Raduno PA cuore a cuore – Un evento familiare educativo
Focus on the impact of Propionic Acidemia on the heart.
Friday, Luglio 21 – Saturday, Luglio 22, 2023
Parco sempreverde a Kidron, OH
4434 Kidron Rd.
Dalton, OH 44618
Programma
VENERDÌ, LUGLIO 21: La registrazione inizia alle 3:00 venerdì pomeriggio presso l'edificio della palestra. Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (dalla Spagna), e i loro tecnici avranno le cliniche cardiache gratuite programmate tutto il giorno venerdì e 8 am – noon on Saturday. Note*Dr. Chowdhury’s clinics are strictly for research purposes and require registration in advance. Avrà bisogno del tuo consenso, e lei stamperà un rapporto da portare con te ai tuoi dottori, ma questo non dovrebbe sostituire la regolare cura cardiaca. Nota anche: Se sei in programma per il Dr. La clinica di Chowdhury- saranno allestiti nell'edificio della palestra fino in fondo al parco. Puoi entrare dalle doppie porte nella parte anteriore dell'edificio. Se i tuoi eco ed ECG con il Dr. Chowdhury è programmato prima di allora, per favore sappi che sei il benvenuto nel parco fino a quando non apriremo l'edificio. Venerdì non serviremo il pranzo, quindi se vieni presto, porta il tuo pranzo al sacco. La città del Cedron & Ristorante di campagna (situato a 1⁄4 miglia di distanza) sarà aperto da 7:30 AM- 2:00 PM. Hanno del bene
cibo a un prezzo ragionevole se qualcuno vuole provarli! Puoi facilmente camminare per una breve distanza- ci sono marciapiedi fino in fondo.
*La formazione CPR inizia alle 5:00 in palestra. Se ti sei iscritto per seguire il corso di formazione o aggiornamento, per favore assicurati di essere lì per quell'ora. Il personale EMS di Kidron Fire ti assisterà. Abbiamo nove manichini, quindi faremo due corsi con 18 persone in ciascun gruppo. Il primo gruppo inizia alle 5:00 PM e si allenerà per un'ora. The
il secondo gruppo inizierà alle 6:15 PM e finire alle 7:15 PM.
*CoA Therapeutics, Moderna, Nutricia, HemoShear, and Zoia Pharma will each have a table there with tons of info and free samples to share. Saranno lì per entrambi i giorni. Per favore, falli sentire i benvenuti e fai molte domande- è per questo che sono lì.
*Ci saranno molti campioni di alimenti a basso contenuto proteico, elenchi di alimenti a basso contenuto proteico, Care Notebooks, Guide per la preparazione alle emergenze, and other giveaways.
*Tempo permettendo, saremo fuori a goderci il sole, dove i bambini avranno tanto spazio per giocare. We’ve scheduled a local food truck to be there for supper. The menu will be barbecued veal burgers, patatine fritte, e verdure e salsa.
SATURDAY, LUGLIO 22
8:30 am – 9:00 Registrazione e colazione – coppe di frutta fresca, pasticcini e caffè
* Il parco è attrezzato con un'ampia area giochi e tanto cemento e asfalto.
I tuoi bambini sono invitati a portare le biciclette, scooter, Pattini, bastoncini strappati, hoverboard,
corde per saltare, ecc.
9:00 am: Benvenuto da Sue Weaver e Jill Chertow, President PAF
Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (dalla Spagna), e i loro tecnici continueranno con le cliniche cardiache gratuite e, si spera, avranno il tempo di condividere alcuni echi per mostrarci le differenze tra un cuore sano, un cuore affetto da PA, e un cuore portatore PA. Nota* Dott. Le cliniche di Chowdhury sono strettamente a scopo di ricerca. Avrà bisogno del consenso di
tu, e lei stamperà un rapporto da portare con te ai tuoi dottori, ma questo non dovrebbe sostituire la regolare cura cardiaca. Nota anche: Se sei in programma per il Dr. La clinica di Chowdhury- saranno allestiti nell'edificio della palestra fino in fondo al parco. Puoi entrare dalle doppie porte nella parte anteriore dell'edificio.
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, MD, Pediatra del New Leaf Center – Introduzione all'acidemia propionica/Inizio del trattamento con la dieta
10:00 am – 10:30 am: Break to visit with exhibitors
10:30 am – 11:15 Sono Devyani Chowdhury, MD, Cardiologia Cura per i bambini, Echo comparisons
11:15 am – 11:45 sono Pausa
11:45 am – 1:00 pm Lunch/small group discussions – A haystack lunch will be provided by Byler’s Barbecue
1-2 pm: D. Holmes Morton, MD, Clinica della Pennsylvania centrale, “Acidemia propionica con cardiomiopatia, Aritmie & Seizures: How do medications help control metabolism? What does liver metabolism have to do with the heart & brain intoxication? How do metabolic therapies work? What is in a Metabolic Formula? What do amino acids do in a formula? Progettare formule – Che cosa potrebbe andare storto? Is propionic acidemia a single-gene disorder? La complessità emergente della genetica & metabolismo – Esomi e medicina genetica
2:00 pm – 2:30 pm Break
2:30 pm -3:00 pm John Clark, MD, Cardiologist Akron Children’s Hospital – Discussion on Heart Rhythms and QTc intervals, ecc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, MD, New Leaf Clinic, Cardiologist, Akron Children’s Hospital – “What is Cardiomyopathy”
3:30 pm – 4:00 pm Questions/Answers -*We will have a question-and-answer session. If you have a question that you would like to ask, but are too shy to ask ☺, write it on a piece of paper and bring it along. We will have a question box and we will try to get your question answered.
4:30 pm Final Comments – Grab ‘n Go meat and veggie subs from Red Tomato, a bag of chips, a cookie, and a bottle of water.
Tempo permettendo, i bambini possono giocare all'aperto (con la palestra per il backup).
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