Cadence “Cady” P – June 15, 1996- January 31, 2017
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My Cadence doce nasceu no sábado, June 15, 1996 at 12:39 SOU. Foi uma longa, trabalho duro para nós dois, e ela teve um pouco de dificuldade em transição. Ela foi enviada para o hospital de WVU Crianças nessas primeiras horas, para observação, e voltou para casa para mim (ainda se recuperando do cesariana que tem ela aqui) alguns dias depois. Eu não consegui segurar esta criança de olhos azuis preciosa até que ela estava 4 days old, mas uma vez eu fiz, Jurei nada nos separar novamente. Duas semanas depois, PA elevou sua cabeça feia e enviou Cadence volta para WVU para 32 days. Estes foram angustiante vezes, ninguém cuidando de Cady nunca tinha visto nada parecido, e foi um tempo muito longo antes de nós percebeu o que estávamos lidando com. Eu tinha acabado de se formar com graus duplos da faculdade, literalmente, duas semanas antes Cady nasceu, e minha força passou a ser apenas em química orgânica. A curva de aprendizagem cuidar de Cady e compreender sua doença era íngreme, mas a minha experiência me permitiu compreender profundamente e assumir seus cuidados. Ao longo dos anos, apesar PA, Cadence teve uma vida muito plena e feliz. Eu me recusei a deixar que esse monstro roubar um segundo de nossas vidas e estava determinado a dar Cady tudo ao meu alcance para garantir uma vida maravilhosa para ela. Ela gostava de viajar, ela tem sido literalmente da Costa Leste à Costa Oeste dos Estados Unidos. Ela tinha mais amigos do que pode ser contado. Ela riu e jogou todos os minutos de vigília da sua vida. Ela estava tão cheia de alegria e riso. Durante a última semana de janeiro, barriga de Cadence começou a doer e ela teve problemas ter evacuações. Íleo era comum para Cady e nós tínhamos resistiu vários nos últimos anos. Ela estava administrando sábado, mas algo mudou domingo. Sua dor tornou-se mais perturbador para ela, e ela pediu para ir ao hospital. Ela sempre sabia quando era hora. Uma vez no local, ER, íleo foi visto em raio X e um tubo NG foi colocado para aliviar a pressão em seu estômago. Ela foi imediatamente aliviado, e foi mais uma vez sorrindo e feliz. Ela foi carregado em uma ambulância para o transporte de WVU para observação. Essa foi a última vez que veria seu sorriso.
![Cady P](https://www.pafoundation.com/wordpress/wp-content/uploads/2016/02/1919170_1305276070355_2312269_n-300x200.jpg) Duas horas depois, à chegada ao WVU, Cadence caiu e teve que ser levado às pressas para uma cirurgia de emergência. Cirurgiões não descobriu um íleo, mas um volvulous, onde as voltas intestinais e corta o fornecimento de sangue ao intestino. sem sangue, seu intestino começaram a morrer, e cirurgiões removido 8-10 polegadas de intestino tentando salvá-la. Ao longo das próximas horas, era tocar e ir, mas Cadence foi tão forte, ela realmente estava conseguindo ficar melhor. No final, contudo, a sepse provou ser demais, ela nunca recuperou a sua pressão arterial, e que permitem a uma maior morte de seu intestino. Nos foi dada a opção de parar estas medidas extraordinárias e dar-lhe uma passagem pacífica. Enquanto eu estava ao pé da cama de Cady, esfregando os pés (porque isso é tudo que ela sempre quis quando ela não se sentir bem), o resto do mundo escapuliu e foi mais uma vez apenas ela e eu. Fechei os olhos enquanto eu segurava seus pés e ouviu seu coração dizer ao meu coração, “Não, Mommy. Eu só quero jogar. Eu não quero mais fazer isso.” E entao, como o último ato como seu defensor, como seu protetor e mãe, Eu dei a ela o que ela queria, e devolveu-à seu Criador. Paramos a pinga e em apenas alguns minutos, seu coração parou. At 3:35 pm na terça-feira, January 31, 2017, meu doce Cadence jogou os braços ao redor do pescoço dela do Criador e riu com alegria absoluta. Sem mais G-tubos, não mais náuseas, não mais dores de barriga, não mais fadiga. Cadence agora só sabe alegria e meu coração canta a conhecer este. Nunca fiz nada tão grande a ponto de merecer o dom que Deus deu em mim, dando-lhe para me. Ela foi uma bênção do início ao fim, e continua a ser assim.
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PAF Fall 2016 Boletim informativo
Não tenho a certeza por onde começar com esta atualização, parece que Cady
tem sido em torno de sempre, ![graduação Cady](https://www.pafoundation.com/wordpress/wp-content/uploads/2016/02/Cady1-e1474647106471-169x300.jpg) que esta vida vem acontecendo desde o início dos tempos, e eu ainda não posso acreditar que eu sou 43 e Cady atingiu 20 anos.. Back in 1996 quando ela nasceu, Foi-me dito que ela não veria dois meses, muito menos 20 years. Aqueles tempos, vívida como eles são, parece tão distante. E ainda, como poderia duas décadas se passaram?
Para aqueles de vocês de novo para o PAF (pelo menos desde a nossa última atualização) Eu só vou recapitular desde o início. Cadence nasceu em junho 15, 1996 em um pequeno hospital aqui em WV norte. Tudo parecia bem as primeiras duas semanas, até que um dia Cady não acordaria para mim. Corri-a para o ER local e as coisas só se tornaram mais graves a partir daí. Ela foi enviada para o Hospital WVU Crianças, mas com um aviso muito claro que ela não iria fazer a hora e meia de viagem. Bem, ela fez, mas as coisas continuaram a ser muito ruim por um tempo. Naquele verão passamos 32 dias a Crianças, grande parte desse tempo estar em uma corda bamba de saber se ela tinha que fazer isso para ver outro dia. A dela era o primeiro caso deste tipo que tinham visto no WVU, e a equipe médica não tinha retirado todas as paradas para mantê-la viva. After 32 days, sabíamos o estádio estávamos em, se não qual a doença estávamos lidando com, e ela estava estável o suficiente para voltar para casa. Durante seu tempo àqueles 32 days, fibroblastos foram cultivadas e enviadas para ensaio. O resultado veio após Cady estava em casa cerca de duas semanas.. Ela tinha Propionic Acidemia. Ela foi a primeira criança que já nasceu em WV para sobreviver ao diagnóstico. Até hoje, 20 years later, ela ainda é o único sobrevivente nascido aqui.
As coisas eram um bocado woogy para os dois primeiros anos, mas ela estabilizada e nós levou uma vida bastante monótona até que ela estava 12 years old. Então, no verão de 2008, ela tornou-se doente e as regras pareceu mudar. Não tínhamos idéia de por que ela manteve descompensador. -se ![](https://www.pafoundation.com/images/CadyBallet.jpg) ok o que parecia ser para sempre tentando descobrir como tratar estes descompensações. Durante o inverno de 2009, ela espiral tão mal que ele realmente parecia que ia perdê-la. Ela fez isso através desse episódio, mas perdeu a maioria de sua audiência para os balanços eletrolíticos selvagens e química do sangue louco. Finalmente, seu especialista GI teve sua começou em um regime flagyl e que parecia ajudar. Isso não impediu as descompensações, mas fez parecem para combatê-los um pouco para trás.
Em 2012, Cady se tornou Infantil Champion Miracle Network criança que representa o estado de West Virginia. Foi um ano ocupado, com muitos altos e baixos. Esse foi o ano em que ela se virou 16, e também o tempo que os médicos decidiram olhar para o seu crescimento. Eles fizeram um estudo idade óssea e, 16 years old, ossos de Cady foram envelhecidas a 144 months (exactly 12 years). Suas placas ainda não tinha fechado, e houve alguma discussão sobre colocá-la sobre o hormônio do crescimento para obter maior crescimento fora de seu antes que eles fundida. Nós tentou fazê-lo, e ela absolutamente floresceu. A reacção foi imediata e dramática. Seu apetite aumentou, Ela tinha mais energia, melhor tônus muscular.. parecia hormona de crescimento era uma droga maravilha para ela. Mas ela levou a ele um pouco bem demais e inchou seu cérebro em uma condição chamada cerebrii pseudotumor. A pressão no seu crânio estava esmagando o seu nervo óptico, ameaçando cegá-la. Eu não podia suportar a ideia de que.. esta doença foi pegar meu bebê para além, primeiro sua audição, agora sua visão. Paramos o hormônio do crescimento e colocá-la na UTI. Ela teve que ser iniciado em Diamox, que é um diurético cerebral. O problema com Diamox é que ela provoca hiperamonemia e bicarbonato de desperdício ao nível dos rins (todos sabem o que isso significa.. alta amônia e pH baixo. yay, exatamente o que precisamos!) Era uma dança com o diabo, equilibrar a necessidade de obter rapidamente o inchaço em seu cérebro contra causando uma crise metabólica. Fortunately, era uma dança que nós ganhamos. Não mais hormônio de crescimento para Cady. Sempre. Mas ela manteve a visão intacta e não sofreu muito mais do que um soluço metabólica.
Nesse mesmo Outono, ela ganhou Baile Princesa, votou por sua turma do segundo ano. Seus colegas de classe tinha crescido com ela desde o momento em que todos eram quatro anos de idade. Eles gostam muito e muito protetor de Cady. Ela venceu por decisão unânime.
Os últimos anos, até este passado final da Primavera, Cady continuou a ser instável. Eu tentei coisas diferentes com a sua dieta, e que iria trabalhar por um tempo, mas nós sempre acabam volta em uma praça. Começamos alternando terapia flagyl com Augmentin, que também parecia ajudar. Eu nunca fui um fã de lhe dar flagyl o tempo todo, devido à sua caixa preta advertência eo fato de que eu gostaria de descobrir por que ela está descompensador e pará-lo, em vez de apenas tentar tratá-lo o tempo todo. Parece que eu finalmente atingido na a combinação certa, para Cady, finalmente. Cady tinham sido alimentados por via oral durante anos, mas à luz do fato de que ela estava na bomba com seus descompensações sobre o quanto ela estava fora, Eu decidi colocá-la na bomba exclusiva e dar-lhe um descanso sistema. Eu também poderia encontrar nada, mas teorias não comprovadas sobre o que estava acontecendo em seu intestino, fazendo com que estas cascatas tão freqüentemente, mas o que eu achei foi que os sintomas dela parecia ser mais consistente com o desequilíbrio da flora intestinal em relação sobre o crescimento. Eu mudei o regime complementar de que ela tinha sido há anos e começou a usar ID Vida, que utiliza um especializado, avaliação de saúde individualizado para gerar uma recomendação personalizada. Havia probióticos em sua recomendação, algo que os médicos não queria que ela no passado. Estes suplementos são também de qualidade farmacêutica, Ao contrário do desregulada, suplementos não verificados nas prateleiras das lojas em todos os lugares. So, I levou o mergulho e iniciou com a nova suplementação. Tudo o que posso dizer é, UAU. Ela é estável novamente, happy, crescendo como uma erva daninha e o mais saudável ela esteve em uma década.
Ela também participou do baile este ano, seu ano sênior. Ela foi mais uma vez o queridinho de seus colegas’ olho, como eles votaram ela Prom Queen. Um par de semanas mais tarde, e em desafio a todos os incidentes estranho contra ela quando ela tinha duas semanas de idade, ela se formou no colegial.. Com honras.
Eu não posso transmitir como muito orgulhoso Eu sou dela, de como abençoado eu sinto ter caminhado esta viagem com ela, nem como humilhado Eu sou o que foi escolhido para ser essa mãe muito especial da criança. Ela me faz orgulhoso cada dia. – Leslie
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