Resumen de la conferencia de educación familiar de PA/MMA
el 4 de marzo, la Propionic Acidemia Foundation se asoció con Lurie's Children's Hospital para una conferencia familiar combinada de PA/MMA. Pudimos reunirnos en su centro de conferencias.. Familias del área de Chicago, tanto como, familias de wisconsin, Indiana, Misuri, California, y Michigan estuvieron presentes. Thankfully, la nieve que estaba pronosticada no llego con los asistentes. Durante las comidas y entre presentaciones, las familias pudieron visitarse entre sí.. Hubo una gran cantidad de información compartida entre las familias..
doctores. Prada y Baker ofrecieron una descripción general de la acidemia propiónica y la acidemia metilmalónica.. madi hankins, un consejero genético, hizo una presentación Evaluación de Riesgos y Planificación Familiar. Explicó la probabilidad de tener un hijo con PA/MMA, diferentes opciones de pruebas en el útero para determinar si un feto tiene PA, opciones de reproducción asistida, y adopción.
Durante el almuerzo, carly abate, un especialista en vida infantil, dirigió una sesión de grupo sobre el cuidado del cuidador. Dentro de pequeños grupos, los asistentes hablaron sobre el cuidado personal y los consejos & trucos para lidiar con PA/MMA. Algunos de los cuidados personales que las personas mencionaron como ayuda para lidiar con el estrés fueron: montando una motocicleta, tejido de punto, correr, consciencia, y yoga.
carolyn serbinski, un asesor genético dio una visión general sobre Registros y Ensayos Clínicos. ann kozek, un dietista, hizo una presentación sobre Nutrición en PA/MMA.
Brittany Smith, El tesorero de PAF habló sobre la preparación para emergencias y presentó el Cuaderno de cuidados actualizado de PAF y el nuevo Manual de preparación para emergencias para personas con acidemia propiónica/acidemia metilmalónica.
Brenden Pragasam, hermano de Aidan con PA, pudo dar a todos una visión general del prototipo de bomba de alimentación pequeña que está desarrollando.
Agradecemos el apoyo de CoA, Moderno, HemoCizalla, y Nutricia por patrocinar la conferencia. Tuvimos la suerte de que Garrett Austin tomara fotos en el evento.. The Penny's Purpose entregó mantas hechas a mano a los asistentes. Zoia Pharma proporcionó alimentos bajos en proteínas que los asistentes pudieron llevarse a casa.. Cambrooke proporcionó papas fritas y pasta bajas en proteínas.
©Garrett Wade Austin
