Annonces

Nouvelle publication dans les rapports JIMD

La prévalence élevée des troubles du spectre de l'autisme autodéclarée dans le Registre acidémie propionique

bulletin

bulletin d'automne est disponible.

Spring stories/articles due February 15th, 2020. Please email to [email protected] Please registre avec PAF si vous souhaitez recevoir la lettre d'information par courrier ou par e-mail ou mettre à jour vos coordonnées.

Grant Applications

Ce cycle de subvention est fermé. Grant seront annoncés en Janvier 2020. Prochaine série de demandes de subvention est due Octobre 1, 2020 – Pour des questions, contact [email protected]

PROP Nutrition et lignes directrices Toolkit sont maintenant disponibles. NMG annonce PROP finale

PROP Nutrition et lignes directrices Toolkit sont maintenant disponibles en ligne. La directrice sur la gestion de la nutrition pour les personnes ayant acidémie propionique,en (SOUTENIR) fait partie d'un projet plus vaste entrepris par le dépistage du Sud-Est du nouveau-né régional et génétique en collaboration (HEARTS) (AFHR Région 3) et génétique métabolique Diététistes international (GM) d'élaborer des directives de gestion de la nutrition pour les troubles métaboliques héréditaires (IMD).

PA International Patient Registry

L'Autorité palestinienne internationale registre des patients est un moyen pour les patients et les familles dans le monde entier PA afin d'améliorer la compréhension des troubles et d'accélérer la recherche par l'information des rapports sur la façon dont la maladie les affecte. Le registre est lui-même un projet de recherche approuvé par l'IRB et les données recueillies aideront à caractériser la situation des personnes vivant avec le PA. Vous pouvez en savoir plus sur www.paregistry.org

Pounding the Pavement for PA

Join the PAF Pounding the Pavement for PA team or start your own! Run in any race, around your block, or become a “virtual runner” Contact Brittany Smith for more information at [email protected] . Check out events to follow our progress.

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