Klinge Evelyn – updated 3/5/2017

Evelyn Klinge war geboren und alles schien groß zu sein,. Wir brachten sie nach Hause 2 Tage und einmal nach Hause, sie weigerte sich, Krankenschwester. Ich habe versucht und versucht und sie würde nicht lange genug wach bleiben zu verriegeln. Wir dachten, es könnte ich einfach keine Milch haben, so haben wir versucht, Formel und weigerte sie sich, dass auch. Wir haben versucht, ihr ein Bad zu geben und sie blieb schlafend und in der ersten Nacht ihre Atmung wurde mühsamen. Am nächsten Morgen gingen wir zu ihr Dr. um sicherzustellen, dass alles in Ordnung ausgecheckt. Die Dr. sagte, dass das Symptom der waren “aus” und schickte uns zu Kinderhealthcare of Atlanta, um sicherzustellen, nichts war falsch.

Nach dem Einchecken wir CHOA des ER in, sie schnell verengt, was sie musste 3 Dinge: Meningitis, eine Infektion, oder ein metabolisches Problem. Sie war an ein Beatmungsgerät, weil sie nicht wollen, dass sie zu müde und zu stoppen auf ihrem eigenen Atem, da sie so klein war. After 4 Stunden-Test, Wir waren mit der Diagnose einer Stoffwechselstörung der PICU gesendet.

Wir wurden begrüßt durch 15 Menschen wollen Zustimmung für die PIC-Linien und Verfahren zusammen mit 2 Genetische Drs. Wir wurden in einen Raum gebracht, wo wir gesagt, dass Evelyn sehr krank war, und wenn sie nicht ihr Ammoniak bekommen konnte nach unten würden sie Dialyse zu tun, und dass manchmal konnte sie nicht auf ein Baby, dass kleine. Also im Grunde genommen, zu keinen großen Erfolg erwarten. Uns wurde auch gesagt, dass, wenn sie durch das tat leben, würden sie schwer behindert.

Diese Nacht, begann sie Anfälle zu haben, und es wurde beschlossen, dass die Dialyse die einzige Möglichkeit war,. After 5 hours, ihr Ammoniakspiegel begann schnell zu verringern und sie fing an, besser zu werden. Ihre seizers hielt am nächsten Morgen gleich nachdem sie getauft wurde (Preiset den Herrn) und sie begann zu drastisch verbessern. Uns wurde gesagt, wir PICU wäre für mindestens 4 weeks, wenn nicht 6. Evelyn bewiesen jene Drs falsch. Wir waren aus PICU in 1 week und verbrachte eine Woche in NICU Schritt B den Dreh ihres neuen Diät bekommen.

Evie Blade ist jetzt 4 Monate alt und bläst alle weg. Ihre Diät-Team ist erstaunlich und ich sie auf ihr Gewicht wöchentlich aktualisieren, damit wir sicherstellen können, sie die richtige Mischung wird immer. Derzeit ist sie isst 21 oz von Muttermilch, 20 gms von Proprimex und 5 ml L-Carnitin. Sie isst auch 6, yes 6!, Esslöffel Reis Getreide. Sie isst alles durch den Mund. Wir haben die Werkzeuge, um eine Magensonde zu legen in einhüllen sie krank wird (wir hatten, dies zu tun 1 Zeit für 2 Tage, wenn sie erkältet)

Ich habe zu ihr Diätassistentin gesprochen und wir glauben, dass sie durch Verhungern in die Krise gegangen und sollte eine anständige Menge an Protein umgehen können. Wir haben sie von einem PT / OT Person ausgewertet, um sicherzustellen, sie richtig und so weit entwickelt ist sie. Wir sind uns bewusst, dass aufgrund der Beschlagnahme und Krise war sie in, sie könnte Lernschwierigkeiten haben, aber wenn sie kommen, wir beschäftigen. Hoffentlich mit Frühintervention, wir können ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.

Wir hatten Evie Blade über eine IVF. Aus diesem Grund, Wir haben noch 8 gefrorene Embryonen, die alle hervorragende Qualität sind. Wir planen, die auf immer 8 für das PA-Gen getestet (wir wissen, Evelyn – Sie hat 2 mutation, 1 nur 1 Person hat berichtet, die andere hat niemand gemeldet hat, die). Die Embryonen, die wieder positiv kommen, Wir planen für die Forschung für die PA auf spenden.