April 2020

La vida nos ha frenado a medida que la pandemia de Covid19 mantiene a nuestra familia encerrada. Thanks God, estamos todos bien. Particularmente, protegiendo a nuestro Zente (8,5 Pensilvania), realmente nos tomamos en serio quedarnos en casa y no conocer a nadie. Nuestros hijos estudian a través de la educación digital., sus maestros están haciendo lo mejor que pueden. Mi esposo tuvo que cerrar el restaurante que había estado dirigiendo ... esto puede traer dificultades financieras. Es muy difícil no ver a nuestros padres tampoco. Estoy rezando por mi padre (over 65) que trabaja como farmacéutico en un hospital que se está utilizando ahora para tratar pacientes con corona. No puede quedarse en casa siendo el único farmacéutico allí..

Sin embargo, hay muchos secretos que se dejan revelar. A qué sabe un pan hecho a sí mismo, cuán emocionante puede ser un recorrido en bicicleta en nuestro pequeño patio trasero, cómo huele el bosque cercano, y como nuestro hijo mayor, Paul, logró que Zente bebiera todo su vaso de agua por vía oral, no sucede todos los días, como el centro es 98% tube-fed. Nuestra familia está agradecida por la sabiduría y la humanidad de nuestro gobierno.. Oramos por el fin más rápido posible de la pandemia y la seguridad de todas nuestras familias..

Ágnes C, Hungría

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Noviembre 2019

Zente comenzó la escuela en septiembre y le resulta agradable, el aprendizaje no es divertido para él. Llegó a conocer una Muchos niños y maestros, no sólo en su propia clase - como le gusta charlar con la gente en el pasillo o en cualquier lugar que vayamos.

El ama montado en su bicicleta a lo largo de la orilla del río del Danubio en Leányfalu, donde vivimos – y sigue pidiendo que ir a dar un paseo en bicicleta varias veces a la semana.

Zente ha desarrollado mucho en la piscina también. Se puede nadar bastante bien ahora con la ayuda de una tabla de natación.

Música y el canto siguen siendo muy importantes para él. Fácilmente nombres de los instrumentos musicales que se puede oír en una canción y se puede repetir una melodía de la misma manera como se ejecuta sólo una vez o dos veces antes.

Últimamente, hemos estado preocupados por sus elevados niveles de amoniaco que cambian su comportamiento tranquilo a una especie salvaje esos períodos. Fue hospitalizado con hiperamonemia este otoño por un día.

Zente tiene suerte de tener un hermano fantástica que se ocupa de él, ama jugar con él y enseñarle. Nos sentimos bendecidos de verlos juntos y saber qué tan cerca están.

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April 2016

Zente está convirtiendo cinco de junio y damos gracias a Dios de que vive una vida muy feliz en estos días. Ha estado bien durante mucho tiempo ahora!

Él va a la guardería donde vivimos en Leányfalu, Hungría, y pasa allí dos horas al día. Al ser una especie, niño abierto, que realmente lo disfruta! Él ama a la gente y nos parece que todo el mundo le gusta demasiado en la guardería. Zente le gusta la música, puede cantar muy bien, siguiendo el ritmo y la melodía muy bien. Jugar la bola es su favorito.

Dado que un cambio reciente en la dieta con mayor consumo de proteínas naturales y algunos cambios en relación, él no ha estado en la IGIV mensuales – Ojalá – nunca más. Su discurso se ha desarrollado rápidamente en los últimos meses también. Él es mucho más fuerte, así y puede correr tan rápido que a veces tenemos que perseguirlo y casi no lo podemos coger!

Él va a la terapia del habla, La terapia física y ocupacional en la guardería. Lo llevamos a montar a caballo o clases de natación que hacen sonreír a todo lo largo.

Zente fue hospitalizado el pasado por tres días en octubre pasado y para una terapia de alimentación de dos semanas de duración en diciembre pasado.

su amigable, actitud alegre a la vida significa mucho para toda la familia.

Zente 2013

Our younger son, Zente was born on 30 June 2011. He didn’t show anything strange on his first days of life. He was a beautiful baby, nursing well, so we were let home from hospital with a slight jaundice.

His cry was unusual for us though: like the sound that a hawk gives. At home Zente slept more each day and fell asleep after a few minutes’ nursing. When he was six days old we were sent back to hospital with jaundice. One day later we got a call that Zente’s newborn screening showed something wrong and that the test should be repeated. He was diagnosed with PA. His ammonia level was elevated, his blood-sugar level too, so we ended up on the intensive care. He was in acidosis that time. He was on constant feeding tube, infusion. There were days he didn’t even open his eyes. We spent two more weeks in hospital during which Zente gradually started to nurse again, and we were let home in fine condition, with Zente eating by mouth 100% and tolerating mother’s milk so well that he didn’t need any formula at all. This big change was God’s miracle for us as an answer to our and our friends’ prayers.

We had three wonderful months back home in great health condition. When Zente was four months old, his ammonia level raised again, so we needed to reduce the mother’s milk amount and started to give formula too. At first, he was willing to drink it from a bottle, but his appetite for the formula gradually disappeared and we needed to start using ng-tube. Due to his high ammonia level we had to go back to hospital, where he started throwing up too and his appetite for mother’s milk started fading. We spent four critical months in hospital.

It was difficult to find a proper vein, then getting several central veins some of which turned out not to work. At 5 months of age Zente got a g-tube. He had painful dermatitis due to low total protein value, vomiting constantly, got a serious infection of staphylococcus aureus. He could only be fed through intestinal tube for two months.

Thanks God, he survived and his MRI showed no problem in the brain and his heart remained healthy too.

Altogether we spent seven months in hospital, needing IV at times when Zente throws up a lot. We are grateful to our doctor, the dietitians and nurses who take great care of Zente. Their work and love for Zente is God’s miracle for us.

Zente is an open child, very friendly with people, and who loves his brother.

We are lucky to have him in our family. He is a real gift.