Diego

Diego è un 12 ragazzo brillante di un anno a cui è stata diagnosticata l'acidosi propionica alla nascita tramite screening neonatale a Porto Rico.

Il suo primo 4 anni sono stati così duri. Vivevamo letteralmente negli ospedali, molte crisi metaboliche inclusi alti livelli di ammoniaca, chetoni alti, a basso contenuto di zucchero, disidratazione, perdita di appetito, nausea, e vomito. Tutto ciò gli ha fatto avere una certa crescita e ritardi nello sviluppo, tono muscolare basso, disturbi del linguaggio, e problemi comportamentali.

 

Ci siamo trasferiti in Florida in 2017, dove ha iniziato a ricevere cure migliori per la sua malattia e un anno dopo ha ricevuto il suo tubo G per aiutarlo con l'assunzione di calorie e sostanze nutritive. È stato allora che abbiamo iniziato a vedere un grande cambiamento nell'altezza di Diego, peso e sviluppo. In questo momento viviamo in Georgia e Diego lo adora. Forse è perché viviamo vicino alla foresta e ci dà la sensazione e l'atmosfera della nostra adorabile città natale. Si sente come a casa qui… e questo è.

 

Nell'ultimo 7 mesi, Diego è cresciuto 6 pollici e guadagnato 25 pounds. Puoi vedere come sembra felice e in salute nelle foto, e nella vita reale balla semplicemente, ride e vive. Bene, lui è a “quell'età”, una transizione adolescenziale, e con PA, le sue emozioni sono dappertutto. Così felice che tu possa vederlo, può anche diventare così frustrato ed emotivo con situazioni che non riesce a capire, o spiega. Questa è stata la parte più difficile di recente. Ci vuole pazienza, amore e tanto respiro.

Ma ce la fa…e poi balla di nuovo come se nessun corpo stesse guardando. O forse va al suo teatro e gioca con i lego ei suoi giocattoli preferiti – Dinosauri. E il suo mondo è di nuovo perfetto. Le persone che lo conoscono di persona possono dire che Diego è il bambino più felice del mondo, e se sei intorno a lui puoi sentire la magia e il miracolo di vivere in un mondo pieno di speranza.