17V Conferencia metabólico Abbott: Los avances en la gestión de los trastornos metabólicos hereditarios,,en,Por Marisa Cotrina,,co,miembro de la junta PAF,,en,Resumen,,en,Abbott Nutrition invitó Fundación acidemia propiónica,,en,para asistir a la conferencia anual de la nutrición metabólica en marzo pasado en la Isla de las Palmas,,en,Carolina del Sur,,en,Esta conferencia reúne a los dietistas de todo el país y Canadá para discutir los avances y los retos en el tratamiento de trastornos metabólicos hereditarios,,en
Memphis, NT puede 30 de junio 1, 2019
Por Bretaña S Smith, PAF miembro de la junta & Tesorero

PAF tenía una mesa en el 2019 Conferencia metabólico ABBOTT.

Hubo varias presentaciones y debates que eran relevantes para la comunidad PA. El primero fue el Dr.. hacer sufi, Maryland, de Sheffield, UK, que habló en acidemias Orgánica. Ella describe cómo se ha observado a sus pacientes en una crisis metabólica y que sus hígados se puede ampliar muy rápidamente. Dr. Yap también describe cómo se ha utilizado Carbaglu dentro de una situación de crisis y que ha llevado a los niveles de amoníaco abajo en sus pacientes. El medicamento también ha demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes con PA de usar el medicamento, esto se muestra mediante el uso de la PedsQL, una herramienta de calidad de vida encuesta. Carbaglu se ha utilizado en Europa desde hace más de 15 years.

Tres dietistas hicieron una presentación conjunta en la preparación de la emergencia, detallando los impactos de los desastres naturales en las clínicas y personal y también a las familias atendidas por sus clínicas. Amy Cunningham, RD; Suzanne Hollander, RD; y Heather Saavedra, RD, cada detalladas desastres naturales que han tenido en sus zonas del país, que han incluido los incendios forestales, huracanes, inundación, sequías, y terremotos. No sólo han impactado familias, pero las operaciones de la clínica. En algunos casos, el hospital y clínicas fueron cerradas durante meses. Families, too, se vieron afectados significativamente y en un caso, una familia que utiliza una de las clínicas sólo tenía 5-10 minutos a huir de su casa. En general, que indicaron la necesidad de todas las clínicas metabólicas y oficinas de cribado neonatal para crear planes de preparación de emergencia, tanto como, ayudar a las familias afectadas para preparar así.

La última sesión que quería mencionar era una sesión de debate en el que un equipo de médicos y dietistas cada uno tuvo que debatir un lado de una sugerencia de tratamiento. Uno de ellos era el trasplante de hígado y si se debe alentar o desalentar una familia metabólica para investigar el trasplante de hígado. Mientras que el debate fue interesante, la discusión que siguió fue punzante; estaban abiertos a ser corregido si habían tergiversado los hechos, uno de ellos el uso de los hígados de las personas con AP y UCD en un trasplante “dominó”, y el otro era que todos ellos recomienda alentar a sus familias a buscar información y bajar por una ruta de tratamiento si los padres sintieron que era lo que era mejor.