Cadence “Cady” P – June 15, 1996- January 31, 2017
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My sweet Cadence was born on Saturday, June 15, 1996 at 12:39 AM. It was a long, hard labor for both of us, and she had a little trouble transitioning. She was sent to WVU Children’s hospital in those first hours, for observation, and came back home to me (still recovering from the cesarean that got her here) a few days later. I did not get to hold this precious blue eyed child until she was 4 days old, but once I did, I vowed nothing would separate us again. Two weeks later, PA reared its ugly head and sent Cadence back to WVU for 32 days. These were harrowing times, no one caring for Cady had ever seen anything like it, and it was a very long time before we realized what we were dealing with. I had just graduated with dual degrees from college literally two weeks before Cady was born, and my strength just happened to be in organic chemistry. The learning curve caring for Cady and understanding her disease was steep, but my background allowed me to understand it deeply and assume her care. Over the years, despite PA, Cadence had a very full and happy life. I refused to let this monster steal a second of our lives and was determined to give Cady everything within my power to ensure a wonderful life for her. She loved to travel, she has literally been from the East Coast to the West Coast of the United States. She had more friends than can be counted. She laughed and played every waking minute of her life. She was so full of joy and laughter. Over the last weekend of January, Cadence’s belly began to hurt and she had trouble having bowel movements. Ileus was common for Cady and we’d weathered several in the last few years. She was managing Saturday, but something changed Sunday. Her pain became more distracting to her, and she asked to go to the hospital. She always knew when it was time. Once at the local ER, ileus was seen on xray and an NG tube was placed to relieve the pressure on her stomach. She was immediately relieved, and was once again smiling and happy. She was loaded into an ambulance for transport to WVU for observation. That was the last time I’d see her smile.
![Cady P](https://www.pafoundation.com/wordpress/wp-content/uploads/2016/02/1919170_1305276070355_2312269_n-300x200.jpg) Two hours later, upon arrival at WVU, Cadence crashed and had to be rushed to emergency surgery. Surgeons discovered not an ileus, but a volvulous, where the bowel twists and cuts off the blood supply to the gut. Without blood, her gut began to die off, and surgeons removed 8-10 inches of bowel trying to save her. Over the next few hours, it was touch and go, but Cadence was so strong, she actually was managing to get better. In the end, cependant, the sepsis proved to be too much, she never regained her blood pressure, and that let to further death of her gut. We were given the option to stop these extraordinary measures and give her a peaceful passing. As I stood at the foot of Cady’s bed, rubbing her feet (because that’s all she ever wanted when she didn’t feel good), the rest of the world slipped away and it was once again just she and I. I closed my eyes as I held her feet and listened to her heart tell my heart, “Aucun, Mommy. I just want to play. I don’t want to do this anymore.” And so, as the last act as her advocate, as her protector and mother, I gave her what she wanted, and returned her to her Creator. We stopped the drips and in just a few minutes, her heart stopped. At 3:35 pm on Tuesday, January 31, 2017, my sweet Cadence threw her arms around her Creator’s neck and laughed in utter joy. No more g-tubes, no more nausea, no more belly aches, no more fatigue. Cadence now only knows joy and my heart sings to know this. Je ne ai jamais rien si grand pour mériter le don que Dieu m'a accordé en lui donnant à moi,,en,Elle était une bénédiction de début à la fin,,en. She was a blessing from beginning to end, and continues to be so.
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PAF Fall 2016 Bulletin
Je ne sais pas où commencer avec cette mise à jour, il semble que Cady
a été autour pour toujours, ![Graduation Cady](https://www.pafoundation.com/wordpress/wp-content/uploads/2016/02/Cady1-e1474647106471-169x300.jpg) que cette vie a été en cours depuis le début du temps, et pourtant je ne peux pas croire que je suis 43 et Cady a frappé 20 ans.. Retour en 1996 quand elle est née, On m'a dit qu'elle ne voulait pas voir deux mois, laisser seul 20 years. Ces moments, vive comme ils sont, semblent si loin. Et encore, comment deux décennies auraient pu passer?
Pour ceux d'entre vous nouveau dans le PAF (au moins depuis notre dernière mise à jour) Je vais récapituler depuis le début. Cadence est né le Juin 15, 1996 dans un petit hôpital ici à WV nord. Tout semblait bien les deux premières semaines, jusqu'à ce qu'un jour Cady ne se réveille pas pour moi. Je lui ai précipité dans la salle d'urgence locale et les choses ne devenais plus graves à partir de là. Elle a été envoyée à l'hôpital de WVU enfants, mais avec un avertissement assez clair qu'elle ne ferait pas l'heure et demi voyage. bien, elle l'a fait, mais les choses ont continué à être assez mauvais pendant un certain temps. Cet été nous avons passé 32 jours à l'enfance, une grande partie de ce moment-là d'être sur une corde raide de savoir si elle ferait pour voir un autre jour. Le sien était le premier cas du genre qu'ils avaient vu à WVU, et le personnel médical, il avait sorti tous les arrêts de la garder en vie. After 32 days, nous savions ce stade, nous étions dans, sinon quelle maladie nous avions affaire à, et elle était suffisamment stable pour revenir à la maison. Pendant son temps ceux 32 days, fibroblastes ont été cultivés et renvoyés pour le dosage. Le résultat est revenu après Cady était à la maison environ deux semaines.. Elle avait acidémie propionique. Elle a été le premier enfant jamais né en WV pour survivre au diagnostic. À ce jour, 20 years later, elle est toujours le seul survivant né ici.
Les choses étaient un peu Woogy pour les deux premières années, mais elle est stabilisée et nous avons mené une vie assez calme jusqu'à ce qu'elle était 12 years old. Puis à l'été 2008, elle est devenue malade et les règles semblait changer. Nous ne savions pas pourquoi elle a gardé décompensation. Il à ![](https://www.pafoundation.com/images/CadyBallet.jpg) ok ce qui semblait être toujours figurer sur la façon de traiter ces décompensations. Pendant l'hiver 2009, elle en spirale si mal que ça ressemblait vraiment que nous avions la perdre. Elle l'a fait à travers cet épisode, mais il a perdu la majeure partie de son audition aux sautes d'électrolytes sauvages et la chimie du sang fou. finalement, son spécialiste de la GI a obtenu son commencé sur un régime de flagyl et qui semblait aider. Cela n'a pas empêché les décompensations, mais il ne semble pour les combattre un peu en arrière.
En 2012, Cady est devenu représentant l'état de West Virginia Miracle Network Champion enfants des enfants. Ce fut une année bien remplie, avec des hauts et des bas. Ce fut l'année elle a tourné 16, et aussi le temps ses médecins ont décidé de la regarder la croissance. Ils ont fait une étude de l'âge osseux et au 16 years old, Les os de Cady étaient âgés à 144 months (exactly 12 years). Ses plaques avaient pas encore fermé, et il y avait une discussion à propos de la mettre sur l'hormone de croissance pour obtenir plus de croissance hors d'elle avant de fusionner. Nous avons essayé, et elle absolument prospéré. La réaction a été immédiate et dramatique. Son appétit a augmenté, elle avait plus d'énergie, meilleur tonus musculaire.. il semblait hormone de croissance était un médicament miracle pour elle. Mais elle a pris à elle un peu trop bien et il gonflait son cerveau dans un état appelé pseudotumor cerebrii. La pression dans son crâne écrasait son nerf optique, menaçant de l'aveugler. Je ne pouvais pas supporter l'idée de cela.. cette maladie a été ramasser mon bébé en dehors, d'abord son audition, maintenant sa vue. Nous nous sommes arrêtés l'hormone de croissance et la mettre dans l'unité de soins intensifs. Elle a dû être commencé sur Diamox, qui est un diurétique cérébral. Le problème avec Diamox est qu'il provoque l'hyperammoniémie et de bicarbonate cachexie au niveau des reins (vous savez tous ce que cela signifie.. haute ammoniac et à faible pH. Yay, tout ce que nous avons besoin!) Ce fut une danse avec le diable, équilibre entre la nécessité d'obtenir rapidement l'enflure dans son cerveau contre provoquant une crise métabolique. Fortunately, il était une danse que nous avons gagné. Pas plus d'hormone de croissance pour Cady. Déjà. Mais elle a gardé sa vue intacte et n'a pas souffert beaucoup plus que un hoquet métabolique.
Ce même automne, elle a remporté Homecoming Princesse, voté par sa classe de deuxième année. Ses camarades de classe avaient grandi avec elle depuis le moment où ils étaient tous âgés de quatre années. Ils sont très friands et très protecteur de Cady. Elle a gagné par décision unanime.
Ces dernières années,, jusqu'à ce printemps tardif passé, Cady a continué à être instable. J'ai essayé différentes choses avec son régime alimentaire, et cela pourrait fonctionner pendant un certain temps, mais nous avions toujours finir par revenir à la case départ. Nous avons commencé en alternance la thérapie flagyl avec augmentin, qui semblait aussi pour aider. J'ai jamais été un fan de lui donner flagyl tout le temps, en raison de son avertissement de boîte noire et le fait que je voudrais comprendre pourquoi elle est décompensation et l'arrêter au lieu de simplement essayer de traiter tout le temps. Il semble que je l'ai enfin frappé sur le la bonne combinaison, pour Cady, au moins. Cady avait été nourri par voie orale pendant des années, mais à la lumière du fait qu'elle était sur la pompe avec ses décompensations environ autant qu'elle était hors, Je décidai de la mettre sur la pompe exclusivement et lui donner un repos système. Je pourrais aussi trouver rien d'autre que des théories non prouvées concernant ce qui se passait dans son intestin, l'origine de ces cascades si souvent, mais ce que je ne trouve est que ses symptômes semblaient être plus compatibles avec le déséquilibre de la flore intestinale contre plus de croissance. J'ai changé le régime de supplément qu'elle avait été pendant des années et a commencé à l'aide d'ID Vie, qui utilise une spécialisée, évaluation de la santé individualisé pour générer une recommandation personnalisée. Il y avait des probiotiques dans sa recommandation, quelque chose que ses médecins ne l'avaient pas voulu dans le passé. Ces suppléments sont également de qualité pharmaceutique, contrairement au non régulé, suppléments non vérifiées sur les tablettes des magasins partout. So, Je pris le plongeon et elle a commencé sur la nouvelle supplémentation. Tout ce que je peux dire est, SENSATIONNEL. Elle est à nouveau stable, happy, de plus en plus comme une mauvaise herbe et la plus saine qu'elle a été dans une décennie.
Elle a également assisté à un bal cette année, son année senior. Elle était une fois de plus le chouchou de ses camarades de classe’ œil, comme ils ont voté la Prom Queen. Quelques semaines plus tard, et au mépris de tous les prélevée impair contre elle quand elle avait deux semaines, elle a obtenu le lycée.. avec honneurs.
Je ne peux pas vous transmettre la façon dont je suis fier d'elle, de la façon dont je me sens bénie d'avoir parcouru ce voyage avec elle, ni comment je suis humilié d'avoir été choisi pour être cette mère très spéciale de l'enfant. Elle me rend fière chaque jour. – Leslie
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