Próximos pasos para las pautas de nutrición acidemia propiónica,,en,Elaina Jurecki EM,,en,RD y Keiko Ueda,,en,Sillas PROP Workgroup,,en,La acidemia propiónica,,en,grupo de trabajo se ha completado con éxito el desarrollo de la Directriz de gestión de Nutrición para el PROP,,en,un esfuerzo de colaboración entre la genética metabólica Dietistas Internacional,,en,y la Red de Genética Regional del Sureste,,en,GAFAS,,de,Alguna,,en,recomendaciones,,en,como estos,,en,no son efectivos a menos que existan herramientas para ayudar a aplicarlas,,en,El siguiente paso es desarrollar un conjunto de herramientas para ayudar a apoyar este esfuerzo,,en,El kit de herramientas PROP proporcionará ejemplos prácticos de los dietistas metabólicos y otros médicos para aplicar las directrices de nutrición en el cuidado de sus pacientes que viven con acidemia propiónica,,en,Nuestro objetivo para el conjunto de herramientas PROP a estar disponible para la primavera,,en,en la página web a través de las guías de nutrición,,en
Elaina Jurecki MS, RD and Keiko Ueda, MPH, RD, PROP Workgroup Chairs
The Propionic Acidemia (APUNTALAR) workgroup has successfully completed the development of the Nutrition Management Guideline for PROP, a collaborative effort between Genetic Metabolic Dietitians International (GM) and the Southeast Regional Genetics Network (SERN)*. Any recommendations, such as these, are not effective unless there are tools to help implement them. The next step is to develop a tool kit to help support this endeavor. The PROP tool kit will provide practical examples for metabolic dietitians and other clinicians to apply the Nutrition Guidelines in caring for their patients living with propionic acidemia. We aim for the PROP toolkit to be available by Spring 2018 on the Nutrition Guidelines webpage via: southeastgenetics.org,,en,o gmdi.org,,en,También tenemos previsto para el manuscrito PROP Nutrición directriz que se presentará para su publicación en una revista médica revisada a finales de este año,,en,los presidentes de los grupos pautas de nutrición núcleo y PROP de grupos de trabajo se reunieron con representantes de los pacientes que representan el PAF y la Asociación Orgánica acidemia,,en,vitch,,haw,Se determinó que una hoja resumen con un acompañante preguntas más frecuentes,,en,hoja sería útil para los pacientes,,en,familias y cuidadores que viven con el PROP,,en,La hoja de resumen es una lista de una página de las cosas a considerar y discutir con su equipo metabólica,,en,Este resumen no está destinado a proporcionar consejo médico,,en,Algunos artículos tratan en el resumen incluye cuándo comunicarse con su clínica metabólica,,en,ciertos medicamentos a tener en cuenta,,en,sugerencias para las instrucciones de los días de enfermedad,,en or gmdi.org. We also plan for the PROP Nutrition Guideline manuscript to be submitted for publication in a peer-reviewed medical journal by the end of this year.
In February 2017, the Nutrition Guidelines Core group and PROP Workgroup Chairs had a meeting with patient advocates representing PAF and the Organic Acidemia Association (OAA). It was determined that a Summary Sheet with an accompanying Frequently Asked Question (Preguntas más frecuentes) sheet would be helpful for patients, families and caregivers living with PROP.
The Summary Sheet is a one-page list of things to consider and discuss with your metabolic team. This summary is not meant to provide medical advice. Some items addressed in the summary include when to contact your metabolic clinic, certain medications to consider, suggestions for sick day instructions, y qué evaluaciones de laboratorio y físicos se deben seguir,,en,Las preguntas más frecuentes,,en,hoja incluye preguntas que abordan aspectos como,,en,La ingesta de nutrientes,,en,La cantidad de proteína que puede manejar,,en,y suplementos,,en,¿Necesito suplementos de isoleucina o valina,,en,Otros temas son el control sanguíneo,,en,Trasplante de hígado y embarazo,,en,Tanto el resumen y FAQ Las sábanas son recursos que se pueden llevar a citas en la clínica para ayudar a identificar los temas para discutir sobre el cuidado de usted / su hijo,,en,También pueden ser útiles para informar a la familia y amigos acerca PROP,,en,en la Conferencia de la sabiduría PAF Guerrero en Deerfield,,en,los borradores iniciales del resumen y FAQ hojas PROP fueron presentados por Keiko Ueda y Amie Thompson,,en,PROP miembro de grupo de trabajo a los padres,,en,adultos que viven con el PROP,,en,PROP expertos médicos e investigadores,,en. The Frequently Asked Questions (Preguntas más frecuentes) sheet includes questions addressing such things as: Nutrient Intake (i.e. How much protein can I handle?) and Supplements (i.e. Do I need isoleucine or valine supplements?). Other topics are Blood Monitoring, Enfermedad, Liver Transplant and Pregnancy. Both the Summary and FAQ Sheets are resources that you can bring to clinic appointments to help identify topics to discuss about your/your child’s care. They can also be helpful in informing family and friends about PROP.
In June 2017 at the PAF Warrior Wisdom Conference in Deerfield, Illinois; the initial drafts of the PROP Summary and FAQ sheets were presented by Keiko Ueda and Amie Thompson, RD, LD, PROP Workgroup member to parents, adults living with PROP, PROP medical experts and researchers. Hemos recibido valiosa retroalimentación de los participantes que han sido compartidos con nuestro grupo Directrices nutrición esencial para ayudar a actualizar y mejorar el resumen y las FAQ Sheets,,en,Esperamos que para finalizar estas herramientas y tenerlos disponibles en el sitio web Directrices Nutricionales PROP en un futuro próximo,,en,Apreciamos la oportunidad de asistir a la,,en,conferencia de PAF y de la red con las familias,,en,dietistas PROP,,en,expertos médicos e investigadores,,en,Hemos adquirido valiosos conocimientos de los padres y los pacientes que viven con el PROP de sus preguntas y desafíos planteados por la aplicación de las pautas de nutrición PROP,,en,aportaciones de los consumidores es muy útil ya que continuamos desarrollando herramientas para optimizar el manejo nutricional para las personas que viven con acidemia propiónica,,en,PROP / PA,,en. We hope to finalize these tools and have them available on the PROP Nutritional Guidelines website in the near future. We greatly appreciated the opportunity to attend the 2017 PAF conference and network with families, PROP dietitians, medical experts and researchers. We gained valuable insights from parents and patients living with PROP from their questions and challenges raised by implementation of the PROP Nutrition Guidelines.
Consumer input is very helpful as we continue to develop tools to optimize nutritional management for individuals living with propionic acidemia (PROP/PA). Si desea revisar y proporcionar información, así como hacer preguntas acerca de las directrices nutricionales PROP,,en,por favor visite la página web directrices nutricionales PROP y rellenar el formulario de comentarios y observaciones,,en,GMDI / SERN Nutrición Pauta Desarrollo es una,,en,HRSA Asociación Apoyado - Subvención # UH7MC3077,,en, please visit the PROP Nutritional Guidelines webpage and fill out the feedback and comments form. Thank you!
*GMDI/SERN Nutrition Guideline Development is a HRSA Supported Partnership — Grant #UH7MC3077