Rassemblement de sonorisation cœur à cœur – Un événement familial éducatif
Focus on the impact of Propionic Acidemia on the heart.
Friday, Juillet 21 – Saturday, Juillet 22, 2023
Parc Evergreen à Kidron, OH
4434 Chemin Kidron.
Dalton, OH 44618
Programme
VENDREDI, JUILLET 21: Registration begins at 3:00 pm on Friday afternoon at the gym building. Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijnens (d'Espagne), et leurs techniciens auront les cliniques cardiaques gratuites prévues toute la journée vendredi et 8 am – noon on Saturday. Note*Dr. Chowdhury’s clinics are strictly for research purposes and require registration in advance. Elle aura besoin de votre consentement, et elle imprimera un rapport que vous pourrez apporter à vos médecins, mais cela ne devrait pas remplacer les soins cardiaques réguliers. A noter également: Si vous êtes programmé pour le Dr. La clinique de Chowdhury- ils seront installés dans le bâtiment du gymnase tout au fond du parc. Vous pouvez entrer par les doubles portes à l'avant du bâtiment. Si vos échos et électrocardiogrammes avec le Dr. Chowdhury sont prévus avant cette date, sachez que vous êtes invités à traîner dans le parc jusqu'à l'ouverture du bâtiment. Nous ne servirons pas le déjeuner le vendredi, donc si tu viens tôt, apportez votre propre pique-nique. La ville du Cédron & Resto de campagne (situé à 1⁄4 mile) sera ouvert du 7:30 AM- 2:00 PM. Ils ont bien
nourriture à un prix raisonnable si quelqu'un veut les essayer! Vous pouvez facilement marcher sur la courte distance- il y a des trottoirs tout le long.
*La formation en RCR commence à 5:00 dans le gymnase. Si vous vous êtes inscrit pour suivre la formation ou le cours de remise à niveau, s'il vous plaît assurez-vous que vous êtes là à ce moment-là. Le personnel EMS de Kidron Fire vous assistera. Nous avons neuf mannequins, nous allons donc faire deux cours avec 18 personnes dans chaque groupe. Le premier groupe commence à 5:00 PM et s'entraînera pendant une heure. The
deuxième groupe commencera à 6:15 MP et terminer à 7:15 PM.
*CoA Thérapeutique, Moderne, Nutricia, HemoShear, and Zoia Pharma will each have a table there with tons of info and free samples to share. Ils seront là les deux jours. S'il vous plaît faites en sorte qu'ils se sentent les bienvenus et posez beaucoup de questions- ils sont là pour ça.
*Il y aura beaucoup d'échantillons d'aliments à faible teneur en protéines, listes d'aliments à faible teneur en protéines, Care Notebooks, Guides de préparation aux situations d'urgence, and other giveaways.
*Le temps le permet, nous serons dehors en profitant du soleil, où les enfants auront beaucoup d'espace pour jouer. We’ve scheduled a local food truck to be there for supper. The menu will be barbecued veal burgers, frites, et légumes et trempette.
SATURDAY, JUILLET 22
8:30 am – 9:00 am Inscription et petit-déjeuner – coupes de fruits frais, pâtisseries et café
* Le parc est équipé d'une grande aire de jeux et de beaucoup de ciment et de bitume.
Vos enfants sont invités à apporter des vélos, trottinettes, rollers, bâtons de déchirure, hoverboards,
cordes à sauter, etc.
9:00 am: Mot de bienvenue de Sue Weaver et Jill Chertow, President PAF
Dr. Devyani Chowdhury, Bart Bijinens (d'Espagne), et leurs techniciens continueront avec les cliniques cardiaques gratuites et, espérons-le, auront le temps de partager quelques échos pour nous montrer les différences entre un cœur sain, un cœur affecté par l'AP, et un cœur porteur de PA. Remarque* Docteur. Les cliniques de Chowdhury sont strictement à des fins de recherche. Elle aura besoin du consentement de
tu, et elle imprimera un rapport que vous pourrez apporter à vos médecins, mais cela ne devrait pas remplacer les soins cardiaques réguliers. A noter également: Si vous êtes programmé pour le Dr. La clinique de Chowdhury- ils seront installés dans le bâtiment du gymnase tout au fond du parc. Vous pouvez entrer par les doubles portes à l'avant du bâtiment.
9:15 am – 10:00 am: Olivia Wenger, MD, Pédiatre du Centre New Leaf – Introduction à l'acidémie propionique/Début du traitement par un régime
10:00 am – 10:30 am: Break to visit with exhibitors
10:30 am – 11:15 Suis Devyani Chowdhury, MD, Soins de cardiologie pour les enfants, Echo comparisons
11:15 am – 11:45 suis pause
11:45 am – 1:00 pm Lunch/small group discussions – Un déjeuner de botte de foin sera fourni par Byler's Barbecue
1-2 pm: D. Holmes Morton, MD, Clinique de Pennsylvanie centrale, “Acidémie propionique avec cardiomyopathie, Arythmies & Seizures: Comment les médicaments aident-ils à contrôler le métabolisme? Qu'est-ce que le métabolisme du foie a à voir avec le cœur & intoxication cérébrale? How faire metabolic therapies work? What is in a Formule métabolique? What do amino acids do in a formula? Concevoir des formules – Qu'est ce qui pourrait aller mal? Is propionic acidemia a single-gene disorder? La complexité émergente de la génétique & métabolisme – Exomes et médecine génétique
2:00 pm – 2:30 Pause de l'après-midi
2:30 pm -3:00 pm John Clark, MD, Cardiologist Akron Children’s Hospital – Discussion on Heart Rhythms and QTc intervals, etc.
3:00 pm-3:30 pm: Brandon Smith, MD, New Leaf Clinic, Cardiologist, Akron Children’s Hospital – “What is Cardiomyopathy”
3:30 pm – 4:00 pm Questions/Answers -*We will have a question-and-answer session. If you have a question that you would like to ask, but are too shy to ask ☺, write it on a piece of paper and bring it along. We will have a question box and we will try to get your question answered.
4:30 pm Final Comments – Grab ‘n Go meat and veggie subs from Red Tomato, a bag of chips, a cookie, and a bottle of water.
Le temps le permet, les enfants peuvent jouer dehors (avec la salle de sport en renfort).
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