.

Juani é um menino muito carinhoso. Ele não fala, mas se faz entender. Ele ama a água e o Mickey Mouse. Com suas irmãs e seu pai formamos uma equipe que cuida e o acompanha. E também tem seus avós, tios e amigos que são uma rede de apoio fundamental.
Mas para quem lê isto e nem tudo é “hospital”, “diagnósticos”, “trabalhos de sangue” há também a parte divertida! Juanito também nadou nas praias da Argentina, Brasil, Equador (tartarugas incluídas!) e no sul da Flórida (USA), ele conheceu Mickey Mouse e seus amigos pessoalmente, ele entrou em vários jogos da Disney e da Universal (incluindo um de Jurassic Park, com a queda em uma cachoeira que mamãe não gostou muito!), caminhou por Washington e Nova York, resumidamente…. um aventureiro!.

Para aqueles que acabaram de começar esta corrida… Coragem! Agora há mais avanços e mais conhecimento sobre a doença. meu humilde conselho: tente montar uma boa equipe médica. Tenha sempre o protocolo de emergência. Não perca tempo em guardas ou hospitais que não conhecem o assunto. Em muitos casos, os pais sabem mais do que alguns médicos. Ninguém conhece melhor nossos filhos: nunca fique com uma dúvida ou se vir algo que “não vai” ou você não gosta, FALE SOBRE ISSO! Nessas coisas é melhor pedir desculpas do que pedir licença.

Vamos continuar apoiando as causas das doenças raras, sobre todos os médicos e pesquisadores, divulgá-los na sociedade. Esperançosamente, a cura para PA aparecerá em breve. e não haverá necessidade de ver mais crianças doentes ou hospitalizadas. A esperança é a última coisa que você perde!