From the first day at Neuwoehner High School she seemed a lot happier. La scuola è impressionante, lei è in grado di fare cose che non avrebbe potuto fare nel liceo quartiere, ma è ancora il permesso di partecipare a "Sparkle", un programma di cheerleading inclusiva quartiere dopo la scuola al liceo pubblico.

La sua classe è costituito da un totale di 6 alunni, 2 aiutanti e 1 insegnante. Gli studenti vengono messi in classi in base alle loro capacità. La sua nuova scuola ha un sacco di attività di famiglia e finora 2 scuola di danza una delle quali l'hanno incoronati e alcune delle altre nuove ragazze reginetta. Essi offrono una “Campo d'addestramento” attività in cui gli studenti a tutti i livelli lavorano insieme per eseguire le attività, lei ama questo. Il suo insegnante scrive me bigliettini di tutti i giorni su quello che fa a scuola e invia le immagini di attività speciali. Mando i suoi quadri di attività che ha fatto durante il fine settimana e li discuto a scuola il Lunedi. Si alza libri e materiale didattico per aiutare a casa. Controllano su di lei quando è malato, che non può sembrare un grosso problema, ma, in realtà significa molto per me.

Lei è stato lì un po 'più 6 mesi e mezzo e ha appena avuto il suo primo IEP. Hanno cambiato la maggioranza delle cose che mi aveva chiesto di essere cambiato nella scuola media nella sua IEP prima ho anche dovuto chiedere. Il logopedista è così sorprendente che, dopo 10 anni abbiamo smesso di pagare di tasca per un logopedista privata. Durante il PEI L'hanno portato e aveva una presentazione di PowerPoint, comprese le immagini di alcune attività che aveva fatto. Il personale è andato in giro per la stanza e tutti hanno detto qualcosa di positivo su Nalani. Ha davvero amato questo, ed era così incredibilmente orgogliosi ha portato le lacrime agli occhi. Per la prima volta dopo anni ho goduto il suo PEI e non mi sentivo come stavo andando in battaglia, Mi sentivo più come se fosse un gruppo di persone che si preoccupavano Nalani lavorano insieme su un piano per la sua.

Ho sempre sentito parlare di sostenitori di inclusione e di essere in un ambiente meno restrittivo. Qualcuno mi ha detto quando ho preso la decisione di tirarla fuori dalla scuola pubblica dove è stata inclusa nelle aule di istruzione generale, che ha bisogno di sapere che cosa è come in "situazioni di vita reale". Ho ancora preoccupo di questo, ma, quando guardo la nuova fiducia che Nalani ha Credo di aver fatto la scelta giusta per lei. So che ogni bambino e la famiglia ha un unico insieme di bisogni educativi, Volevo solo condividere la mia esperienza con una scuola di self-contained, e condividere una foto della mia reginetta!

Angela

Madre di

età Nalani 15 PA

età Xavier 18 mesi

aggiornare 3/2015

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Mia figlia ha appena compiuto Nalani 14 anni!! Le cose stanno andando alla grande con lei ultimamente così ho ho pensato di scrivere un aggiornamento. Lei è in grado 8 e ama la scuola. Ogni mattina si sveglia chiede se può andare a scuola anche durante il fine settimana. L'anno prossimo per la scuola superiore Sto pensando di mandarla a un liceo autonomo al posto del liceo pubblico nel nostro distretto. Credo che questo sarà meglio per lei socialmente e lei è così piccolo (4ft 9in) Sono preoccupato che il liceo lei si inghiottirà.

Alla sua scuola hanno appena iniziato un'attività cheerleading che siamo molto entusiasti. Nalani è attualmente in una classe di basket che è gestito da fisioterapisti che ama. Si è inoltre impegnata in una classe di danza. Una delle cose migliori che abbiamo fatto è la signorina stupefacente Pageant-un sacco di DIVERTIMENTO!! Ha inoltre recentemente ricevuto un nuovo Adaptivbike dal St. Carità per bambini Louis Varietà, non vediamo l'ora di guidarla! Ha un logopedista di sera e di un tutor.

Nalani ha un logopedista, Pam che amiamo! Abbiamo visto la sua per circa 9 years. Ha al tutor casa, Ann e speranza che è stato meraviglioso. Ann era un insegnante che aveva Nalani in grado di scuola. Frequenta i nostri IEP di con noi e aiuta con cosa chiedere e ciò che la scuola dovrebbe fare. Una cosa che mi dispiace è che non ero più coinvolto con Nalani nella sua prima educazione. Aveva tanti ricoveri e ostacoli medici che ero più concentrato sulla sua salute e non la sua educazione. Ho sempre avuto terapeuta che escono di casa per lavorare con noi, ed i suoi insegnanti erano fantastici, quindi sapevo che era in buone mani, ma, ora sembra che io sto lottando su come gestire le cose con la sua formazione.

Metabolicamente recentemente le cose sono state molto meglio!!! Lei era in esecuzione un 100+ i livelli di ammoniaca per anni e dopo aver cambiato a Peptamen Jr. il suo ultimo 3 di 4 i livelli di ammoniaca sono stati nel range di normalità!! Questo è enorme per lei, quei livelli di ammoniaca mi ha tenuto fino preoccuparsi di notte. La costipazione è stato un altro problema che ha avuto. Ho fatto del mio meglio per rimanere in cima a questa, perché sembra che è la chiave per mantenere il suo sviluppo da chetoni e vomito. Lei è alimentata da g-tube ancora, lei mangia un po 'per via orale i suoi preferiti sono budino al limone, chip salati con salsa e anelli di cipolla. Echo sono stati normali e liberi da crisi per 6 anni. Vede Ortopedia per una curva nella sua colonna vertebrale. Abbiamo scelto di mettere la sua sul controllo delle nascite perché era stata sempre molto instabile, a volte. Le allergie sono stati anche un problema. 2 anni fa ha avuto un tipo di chirurgia Lasik sedato, così lei non porta gli occhiali. E 'solo ora perdendo l'ultimo dei suoi denti da latte così ci accingiamo a parlare con l'ortodontista su ciò che si può fare per aiutare il suo discorso. Credo che questo sarà il nostro prossimo ostacolo.

Nalani è a circa un 4-5 yrs old livello per quanto riguarda la lingua, ma, lei legge ad un livello di grado 3-4 °. La matematica è molto difficile per lei sta lavorando su utilizzando una calcolatrice ma, non ha un vero e proprio concetto di quantità. Ama leggere e giocare sul suo Ipad! Lei è su Propimex 2, Peptamen Jr e io darle un po 'del suo proteine ​​da cibi che ho miscelati nella Vitamix. Le sue medicine sono fenobarbital, Citra K, Carnitina, Flagyl, Miralax, L-alanina, valina, e Nasonex.

Nalani è una figlia meravigliosa, una sorella maggiore fantastico e veramente una persona straordinaria!