Encontro de PA de Coração a Coração – Um Evento Familiar Educacional
Focus on the impact of Propionic Acidemia on the heart.
Friday, Julho 21 – Saturday, Julho 22, 2023
Parque Evergreen em Kidron, OH
4434 Rua Kidron.
Dalton, OH 44618
Programa
SEXTA-FEIRA, JULHO 21: As inscrições começam às 3:00 tarde na sexta-feira à tarde no prédio da academia. Dr.. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (da Espanha), e seus técnicos terão as clínicas cardíacas gratuitas agendadas durante todo o dia sexta-feira e 8 am – noon on Saturday. Note*Dr. Chowdhury’s clinics are strictly for research purposes and require registration in advance. Ela vai precisar do seu consentimento, e ela imprimirá um relatório para você levar aos seus médicos, mas isso não deve substituir os cuidados cardíacos regulares. Observe também: Se você está agendado para o Dr.. clínica de Chowdhury- eles serão instalados no prédio da academia nos fundos do parque. Você pode entrar pelas portas duplas na frente do prédio. Se seus ecos e eletrocardiogramas com o Dr.. Chowdhury estão programados antes disso, saiba que você pode ficar no parque até abrirmos o prédio. Não estaremos servindo almoço na sexta-feira, então se você vier mais cedo, traga seu próprio piquenique. A Cidade de Cedrom & restaurante country (localizado a 1⁄4 milha de distância) estará aberto de 7:30 SOU- 2:00 PM. eles têm bom
comida por um preço razoável se alguém quiser experimentá-los! Você pode facilmente caminhar a curta distância- há calçadas por todo o caminho.
*O treinamento de RCP começa em 5:00 na Academia. Se você se inscreveu para fazer o treinamento ou curso de atualização, por favor, certifique-se de que você está lá nesse horário. O pessoal EMS de Kidron Fire estará ajudando você. Temos nove manequins, então estaremos fazendo dois cursos com 18 pessoas em cada grupo. O primeiro grupo começa em 5:00 PM e vai treinar por uma hora. The
segundo grupo começará em 6:15 PM e terminar em 7:15 PM.
*Terapêutica CoA, Moderno, Nutricia, HemoShear, e a Zoia Pharma terão cada uma uma mesa com toneladas de informações e amostras grátis para compartilhar. Eles estarão lá nos dois dias. Faça com que eles se sintam bem-vindos e faça muitas perguntas- é para isso que eles estão lá.
*Haverá muitas amostras de alimentos com baixo teor de proteína, listas de alimentos com baixo teor de proteína, Care Notebooks, Guias de preparação para emergências, and other giveaways.
*se o tempo permitir, estaremos do lado de fora aproveitando o sol, onde as crianças terão muito espaço para brincar. We’ve scheduled a local food truck to be there for supper. The menu will be barbecued veal burgers, batatas fritas, e legumes e mergulho.
SATURDAY, JULHO 22
8:30 am – 9:00 am Inscrições e café da manhã – copos de frutas frescas, bolos e café
* O parque está equipado com uma grande área de playground e muito cimento e asfalto.
Seus filhos são bem-vindos para trazer bicicletas, patinetes, patins, rip sticks, hoverboards,
pular cordas, etc.
9:00 am: Boas-vindas de Sue Weaver e Jill Chertow, President PAF
Dr.. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (da Espanha), e seus técnicos continuarão com as clínicas cardíacas gratuitas e esperamos ter tempo para compartilhar alguns ecos para nos mostrar as diferenças entre um coração saudável, um coração afetado por PA, e um coração portador de PA. Nota* Dr.. As clínicas de Chowdhury são estritamente para fins de pesquisa. Ela vai precisar do consentimento de
tu, e ela imprimirá um relatório para você levar aos seus médicos, mas isso não deve substituir os cuidados cardíacos regulares. Observe também: Se você está agendado para o Dr.. clínica de Chowdhury- eles serão instalados no prédio da academia nos fundos do parque. Você pode entrar pelas portas duplas na frente do prédio.
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, MD, Nova Folha Centro Pediatra – Introdução à Acidemia Propiônica/Início do tratamento com dieta
10:00 am – 10:30 am: Break to visit with exhibitors
10:30 am – 11:15 Am Devyani Chowdhury, MD, Atendimento Cardiológico para Crianças, Echo comparisons
11:15 am – 11:45 am break
11:45 am – 1:00 pm Lunch/small group discussions – Um almoço no palheiro será fornecido pelo Byler's Barbecue
1-2 pm: D. Holmes Morton, MD, Clínica Central da Pensilvânia, “Acidemia propiônica com cardiomiopatia, Arritmias & convulsões: Como os medicamentos ajudam a controlar o metabolismo? O que o metabolismo do fígado tem a ver com o coração & intoxicação cerebral? How fazer metabolic therapies work? What is in a Fórmula Metabólica? What do amino acids do in a formula? Projetando fórmulas – O que poderia dar errado? Is propionic acidemia a single-gene disorder? A emergente complexidade da genética & metabolismo – Exomas e Medicina Genética
2:00 pm – 2:30 intervalo da tarde
2:30 pm -3:00 pm John Clark, MD, Cardiologist Akron Children’s Hospital – Discussion on Heart Rhythms and QTc intervals, etc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, MD, New Leaf Clinic, Cardiologist, Akron Children’s Hospital – “What is Cardiomyopathy”
3:30 pm – 4:00 pm Questions/Answers -*We will have a question-and-answer session. If you have a question that you would like to ask, but are too shy to ask ☺, write it on a piece of paper and bring it along. We will have a question box and we will try to get your question answered.
4:30 pm Final Comments – Grab ‘n Go meat and veggie subs from Red Tomato, a bag of chips, a cookie, and a bottle of water.
se o tempo permitir, as crianças podem brincar ao ar livre (com o ginásio para backup).
Patrocinadores ouro
Patrocinador prata,,en,Patrocinador prata,,en,Patrocinador prata,,en,Patrocinador prata,,en,Patrocinador prata,,en
Bronze Sponsor
Oportunidades de patrocínio disponíveis. Email [email protected] para mais informações.