Storie di famiglia
Cadence “Cady” P – June 15, 1996- January 31, 2017 Cady P.

My sweet Cadence was born on Saturday, June 15, 1996 at 12:39 AM. It was a long, hard labor for both of us, and she had a little trouble transitioning. She was sent to WVU Children’s hospital in those first hours, for observation, and came back home to me (still recovering from the cesarean that got her here) a few days later. I did not get to hold this precious blue eyed child until she was 4 days old, but once I did, I vowed nothing would separate us again. Two weeks later, PA reared its ugly head and sent Cadence back to WVU for 32 days. These were harrowing times, no one caring for Cady had ever seen anything like it, and it was a very long time before we realized what we were dealing with. I had just graduated with dual degrees from college literally two weeks before Cady was born, and my strength just happened to be in organic chemistry. The learning curve caring for Cady and understanding her disease was steep, but my background allowed me to understand it deeply and assume her care. Over the years, despite PA, Cadence had a very full and happy life. I refused to let this monster steal a second of our lives and was determined to give Cady everything within my power to ensure a wonderful life for her. She loved to travel, she has literally been from the East Coast to the West Coast of the United States. She had more friends than can be counted. She laughed and played every waking minute of her life. She was so full of joy and laughter. Over the last weekend of January, Cadence’s belly began to hurt and she had trouble having bowel movements. Ileus was common for Cady and we’d weathered several in the last few years. She was managing Saturday, but something changed Sunday. Her pain became more distracting to her, and she asked to go to the hospital. She always knew when it was time. Once at the local ER, ileus was seen on xray and an NG tube was placed to relieve the pressure on her stomach. She was immediately relieved, and was once again smiling and happy. She was loaded into an ambulance for transport to WVU for observation. Quella fu l'ultima volta che avrei visto il suo sorriso,,en,Due ore dopo,,en,al momento dell'arrivo in WVU,,en,Cadence è schiantato e ha dovuto essere ricoverato in chirurgia d'urgenza,,en,I chirurghi non scoperto un ileo,,en,ma un volvulous,,en,dove i colpi di scena intestinali e interrompe l'afflusso di sangue per l'intestino,,en,senza sangue,,en,il suo intestino ha cominciato a morire,,en,e chirurghi rimosso,,en,pollici di intestino cercando di salvarla,,en,Nel corso delle prossime ore,,en,era toccata e fuga,,en,ma Cadence era così forte,,en,lei in realtà è stata la gestione per ottenere una migliore,,en,Alla fine,,en,la sepsi rivelata troppo,,en,non ha mai riacquistato la sua pressione sanguigna,,en,e che consentono ad un ulteriore morte del suo intestino,,en,Ci hanno dato la possibilità di fermare queste misure straordinarie e darle un passaggio pacifico,,en,Mentre ero in piedi ai piedi del letto di Cady,,en,strofinando i suoi piedi,,en.
Cady PTwo hours later, upon arrival at WVU, Cadence crashed and had to be rushed to emergency surgery. Surgeons discovered not an ileus, but a volvulous, where the bowel twists and cuts off the blood supply to the gut. Without blood, her gut began to die off, and surgeons removed 8-10 inches of bowel trying to save her. Over the next few hours, it was touch and go, but Cadence was so strong, she actually was managing to get better. In the end, tuttavia, the sepsis proved to be too much, she never regained her blood pressure, and that let to further death of her gut. We were given the option to stop these extraordinary measures and give her a peaceful passing. As I stood at the foot of Cady’s bed, rubbing her feet (perché questo è tutto quello che voleva quando lei non si sentiva bene,,en,il resto del mondo scivolato via ed è stato ancora una volta solo io e lei,,en,Ho chiuso gli occhi mentre tenevo i piedi e ascoltato il suo cuore raccontare il mio cuore,,en,mammina,,en,Voglio solo giocare,,en,Io non voglio farlo più.,,en,E così,,en,come l'ultimo atto come il suo avvocato,,en,come il suo protettore e madre,,en,Le ho dato quello che voleva,,en,e la sua tornata al suo Creatore,,en,Ci siamo fermati le gocce e in pochi minuti,,en,Non ho mai fatto nulla di così grande da meritare il dono che Dio riversato su di me dandole a me,,en,Lei era una benedizione dall'inizio alla fine,,en), the rest of the world slipped away and it was once again just she and I. I closed my eyes as I held her feet and listened to her heart tell my heart, “No, Mommy. I just want to play. I don’t want to do this anymore.” And so, as the last act as her advocate, as her protector and mother, I gave her what she wanted, and returned her to her Creator. We stopped the drips and in just a few minutes, her heart stopped. At 3:35 pm on Tuesday, January 31, 2017, my sweet Cadence threw her arms around her Creator’s neck and laughed in utter joy. No more g-tubes, no more nausea, no more belly aches, no more fatigue. Cadence now only knows joy and my heart sings to know this. I never did anything so grand as to deserve the gift that God bestowed on me by giving her to me. She was a blessing from beginning to end, and continues to be so.
————————————————————————————————————————–
PAF Fall 2016 Notiziario
Non sono sicuro da dove cominciare con questo aggiornamento, sembra che Cady
è stato intorno per sempre,Laurea in cadyche questa vita è in corso dall'inizio del tempo, e tuttavia non riesco a credere che io sono 43 e Cady ha colpito 20 Anni.. Già nel 1996 quando è nata, Mi è stato detto che non avrebbe visto due mesi, per non parlare 20 years. quei tempi, vivido come sono, sembrano così lontani. E ancora, come potrebbero due decenni sono passati?
Per quelli di voi nuovi al PAF (almeno dal nostro ultimo aggiornamento) Mi limiterò a ricapitolare dall'inizio. Cadence è nato nel giugno 15, 1996 in un piccolo ospedale qui a WV nord. Tutto sembrava bene le prime due settimane, finché un giorno Cady non si svegliava per me. lei mi sono precipitato al pronto soccorso locale e le cose sono diventate più grave solo da lì. Lei è stato inviato all'ospedale WVU bambini, ma con un avvertimento abbastanza chiaro che lei non avrebbe fatto l'ora e mezzo di viaggio. Bene, ha fatta, ma le cose hanno continuato ad essere piuttosto male per un po '. Quell'estate abbiamo trascorso 32 giorni a bambini, molto di quel momento su una corda tesa dal fatto che aveva lo rendono per vedere un altro giorno. Il suo era il primo caso del genere che avevano visto a WVU, e il personale medico non aveva tirato fuori tutte le fermate per tenerla in vita. After 32 days, sapevamo cosa ballpark eravamo in, se non che la malattia avevamo a che fare con, e lei era abbastanza stabile per tornare a casa. Durante il suo tempo quelli 32 days, fibroblasti sono state coltivate e inviati via per test. Il risultato è tornato dopo Cady era a casa circa due settimane.. Aveva propionico Acidemia. Lei è stato il primo bambino mai nato in Virginia Occidentale di sopravvivere per la diagnosi. Ad oggi, 20 years later, lei è ancora l'unico sopravvissuto nato qui.
Le cose erano un po Woogy per i primi due anni, ma lei stabilizzata fuori e abbiamo condotto una vita abbastanza tranquillo fino a quando lei era 12 anni. Poi, nell'estate del 2008, si è ammalata e le regole sembra aver cambiato. Non avevamo idea del perché lei continuava scompensata. E 'aok quello che sembrava essere sempre capire come trattare questi scompensi. Durante l'inverno del 2009, lei spirale così male che sembrava davvero come avremmo perso il suo. Lo ha fatto attraverso quell'episodio, ma ha perso gran parte della sua audizione alle oscillazioni elettroliti selvaggio e folle chimica del sangue. Finalmente, il suo specialista GI ha ottenuto il suo avviato su un regime Flagyl e che sembrava aiutare. Essa non ha impedito agli scompensi, ma mi sembra di combattere di nuovo un po '.
In 2012, Cady è diventato dei bambini Campione Miracle Network Bambino che rappresenta lo stato del West Virginia. E 'stato un anno molto impegnativo, con molti alti e bassi. Quello fu l'anno si voltò 16, e anche il tempo i medici hanno deciso di guardare la sua crescita. Hanno fatto uno studio età ossea e al 16 anni, ossa di Cady erano di età compresa in 144 mesi (exactly 12 years). I suoi piatti non erano ancora chiuse, e c'era qualche discussione su mettendola su ormone della crescita per ottenere una maggiore crescita dalla sua prima fuse. Abbiamo provato, e lei assolutamente fiorì. La reazione è stata immediata e drammatica. Il suo appetito è aumentato, aveva più energia, meglio il tono muscolare.. sembrava l'ormone della crescita è un farmaco miracoloso per lei. Ma lei ha preso ad esso un po 'troppo bene e si gonfiò il suo cervello in una condizione chiamata pseudotumore cerebrii. La pressione nel cranio stava schiacciando il suo nervo ottico, minacciando di accecare il suo. Non sopportavo l'idea di che.. questa malattia stava raccogliendo il mio bambino a parte, prima il suo udito, ora la vista. Ci siamo fermati l'ormone della crescita e il suo messo in terapia intensiva. Doveva essere iniziato il Diamox, che è un diuretico cerebrale. Il problema con Diamox è che provoca iperammoniemia e bicarb spreco a livello dei reni (sapete tutti cosa significa.. alta ammoniaca e basso pH. Sìì, proprio quello che ci serve!) E 'stata una danza con il diavolo, bilanciare la necessità di ottenere rapidamente il gonfiore nel suo cervello contro provocando una crisi metabolica. Fortunately, si trattava di una danza che abbiamo vinto. Non più l'ormone della crescita per Cady. Mai. Ma lei continuava la sua vista intatto e non ha sofferto molto di più di un incidente di percorso metabolico.
Quello stesso autunno, ha vinto Homecoming principessa, votata dalla sua classe sophomore. I suoi compagni di classe erano cresciuti con lei da quando erano tutti e quattro anni. Sono molto affezionato e molto protettivo di Cady. Ha vinto con decisione unanime.
Gli ultimi anni, fino a questo passato primavera, Cady continuato ad essere instabile. Ho provato diverse cose con la sua dieta, e che avrebbe funzionato per un po ', ma saremmo finisce sempre per tornare al punto di partenza. Abbiamo iniziato la terapia alternata flagyl con Augmentin, che sembrava anche per aiutare. Non sono mai stato un fan di darle Flagyl tutto il tempo, grazie alla sua black box warning e il fatto che mi piacerebbe capire perché lei è scompensata e fermarlo, invece di solo cercando di trattare tutto il tempo. Sembra che ho finalmente colpito sulla giusta combinazione, per Cady, almeno. Cady era stato verbalmente nutrito per anni, ma alla luce del fatto che lei era sulla pompa con i suoi scompensi circa tanto quanto lei era fuori, Ho deciso di mettere la sua sulla pompa esclusivamente e dare il suo sistema un periodo di riposo. Ho anche potuto trovare altro che le teorie non provate riguardo a ciò che stava succedendo nel suo intestino, causando così frequentemente queste cascate, ma quello che ho trovato era che i suoi sintomi sembravano essere più coerente con lo squilibrio della flora intestinale rispetto sulla crescita. Ho cambiato il regime di supplemento che era stata per anni e iniziato a usare ID Vita, che utilizza una specializzati, valutazione della salute individuale per generare una raccomandazione personalizzata. C'erano i probiotici nella sua raccomandazione, qualcosa che i medici non le avevano voluto in passato. Questi integratori sono anche di qualità farmaceutica, a differenza del non regolamentata, integratori non su scaffali dei negozi di tutto il mondo. So, Ho saltato il fosso e il suo iniziato il nuovo supplementazione. Tutto quello che posso dire è, WOW. Lei è di nuovo stabile, happy, cresce come una pianta infestante e il più sano lei è stata in un decennio.
Ha inoltre frequentato prom quest'anno, il suo ultimo anno. Era ancora una volta il beniamino dei suoi compagni di classe’ occhio, come hanno votato il suo Prom Queen. Un paio di settimane più tardi, e in barba a ogni riscossa dispari contro di lei quando aveva due settimane di vita, si è diplomata liceo.. con onore.
Non posso esprimere quanto molto orgoglioso io sono del suo, di come mi sento benedetto ad aver camminato questo viaggio con la sua, né come umiliato Sono che sono stato scelto per essere questa madre molto speciale del bambino. Lei mi rende orgoglioso ogni singolo giorno. – Leslie