VOYAGE DE MUHAMMAD WASIQ

(DoB: 17 May, 2019) – Islamabad, Pakistan

Trouble métabolique - acidémie propionique

Muhammad Wasiq né le 17 Mai 2019dans la capitale du Pakistan dans une famille économiquement forte. Après quelques premiers jours de soins dans l'un des hôpitaux privés les plus équipés du Pakistan, il a commencé à bien grandir sans aucune complication. Wasiq était actif, un enfant heureux et en bonne santé et ses parents ont utilisé toutes les meilleures pratiques parentales en apprenant de ses deux frères aînés élevés spécialement dans l'alimentation. Wasiq était actif plus que tout autre enfant à l'âge de sept mois.

Au septième mois, Wasiq a souffert d'une forte fièvre pendant huit jours consécutifs, après quoi sa santé a commencé à décliner. Dans ces mois, il avait également une légère constipation à intervalles aléatoires. Des jours sont venus où sa constipation et ses vomissements se sont prolongés jusqu'à huit jours. Tests médicaux vérifiés Acidémie propionique (Pennsylvanie) at 12^e Mois. Ces tests sont effectués au Pakistan dans un seul hôpital de la ville de Karachi. After that, chaque jour s'est avéré être un défi pour la famille.

Le Pakistan est un pays où les tests génétiques médicaux avant le mariage sont découragés. Le budget de la santé ne suffit pas pour répondre aux besoins nationaux. Les établissements médicaux privés sont préférés aux services gouvernementaux. Les installations de dépistage et de tests médicaux à la naissance ne sont pas disponibles dans le pays. As a result, il y a plusieurs problèmes médicaux répartis dans le pays.Le COVID-19 a eu un impact dévastateur sur les conditions médicales et économiques dans le pays avec des verrouillages complets et la situation s'est encore détériorée.

Quand Wasiq a reçu un diagnostic d'AP, nous avons été informés des dommages déjà causés au cerveau par l'apport en protéines. Il ne pouvait pas s'asseoir, parler et avoir un mouvement corporel ondulé. Nous avions besoin d'un avis médical mais en raison du fait que les cas d'AP sont très rares au Pakistan, nous avons eu du mal à demander des conseils médicaux malgré le fait d'avoir contacté les meilleurs hôpitaux du pays. Jusqu'au jour où, nous avons trouvé un médecin qui est le seul expert des troubles métaboliques dans le pays. Après quelques conseils lors de réunions virtuelles, nous sommes allés à Karachi pour la rencontrer face à face. Le médecin a ajusté notre alimentation avec des médicaments pour contrôler le niveau d'ammoniaque. Nous avons contrôlé son régime alimentaire et donné des médicaments. Bientôt dans cette phase, Wasiq a commencé à montrer des éruptions cutanées sur le visage et sur le dos, ce qui était une indication claire d'une carence en protéines. Le problème était que nous suivions et mettions en œuvre le plan conseillé par le médecin, mais que nous avions du mal à atteindre l'équilibre nutritionnel et que nous avions besoin de conseils supplémentaires..

Sur une recherche approfondie pour résoudre ce problème, nous avons contacté un nutritionniste désireux de se connecter et s'intéressant aux sondes métaboliques. Nous avons partagé le plan de régime et le paquet de médicaments avec un expert en nutrition qui a réajusté l'ensemble du paquet et nous avons commencé à voir une amélioration de l'état de l'enfant.. Wasiq était beaucoup plus stable maintenant et vint maintenant la phase de rééducation en évaluant l'ensemble de ses fonctions corporelles. Accent mis sur la physiothérapie, ergothérapie et orthophonie avec confirmation supplémentaire de la perte auditive. Il peut maintenant s'asseoir avec un soutien et peut bouger ses pieds avec soutien s'il est placé en position debout, mais le déséquilibre de la colonne vertébrale et les mouvements saccadés n'aident pas beaucoup à le stabiliser..

Le défi actuel est de trouver de la nourriture et des médicaments qui ne sont souvent pas disponibles en ville. Searching, tracé, la commande et la livraison depuis une autre ville prennent du temps et des ressources. Comme nous le savons, les enfants PA suivent une ligne de régime végétalien, mais ils ont également besoin de nutriments pour équilibrer leur alimentation, les formules de remplacement sont difficiles à trouver. Il n'y a qu'un seul importateur dans le pays et parce que les données sur ces enfants ne sont pas disponibles, besoin & l'équilibre d'approvisionnement est toujours hors. En conséquence, chaque jour est un défi.

Il y a beaucoup à faire pour ces enfants. Les familles de troubles métaboliques se sont désormais connectées via les réseaux sociaux pour s'entraider et apporter leur aide pour répondre aux besoins quotidiens. Pays comme le Pakistan où les infrastructures ne sont pas solides, l'aide passe par le soutien social des communautés interconnectées grâce à des initiatives de bien-être. Des enfants comme Wasiq apportent leur aide à d'autres enfants nécessiteux sur des bases hebdomadaires en partageant de la nourriture et en soutenant financièrement. La question est abordée collectivement par les parents auprès des autorités gouvernementales et relayée dans les médias locaux. Une action substantielle est attendue. Chaque jour passe avec l'espoir que les voix seront entendues bientôt pour obtenir un soutien constant.

Écrit sur 2^nd May, 2021 par le père Saqib Javed, Pakistan