Propionic Acidemia International Patient Registry

Die Propionazidämie International Patient Registry,,en,PAIPR,,mi,bietet eine Möglichkeit für PA-Patienten und Familien weltweit das Verständnis der Erkrankungen zu verbessern und Forschung zu beschleunigen, indem sie Informationen darüber, wie sie die Berichterstattung der Störung betroffen ist. Die Registry ist selbst ein IRB-genehmigten Forschungsprojekt und die gesammelten Daten den Zustand der Menschen mit PA leben helfen charakterisieren,,en,Propionazidämie International Patient Registry,,en,Die Propionazidämie International Patient Registry,,en,PAIPR,,mi (PAIPR) bietet eine Möglichkeit für PA-Patienten und Familien weltweit das Verständnis der Erkrankungen zu verbessern und Forschung zu beschleunigen, indem sie Informationen darüber, wie die Erkrankung betrifft die Berichterstattung,en. Die Registry ist selbst ein IRB-genehmigten Forschungsvorhaben und die gesammelten Daten werden zur Charakterisierung des Zustandes von Menschen mit PA. Sie können herausfinden, mehr über paregistry.org

Veröffentlichungen unter Verwendung von Registerdaten:

Hohe Prävalenz von selbstberichteten Autismus-Spektrum-Störungen im Propionic Acidemia Registry
Maria L. Cotrina1 | Sindy Ferreiras2 | Patricia Schneider 2