Historias de familia
Cadence “Cady,,en,PAG,,en,Mi cadencia dulce nació el sábado,,en,A.M,,en,Fue un largo,,en,trabajos forzados para los dos,,en,y ella tenía un poco de problemas para la transición,,en,Ella fue enviada al hospital de WVU niños en esas primeras horas,,en,para la observación,,en,y volvió a casa para mí,,en,aún se recupera de la cesárea que le consiguió aquí,,en,Unos días más tarde,,en,No llegué a mantener este niño de ojos azules preciosos hasta que estuvo,,en,pero una vez que lo hice,,en,Me prometí nada nos separaría de nuevo,,en,Dos semanas después,,en,PA mostrado su lado oscuro y se envía de nuevo a la cadencia de WVU,,en,Estos fueron momentos desgarradora,,en,nadie el cuidado de Cady había visto nunca nada igual,,en,y fue un tiempo muy largo antes de que nos dimos cuenta de lo que estábamos tratando con,,en,Me acababa de graduar con dos grados de la universidad, literalmente, dos semanas antes de Cady nació,,en” P – June 15, 1996- January 31, 2017 Cady P.

My sweet Cadence was born on Saturday, June 15, 1996 at 12:39 AM. It was a long, hard labor for both of us, and she had a little trouble transitioning. She was sent to WVU Children’s hospital in those first hours, for observation, and came back home to me (still recovering from the cesarean that got her here) a few days later. I did not get to hold this precious blue eyed child until she was 4 days old, but once I did, I vowed nothing would separate us again. Two weeks later, PA reared its ugly head and sent Cadence back to WVU for 32 days. These were harrowing times, no one caring for Cady had ever seen anything like it, and it was a very long time before we realized what we were dealing with. I had just graduated with dual degrees from college literally two weeks before Cady was born, y mi fuerza sólo pasó a ser en química orgánica,,en,La curva de aprendizaje para el cuidado Cady y la comprensión de su enfermedad era empinada,,en,pero mi experiencia me permitió entender profundamente y asumir su cuidado,,en,A través de los años,,en,a pesar PA,,en,Cadencia tuvo una vida muy plena y feliz,,en,Me negué a dejar que este monstruo robar un segundo de nuestras vidas y estaba decidido a dar Cady todo en mi poder para garantizar una vida maravillosa para ella,,en,Le encantaba viajar,,en,ella ha sido, literalmente, desde la costa este a la costa oeste de los Estados Unidos,,en,Ella tenía más amigos de lo que puede ser contado,,en,Ella se rió y jugó cada minuto de su vida,,en,Estaba tan llena de alegría y risas,,en,Durante la última semana de enero,,en,el vientre de la cadencia comenzó a doler y no tenía problemas para tener movimientos intestinales,,en. The learning curve caring for Cady and understanding her disease was steep, but my background allowed me to understand it deeply and assume her care. Over the years, despite PA, Cadence had a very full and happy life. I refused to let this monster steal a second of our lives and was determined to give Cady everything within my power to ensure a wonderful life for her. She loved to travel, she has literally been from the East Coast to the West Coast of the United States. She had more friends than can be counted. She laughed and played every waking minute of her life. She was so full of joy and laughter. Over the last weekend of January, Cadence’s belly began to hurt and she had trouble having bowel movements. El íleo era común para Cady y que había resistido varios en los últimos años,,en,Ella fue la gestión de Sábado,,en,pero algo cambió Domingo,,en,Su dolor se hizo más molesto con ella,,en,y ella pidió ir al hospital,,en,Siempre supo cuando llegó la hora,,en,Una vez en el ER locales,,en,íleo fue visto en la radiografía y una sonda NG se colocó para aliviar la presión en su estómago,,en,Ella se alivió de inmediato,,en,y fue una vez más sonriente y feliz,,en,Ella fue cargado en una ambulancia para el transporte de WVU para la observación,,en,Esa fue la última vez que vería su sonrisa,,en,Dos horas despues,,en,a su llegada al WVU,,en,Cadencia estrellado y tuvo que ser trasladado a una cirugía de emergencia,,en,Los cirujanos no descubrió un íleo,,en,sino un volvulous,,en,donde los giros intestinales y corta el suministro de sangre al intestino,,en,sin sangre,,en,sus entrañas comenzó a morir,,en. She was managing Saturday, but something changed Sunday. Her pain became more distracting to her, and she asked to go to the hospital. She always knew when it was time. Once at the local ER, ileus was seen on xray and an NG tube was placed to relieve the pressure on her stomach. She was immediately relieved, and was once again smiling and happy. She was loaded into an ambulance for transport to WVU for observation. That was the last time I’d see her smile.
Cady PTwo hours later, upon arrival at WVU, Cadence crashed and had to be rushed to emergency surgery. Surgeons discovered not an ileus, but a volvulous, where the bowel twists and cuts off the blood supply to the gut. Without blood, her gut began to die off, y cirujanos quitan,,en,pulgadas de intestino tratando de salvarla,,en,Durante las próximas horas,,en,que pendía de un hilo,,en,pero la cadencia era tan fuerte,,en,que en realidad fue la gestión para obtener una mejor,,en,En el final,,en,la sepsis demostró ser demasiado,,en,ella nunca recuperó su presión arterial,,en,y que vamos a una mayor muerte de su tripa,,en,Nos dieron la opción de detener estas medidas extraordinarias y darle un paso pacífico,,en,Mientras estaba de pie a los pies de la cama de Cady,,en,frotando sus pies,,en,porque eso es todo lo que siempre quiso cuando ella no se sentía bien,,en,el resto del mundo se escapó y fue una vez más, solo ella y yo,,en,Cerré los ojos mientras sostenía sus pies y escuchó a su corazón decirle a mi corazón,,en,mamá,,en,Yo sólo quiero jugar,,en,No quiero seguir haciendo esto.,,en,Y entonces,,en,como el último acto como su defensor,,en 8-10 inches of bowel trying to save her. Over the next few hours, it was touch and go, but Cadence was so strong, she actually was managing to get better. In the end, sin embargo, the sepsis proved to be too much, she never regained her blood pressure, and that let to further death of her gut. We were given the option to stop these extraordinary measures and give her a peaceful passing. As I stood at the foot of Cady’s bed, rubbing her feet (because that’s all she ever wanted when she didn’t feel good), the rest of the world slipped away and it was once again just she and I. I closed my eyes as I held her feet and listened to her heart tell my heart, “No, Mommy. I just want to play. I don’t want to do this anymore.” And so, as the last act as her advocate, como su protector y la madre,,en,Le di lo que quería,,en,y la llevó de vuelta a su creador,,en,Dejamos de los goteos y en pocos minutos,,en,su corazón se detuvo,,en,horas del martes,,en,mi dulce cadencia le echó los brazos alrededor del cuello de su Creador y se rió en la alegría absoluta,,en,No más g-tubos,,en,no más náuseas,,en,no más dolores de vientre,,en,no más la fatiga,,en,Cadencia ahora sólo se conoce la alegría y mi corazón canta a conocer esta,,en,Nunca hice nada tan grande como para merecer el don que Dios concedió a mí por dármela,,en,Ella era una bendición de principio a fin,,en,y sigue siendo tan,,en, I gave her what she wanted, and returned her to her Creator. We stopped the drips and in just a few minutes, her heart stopped. At 3:35 pm on Tuesday, January 31, 2017, my sweet Cadence threw her arms around her Creator’s neck and laughed in utter joy. No more g-tubes, no more nausea, no more belly aches, no more fatigue. Cadence now only knows joy and my heart sings to know this. I never did anything so grand as to deserve the gift that God bestowed on me by giving her to me. She was a blessing from beginning to end, and continues to be so.
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PAF Fall 2016 Hoja informativa
No estoy seguro de por dónde empezar con esta actualización, parece que Cady
ha sido por siempre,Cady graduaciónque esta vida ha estado sucediendo desde el principio de los tiempos, y sin embargo, no puedo creer que esté 43 y Cady ha golpeado 20 años.. De nuevo en 1996 cuando ella nacio, Me dijeron que no iba a ver a dos meses, sin hablar de 20 years. Aquellos tiempos, viva, ya que son, parecen tan lejos. Y todavía, ¿Cómo podrían haber pasado dos décadas?
Para aquellos que son nuevos en el PAF (al menos desde la última actualización) Voy a recapitular desde el principio. Cadence nació de junio 15, 1996 en un pequeño hospital aquí en el norte de Virginia Occidental. Todo parecía ir bien las dos primeras semanas, hasta que un día Cady no se despertaba para mí. Me llevó de inmediato a la sala de emergencias local y las cosas sólo se hizo más graves desde allí. Ella fue enviada al Hospital de Niños de WVU, pero con una advertencia bastante claro que no iba a hacer que la hora y media de viaje. Bien, ella lo hizo, pero las cosas siguen siendo bastante mal por un rato. Ese verano que pasamos 32 días en habitaciones de niños, mucho de ese tiempo de estar en la cuerda floja de si ella haría él para ver otro día. El suyo fue el primer caso de este tipo que habían visto en WVU, y el personal médico no había sacado todas las paradas para mantenerla con vida. After 32 days, sabíamos lo que estábamos en estadio, Si no es así, que la enfermedad se trataba de, y ella era lo suficientemente estable como para volver a casa. Durante el tiempo que los 32 days, fibroblastos se cultivaron y se envían de distancia para el ensayo. El resultado volvió después de Cady fue el hogar de unas dos semanas.. Tenía acidemia propiónica. Ella fue el primer niño que ha nacido en Virginia Occidental para sobrevivir a un diagnóstico. Para este día, 20 years later, ella sigue siendo el único superviviente nato aquí.
Las cosas eran un poco Woogy durante los dos primeros años, pero se estabilizó y nos llevó una vida bastante tranquilo hasta que estuvo 12 years old. Luego, en el verano de 2008, se puso enferma y las reglas pareció cambiar. No teníamos ni idea de por qué se mantuvo descompensadoras. aok lo que parecía ser siempre encontrar la manera de tratar estas descompensaciones. Durante el invierno de 2009, ella espiral tan mal que realmente parecía que la perdería. Lo hizo a través de ese episodio, pero perdió la mayoría de su audiencia a las oscilaciones salvajes de electrolitos y química sanguínea loca. Finalmente, su especialista GI consiguió la inició en un régimen flagyl y que parecía ayudar. No se detuvo a los descompensaciones, pero parecía que luchar contra ellos un poco hacia atrás.
En 2012, Cady se convirtió en la red del milagro de los Niños Campeón del niño que representa el estado de West Virginia. Fue un año de mucho trabajo, con muchos altibajos. Ese fue el año en que se volvió 16, y también el tiempo sus médicos decidieron buscar a su crecimiento. Ellos hicieron un estudio de la edad ósea y por lo 16 years old, huesos de Cady se envejecieron a 144 months (exactly 12 years). Sus placas no se habían cerrado todavía, y había alguna discusión acerca de ponerla en la hormona del crecimiento para conseguir un mayor crecimiento fuera de ella antes de que se fusionan. Nosotros lo probamos, y ella floreció absolutamente. La reacción fue inmediata y dramática. Su apetito aumentó, que tenía más energía, un mejor tono muscular.. parecía hormona de crecimiento era una droga de maravilla para ella. Pero ella tomó a ella un poco demasiado bien y se hinchó su cerebro en una condición llamada pseudotumor Cerebrii. La presión en su cráneo estaba aplastando su nervio óptico, amenazando con cegarla. No podía soportar la idea de que.. esta enfermedad estaba recogiendo mi bebé aparte, primera vez que la audiencia, Ahora su vista. Dejamos de la hormona del crecimiento y la puso en la UCI. Ella tuvo que empezar a trabajar en Diamox, que es un diurético cerebral. El problema con Diamox es que causa hiperamonemia y bicarbonato de desgaste a nivel de los riñones (todos ustedes saben lo que eso significa.. altos niveles de amoníaco y pH bajo. Hurra, justo lo que necesitamos!) Era un baile con el diablo, equilibrar la necesidad de obtener rápidamente la hinchazón en su cerebro de causar una crisis metabólica. Fortunately, era un baile que ganamos. No más hormona de crecimiento para Cady. Nunca. Pero mantuvo la vista intacta y no sufrió mucho más que un hipo metabólica.
Ese mismo otoño, ganó regreso al hogar de la princesa, votado por su clase de segundo año. Sus compañeros de clase habían crecido con ella desde el momento en que eran los cuatro años de edad. Ellos son muy aficionados y muy protector de Cady. Ella ganó por decisión unánime.
Los últimos años, hasta este pasado finales de la primavera, Cady continuó siendo inestable. He intentado cosas diferentes con su dieta, y que iba a funcionar por un tiempo, pero siempre iba a terminar en una plaza. Comenzamos la terapia alterna flagyl con Augmentin, que también parecía ayudar. Nunca fui un fan de darle todo el tiempo flagyl, debido a su advertencia de recuadro negro y el hecho de que me gustaría averiguar por qué está descompensado y detenerlo en vez de tratar de tratar todo el tiempo. Al parecer, finalmente he golpeado en la la combinación correcta, para Cady, al menos. Cady había sido alimentado por vía oral durante años, pero a la luz del hecho de que ella estaba en la bomba con sus descompensaciones aproximadamente tanto como ella estaba fuera, Decidí ponerla en la bomba de forma exclusiva y dar a su sistema un descanso. También pude encontrar nada más que teorías no comprobadas con respecto a lo que estaba pasando en su intestino, haciendo que estas cascadas con tanta frecuencia, pero lo que me encontré fue que sus síntomas parecían ser más consistente con el desequilibrio de la flora intestinal frente a más del crecimiento. He cambiado el régimen de suplementos que había estado durante años y empecé a usar Vida ID, que utiliza una especializada, evaluación de la salud individualizado para generar una recomendación personalizada. Había probióticos en su recomendación, algo que sus médicos no le habían querido en el pasado. Estos suplementos son también de grado farmacéutico, a diferencia de la no regulada, Los suplementos no verificados en estantes de las tiendas de todo el mundo. So, Me armé de valor y le puse en la nueva administración de suplementos. Todo lo que puedo decir es, GUAU. Ella es estable de nuevo, happy, creciendo como una mala hierba y el más sano que ha estado en una década.
También asistió baile de graduación de este año, su último año. Ella fue una vez más el favorito de sus compañeros de clase’ ojo, ya que votaron su Prom Queen. Un par de semanas más tarde, y en desafío a todos los que gravan extraña contra ella cuando tenía dos semanas de edad, se graduó de la escuela secundaria.. con honores.
No puedo expresar lo orgulloso que estoy de su, de lo bendecidos que siento haber recorrido este camino con ella, ni cómo humillado estoy de que me eligieron para ser esta madre muy especial de niños. Ella me hace orgulloso diariamente. – Leslie