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    Io sono il padre / assiste il bambino / a diagnosi / a con acidemia propionico ** Compilare la formulazione troverete di seguito **Sono una persona interessata con acidemia propionico ** Compila il modulo sottostante **Io sono un amico o un familiare in questione su una persona con acidemia propionicoIo sono un medico / fornitore medicoSono un giornalista

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    storia medica:
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    Età alla diagnosi
    Se defunto, data di morte
    Ha fatto la diagnosi è stata fatta dopo la morte?No
    Nome del medico / centro medico che lo ha diagnosticato e che fa seguito
    C'è una storia familiare di acidemia propionico? ?No
    Se sì, indicare rapporto e l'età alla diagnosi.
    C'è una diagnosi secondaria? per esempio: cardiomiopatia, neutropenia, allergie

    Che cosa è / è stato il piano di trattamento il bambino / a (farmaci, suggerimenti, servizi speciali, come terapia fisica, eccetera…)?

    Hai altri figli?No

    figlio #1
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #2
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #3
    Nome / Età
    influenzato eNo

    figlio #4
    Nome / Età
    influenzato eNo

    Autorizzazione Rilascio di informazioni:

    Marca "sì" di autorizzare il rilascio di tuo scopo puramente informativo di comunicazione e di ricerca. Questa sezione deve essere compilata se aver compilato nella sezione storia medica.

    -Vorrei essere inclusi nella mailing list di PAF e la directory famiglia. L'informazione sarà distribuito ad altre famiglie include le informazioni di contatto generali quali nome, indirizzo, e-mail, il numero di telefono, Nome ed età dei bambini e se essi siano o meno. Accettando di essere sulla lista, Sono disposto a consentire un altro padre / madre con un bambino / a contatto diagnosticato me per il supporto.
    eNo

    -PAF dare il permesso di condividere le informazioni relative alla storia clinica con i professionisti medici e ricercatori scientifici interessati. Questa informazione viene distribuito solo in un formato non personalizzato e aggregati (gruppo) e solo per l'analisi e la ricerca.
    eNo

    -Sono interessato / a partecipare a studi di ricerca che si concentrano sul miglioramento opzioni di trattamento e capire la composizione genetica di acidemia propionico.
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    -PAF dare il permesso di pubblicare sulla sua pagina digitale e storie personali inviati materiale stampato e fotografie.
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