Chase W. age 22 – updated 4/2020

Hola a todos,

Han pasado cuatro años desde que escribí una actualización sobre Chase. He is 22 años de edad ahora y estoy feliz de informar que él está muy bien y se mantiene saludable durante este momento tan difícil de la pandemia.

Durante estos últimos cuatro años, Chase ha requerido dos hospitalizaciones.. En abril de 2017, Chase se puso muy enfermo de neumonía.. Estuvo conectado a un ventilador durante tres semanas.. No estábamos seguros de que lo lograría, pero Chase es un luchador y había tanta gente rezando por él. Muchos de ustedes fueron parte de esas oraciones, y no puedo agradecerte lo suficiente. Ha sido metabólicamente estable en su mayor parte excepto, of course, cuando el esta enfermo. Además del médico genético y el neurólogo, estamos viendo un cardiólogo para el síndrome de qt largo. También vimos a un nefrólogo y nos enteramos recientemente de que sus riñones solo funcionan al cincuenta por ciento.. A pesar de estos desafíos, Chase sigue siendo relativamente saludable.

Chase se graduó de la escuela secundaria la primavera pasada. Fue tan emocionante para el. Amaba tanto su escuela, pero era hora de que él siguiera adelante. El mayor desafío fue encontrar un programa apropiado para él después de la graduación.. Pude encontrar un programa que pudiera satisfacer todas sus necesidades y pude obtener los fondos para el programa.. Eso fue un gran alivio!

Chase es una persona muy feliz y hace sonreír a todos los que conoce.. Le encanta recibir las tarjetas de cumpleaños del club de cumpleaños de guerreros.. Le gusta pasar tiempo con su familia., especialmente, su hermano mayor Kyle. Le gusta ver deportes en la televisión y realmente disfruta salir a caminar cuando lo empujan en su silla de ruedas.. Puede caminar solo, pero se cansa con bastante facilidad..

Espero que durante este momento tan difícil todos los miembros de nuestra familia se mantengan saludables.. Es un momento tan aterrador, pero tener una organización como esta es muy útil.. No puedo agradecer lo suficiente a la fundación de la AP y a la OAA por todo lo que hacen.

Amy

Mamá a perseguir 22 Pensilvania

——————————————————————————————————————————————

Actualización sobre el Chase W., age 18

Hola a todos, la última vez que había puesto a cabo una actualización sobre el Chase, él tenía diez años de edad. Él va a cumplir 18 próximo mes! No puedo creer cómo el tiempo ha pasado volando.

Chase ha crecido hasta convertirse en un hombre joven y guapo. Él realmente ha perdido una gran cantidad de grasa de bebé y se ha vuelto más delgado y más alto. Hemos tenido que hacer ajustes con su fórmula a lo largo del camino, pero, en general, Chase ha estado haciendo muy bien. Todavía no come nada por la boca, excepto las bebidas de agua.

En la actualidad es un junior en una escuela de educación especial. Empezó a esta escuela en su segundo año. Este fue un gran cambio para él. Probamos el programa en nuestra escuela secundaria local, pero, simplemente no podía satisfacer todas las necesidades de Chase. también, tenía 2,000 students, mientras que la escuela actual de Chase tiene 200 students. El programa está en es maravilloso. Realmente le están enseñando habilidades para la vida, y tienen un taller protegido de la vista. Chase tiene determinados puestos de trabajo que tiene que hacer todos los días. Los estudiantes, junto con el personal de salir a la comunidad una vez a la semana. Él, además, recibe terapia del habla / lenguaje, occupational therapy, y la terapia aba.

Chase no ha sido hospitalizado durante al menos cinco años. Cualquier enfermedad que ha conseguido, hemos sido capaces de controlar en casa, incluyendo un virus estomacal. Tenemos, además, finalmente han tenido ataques durante la Caza 6 months. Él está en tres medicamentos para las convulsiones, y se han controlado bien realmente les.

la fuerza física de Chase ha disminuido en los últimos años sin duda. Los médicos quieren descartar todo, por lo que una resonancia magnética está prevista para él pronto. Ha sido equipado para los aparatos ortopédicos y esto ha ayudado mucho con su pie. Él se fatiga muy fácilmente, y, a veces requiere una silla de ruedas. Esto es tan extraño para el niño que cuando era más joven, que tenía literalmente como "persecución" a todas partes.

En general, Chase es muy feliz. Él realmente disfruta de sus libros, sus ciertos juguetes musicales, y ver deportes en la televisión. Le gusta pasar tiempo con su familia, especialmente a su hermano mayor Kyle cuando llega a casa de la universidad. Disfruta de sus actividades extracurriculares de baloncesto y béisbol, no podrá participar siempre, pero él realmente disfruta de ser un espectador!

Me siento bendecido de ser madre de Chase. Él es un niño muy especial. I am, además, muy agradecidos por la fundación PA, tanto como, las carreteras.

———————————-

Chase W.

Our son Chase was born March 19, 1998. He was our second child and my husband and I were so excited because we were having another boy and Kyle, our older son, was going to be a big brother. We had no idea what was ahead of us. Chase’s story is so familiar to all PA families. By Chase’s third day of life, I knew something was not right. He would not breastfeed and his breathing was very labored. I also noticed an odd smell on him when I held him close. It was late at night and I alerted the nurse, but she just thought I was tired. I insisted that he be taken to the nursery for the doctors to check him out. I remember calling my husband telling him Chase was very sick and this was before anyone told me what was wrong. I just knew something was wrong with him. As a mom, you just know. Sure enough, the nurse came back, and told us that his temperature had dropped to 95 degrees and he was acidotic. Of course, I did not know what that meant. Fortunately, we were in a very good hospital and they immediately started giving Chase medicine that would help him, especially with his ammonia. They did have to transfer him to St. Louis Children’s Hospital, but by Chase’s fifth day of life, the doctors at Children’s hospital were very sure he had Propionic Acidemia. My husband and I, of course, had never heard of it. I just remember asking God to please spare our son so my son Kyle could have a little brother.

Now Chase is 10 years old. We can’t believe it sometimes. In the beginning, the doctors were very guarded on Chase’s prognosis because he had an early onset case of PA and not a lot was known. He has been hospitalized so many times we have lost count, but as he has gotten older, those hospital admissions have decreased. He has just recently started having seizures again, but besides that his PA is very much in control.

Chase is such a sweet boy, he brings so much joy to our lives. He is developmentally delayed, but he is making strides every day. He really lives up to his name, by the time he was walking at 18 months, we were definitely “chasing “him around and have been ever since. We are so thankful to all the OAA families and the PA families for all the support and advice. With this disease, you can really start to feel alone, but it is such a blessing to be able to connect with other families. This past year, we went to our first PA family day, and we had such a good time. It was so nice to be able to talk to other families about g-tubes and other stuff and know that other people totally know where you are coming from.

We would love to talk to other families.

God bless you,

Amy, Jackson, Chase 10 Pensilvania, and Kyle 14