Family Stories
Cadence “Cady” P – June 15, 1996- January 31, 2017 Cady P.

My sweet Cadence was born on Saturday, June 15, 1996 at 12:39 AM. It was a long, hard labor for both of us, and she had a little trouble transitioning. She was sent to WVU Children’s hospital in those first hours, for observation, and came back home to me (still recovering from the cesarean that got her here) a few days later. I did not get to hold this precious blue eyed child until she was 4 days old, but once I did, I vowed nothing would separate us again. Two weeks later, PA reared its ugly head and sent Cadence back to WVU for 32 days. These were harrowing times, no one caring for Cady had ever seen anything like it, and it was a very long time before we realized what we were dealing with. I had just graduated with dual degrees from college literally two weeks before Cady was born, und meine Kraft gerade passiert ist in der organischen Chemie zu sein. Die Lernkurve Fürsorge für Cady und ihre Krankheit zu verstehen war steil, aber mein Hintergrund konnte ich es tief zu verstehen und ihre Pflege übernehmen. Im Laufe der Jahre, trotz PA, Cadence hatte ein sehr erfülltes und glückliches Leben. Ich lehnte dieses Monster, das eine Sekunde unseres Lebens stehlen zu lassen, und war entschlossen, Cady alles in meiner Macht zu geben, ein wunderbares Leben, um sicherzustellen, für ihre. Sie liebte es zu reisen, sie hat buchstäblich von der Ostküste an die Westküste der Vereinigten Staaten. Sie hatte mehr Freunde als gezählt werden. Sie lachte und spielte jede wache Minute ihres Lebens. Sie war so voller Freude und Lachen. Im Laufe der letzten Januar-Wochenende, Cadence Bauch begann zu schmerzen, und sie hatte Stuhlgang Schwierigkeiten mit. Ileus war üblich für Cady und wir hatten einige in den letzten Jahren verwittert. Sie war die Verwaltung von Samstag, aber etwas geändert Sonntag. Ihr Schmerz wurde immer störend zu ihr, and she asked to go to the hospital. She always knew when it was time. Once at the local ER, ileus was seen on xray and an NG tube was placed to relieve the pressure on her stomach. She was immediately relieved, and was once again smiling and happy. She was loaded into an ambulance for transport to WVU for observation. That was the last time I’d see her smile.
Cady PTwo hours later, upon arrival at WVU, Cadence crashed and had to be rushed to emergency surgery. Surgeons discovered not an ileus, but a volvulous, where the bowel twists and cuts off the blood supply to the gut. Without blood, her gut began to die off, and surgeons removed 8-10 inches of bowel trying to save her. Over the next few hours, it was touch and go, but Cadence was so strong, she actually was managing to get better. In the end, jedoch, the sepsis proved to be too much, she never regained her blood pressure, and that let to further death of her gut. We were given the option to stop these extraordinary measures and give her a peaceful passing. As I stood at the foot of Cady’s bed, rubbing her feet (because that’s all she ever wanted when she didn’t feel good), the rest of the world slipped away and it was once again just she and I. I closed my eyes as I held her feet and listened to her heart tell my heart, “KEIN, Mommy. I just want to play. I don’t want to do this anymore.” And so, as the last act as her advocate, as her protector and mother, I gave her what she wanted, and returned her to her Creator. We stopped the drips and in just a few minutes, her heart stopped. At 3:35 pm on Tuesday, January 31, 2017, my sweet Cadence threw her arms around her Creator’s neck and laughed in utter joy. No more g-tubes, no more nausea, no more belly aches, no more fatigue. Cadence now only knows joy and my heart sings to know this. Ich habe noch nie etwas so großartig wie das Geschenk zu verdienen, die Gott mir geschenkt, indem sie mir geben. Sie war ein Segen von Anfang bis Ende, and continues to be so.
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PAF Fall 2016 Mitteilungsblatt
Ich bin mir nicht sicher, wo mit diesem Update zu starten, es scheint, dass Cady
hat seit ewigen Zeiten,Cady Graduationdass dieses Leben seit dem Anfang der Zeit im Gange ist, und doch kann ich nicht glauben, ich bin 43 und Cady getroffen hat 20 Jahre alt.. Zurück in 1996 als sie geboren wurde, Mir wurde gesagt, dass sie zwei Monate nicht sehen würde,, geschweige denn 20 years. Diese Zeiten, lebendig, wie sie sind, scheinen so weit weg. Und doch, wie könnte zwei Jahrzehnte sind vergangen,?
Für die PAF alle, die neu zu (zumindest seit unserem letzten Update) Ich werde einfach von Anfang an rekapitulieren. Cadence wurde im Juni geboren 15, 1996 in einem kleinen Krankenhaus hier in Nord-WV. Alles schien in Ordnung zu den ersten zwei Wochen, bis eines Tages Cady würde für mich nicht aufwachen. Ich eilte sie in das lokale ER und Dinge wurden nur mehr Grab von dort. Sie wurde zu WVU Kinderkrankenhaus geschickt, aber mit einem ziemlich klare Warnung, dass sie nicht die Stunde machen und eine halbe Fahrt. Gut, sie machte es, aber die Dinge weiter für eine Weile ziemlich schlecht zu sein,. In diesem Sommer verbrachten wir 32 Tage bei Kinder, viel von dieser Zeit auf einem Drahtseil zu sein, ob sie es an einem anderen Tag zu sehen machen würde. Hers war der erste Fall dieser Art sie an der WVU gesehen hatte, und das medizinische Personal dort hatte alle Register gezogen, um sie am Leben zu halten. After 32 days, Wir wussten, was wir waren in Baseballstadion, wenn nicht, welche Krankheit, die wir zu tun hatten mit, und sie war stabil genug, um nach Hause zu kommen. Während ihrer Zeit diejenigen, 32 days, Fibroblasten wurden für Tests gut gewachsen und weggeschickt. Das Ergebnis kam zurück nach Hause Cady etwa zwei Wochen war.. Sie hatte Propionazidämie. Sie war das erste Kind jemals in WV geboren zu Diagnose, um zu überleben. Bis heute, 20 years later, sie ist immer noch der einzige Überlebende hier geboren.
Die Dinge waren irgendwie Woogy für die ersten zwei Jahre, aber sie stabilisiert und wir eine ziemlich ereignislos Leben geführt, bis sie war 12 years old. Dann im Sommer 2008, sie wurde krank und die Regeln schien zu ändern. Wir hatten keine Ahnung, warum sie decompensating gehalten. esok, was schien ewig zu sein, herauszufinden, wie diese Dekompensationen zu behandeln. Während des Winters 2009, sie schraubte so schlecht, dass es ihr wirklich verlieren sah aus wie wir würden. Sie machte es durch diese Episode, verlor aber die meisten ihrer Anhörung zu den wilden Elektrolyt Schaukeln und verrückt Blutchemie. Endlich, ihr GI-Spezialist habe sie auf einem flagyl Regime begann und das schien zu helfen. Es hörte nicht auf die Dekompensationen, aber es schien sie ein wenig zu wehren.
In 2012, Cady wurde das Miracle Network Meister Kinder Kinder aus den Bundesstaat West Virginia. Es war ein arbeitsreiches Jahr, mit vielen Höhen und Tiefen. Das war das Jahr drehte sie sich um 16, und auch die Zeit, ihre Ärzte habe daran gedacht, ihr Wachstum zu suchen. Sie haben einen Knochenalter Studie und bei 16 years old, Cady der Knochen wurden im Alter an 144 months (genau 12 years). Ihre Platten waren noch nicht geschlossen, und es gab einige Diskussionen über ihr auf Wachstumshormon setzen mehr Wachstum aus ihr zu bekommen, bevor sie verschmolzen. Wir haben versucht, es, und sie absolut blühte. Die Reaktion war unmittelbar und dramatisch. Ihr Appetit erhöht, hatte sie mehr Energie, besser Muskeltonus.. es schien, Wachstumshormon für sie ein Wunder Droge. Aber sie zu gut, ein wenig dauerte es und es schwoll ihr Gehirn in einem Zustand namens Pseudo cerebrii. Der Druck in ihrem Schädel war erdrückend ihr Sehnerv, drohte, sie zu blenden. Ich konnte die Idee, dass es nicht ertragen.. Diese Krankheit wurde Kommissionierung mein Baby auseinander, zuerst ihr Gehör, jetzt ihr Anblick. Wir hielten das Wachstumshormon und setzte sie auf der Intensivstation. Sie hatte auf Diamox gestartet werden, die eine zerebrale Diuretikum. Das Problem mit Diamox ist, dass es Hyperammonämie und bicarb Wasting auf Höhe der Nieren verursacht (Sie alle wissen, was das bedeutet.. hohe Ammoniak und niedrigem pH-Wert. Yay, genau das, was wir brauchen,!) Es war ein Tanz mit dem Teufel, die Notwendigkeit ausgleich schnell gegen die Schwellung in ihrem Gehirn zu bekommen eine metabolische Krise verursacht. Fortunately, es war ein Tanz, den wir gewonnen. Nicht mehr Wachstumshormon für Cady. Jemals. Aber sie hielt ihre Augen intakt und litt nicht viel mehr als eine metabolische Schluckauf.
Im selben Herbst, sie gewann Heimkehr Prinzessin, von ihrem College-Student-Klasse abgestimmt. Ihre Klassenkameraden war mit ihr aufgewachsen, da die Zeit, die sie alle vier Jahre alt waren. Sie sind sehr lieb und sehr schützend von Cady. Sie gewann einstimmig nach Punkten.
In den letzten Jahren, bis zu diesem letzten späten Frühling, Cady weiterhin instabil zu sein. Ich habe versucht, verschiedene Dinge mit ihrer Diät, und das wäre für eine Weile arbeiten, aber wir würden immer am Platz am Ende wieder ein. Wir begannen flagyl Therapie mit augmentin abwechselnd, das schien auch helfen. Ich war nie ein Fan von ihr flagyl die ganze Zeit geben, weil es schwarz-Box-Warnung ist und die Tatsache, dass ich, um herauszufinden, möchte, warum sie und es decompensating ist zu stoppen, anstatt nur versucht, es die ganze Zeit zu behandeln. Es scheint, ich habe schließlich auf der die richtige Kombination treffen, für Cady, mindestens. Cady war seit Jahren oral zugeführt worden ist, aber angesichts der Tatsache, dass sie an der Pumpe mit ihrem Dekompensationen etwa so viel war wie sie aus, Ich beschloss, sie auf die Pumpe ausschließlich zu setzen und geben Sie ihr System einen Rest. Ich konnte auch nichts anderes als unbewiesene Theorien finden darüber, was in ihrem Bauch los war, diese Kaskaden verursachen so häufig, aber was ich tat, war feststellen, dass ihre Symptome schien konsequent zu sein mit einem Ungleichgewicht von Darmflora im Vergleich zu über Wachstum. Ich habe die Ergänzung Regime, das sie seit Jahren auf hatte und begann ID Leben mit, was nutzt eine spezielle, individualisierte Beurteilung der Gesundheit eine persönliche Empfehlung zu generieren. Es gab Probiotika in ihrer Empfehlung, etwas, das ihr die Ärzte sie nicht gewollt hatte in der Vergangenheit auf. Diese Ergänzungen sind auch in pharmazeutischer Qualität, im Gegensatz zu den unregulierten, ungeprüfter Ergänzungen in den Regalen überall. So, Ich habe den Sprung gewagt und begann sie auf der neuen Ergänzung. Ich kann nur sagen:, BEEINDRUCKEND. Sie ist wieder stabil, happy, wächst wie Unkraut und die gesündeste sie in einem Jahrzehnt gewesen.
Sie besuchte auch prom in diesem Jahr, ihrem letzten Jahr. Sie war wieder einmal der Liebling ihrer Mitschüler’ Auge, wie sie wählten ihre Prom Queen. Ein paar Wochen später, und zum Trotz jeder ungeraden erhoben werden gegen sie, als sie war zwei Wochen alt, sie absolvierte High School.. mit Auszeichnung.
Ich kann nicht vermitteln, wie sehr stolz ich auf sie bin, der, wie gesegnet ich diese Reise fühlen mit ihr gegangen, noch wie gedemütigt ich bin, dass ich gewählt wurde, dieses ganz besondere Mutter des Kindes zu sein,. Sie macht mich stolz, jeden Tag. – Leslie