Mission
La Fondation acidémie propionique est dédié à la recherche de meilleurs traitements et un remède pour acidémie propionique en finançant la recherche et en fournissant des informations et un soutien aux familles et aux professionnels de la santé.
La recherche de financement
Depuis sa création, PAF a financé plus $1,400,000 in research.
Fournir de l'information et de soutien
- Assister et exposition à des conférences nationales
- Site Internet – des liens vers des Guides des parents, information nutritionnelle, publications de recherche, Ressources, etc…
- Bulletin envoyé deux fois par an
- PA International Patient Registry
- PA Education Conference offers opportunity for families, researchers and medical providers to learn and interact
- PA Family Day give families time to learn from other families that are affected by PA in a warm, environnement décontracté.
- Groupe Facebook donne aux familles une chance de poser des questions, donner des mises à jour, et obtenir de l'aide.
- Entretien du portable pour les familles qui peuvent être téléchargés
- Sans numéro de téléphone gratuit (US)
Vision
To create a future where Propionic Acidemia can be prevented and any affected individual can be cured and live a productive life.