Agenda

Thursday, June 8^th

6:30pm-9:00pm Welcome Reception/Registration: Gelegenheit für Familien,,en,Anbieter im Gesundheitswesen und Forscher gegenseitig und tauschen Informationen in einem informellen Rahmen treffen,,en,Frühstück für die Gäste im Hyatt übernachten,,en,Frühstück Pässe vom Hotel beim Check-in verteilt,,en,„Neue Mechanismen der zellulären Pathogenese in Propionazidämie“,,en, healthcare

providers and researchers to meet each other and exchange information in an informal setting.

Children are welcome.

For first time attendees, a PAF board member will meet with families to help you get the most from the conference (sign up required).

Friday, 9. Juni

6:00am-8:15am Breakfast for guests staying at the Hyatt. (Choose from the buffet or off the Restaurant menu). Breakfast passes distributed by the hotel at check-in.

8:15am-8:30am Registration and Exhibitor Set-up
Leclaire Ballroom

8:30am-8:45am Welcome – Opening Remarks, Jill Chertow Franks, President PAF

8:45am-9:30am “Propionic Acidemia: An Overview”, Barbara K. Burton, M.D.

9:30AM-10,,en,ist „Verschiedene Ansätze zur diätetischen Behandlung von Methylmalonsäure und Propionazidämie“,,en,IriniManoli,,mg,sind Fragen / Diskussionen,,en,Uhr Pause / Besuch Aussteller,,en,AM-11,,en,am Morgen Breakout-Gruppen,,en,Themen,,en,G-Sondenernährung,,en,Heather Bausell,,en,PGD,,vi,Katherine H,,en,Kim,,en,Genetic Counselor,,en,Forschung Teilnahme,,en,am-12,,en,Mittag „Propionazidämie Protokoll,,en,Ein Fortschrittsbericht“,,en,Oleg A,,en,Shchelochkov,,ru,Mittag-1,,en,Uhr Gruppenfoto / Lunch,,en,Atrium,,en,pm-1,,en:15am “Different approaches to dietary management of methylmalonic and propionic acidemia”, IriniManoli, M.D., Ph.D.

10:15AM-10,,en,ist „Verschiedene Ansätze zur diätetischen Behandlung von Methylmalonsäure und Propionazidämie“,,en,IriniManoli,,mg,sind Fragen / Diskussionen,,en,Uhr Pause / Besuch Aussteller,,en,AM-11,,en,am Morgen Breakout-Gruppen,,en,Themen,,en,G-Sondenernährung,,en,Heather Bausell,,en,PGD,,vi,Katherine H,,en,Kim,,en,Genetic Counselor,,en,Forschung Teilnahme,,en,am-12,,en,Mittag „Propionazidämie Protokoll,,en,Ein Fortschrittsbericht“,,en,Oleg A,,en,Shchelochkov,,ru,Mittag-1,,en,Uhr Gruppenfoto / Lunch,,en,Atrium,,en,pm-1,,en:30am Questions/Discussions

10:30AM-10,,en,ist „Verschiedene Ansätze zur diätetischen Behandlung von Methylmalonsäure und Propionazidämie“,,en,IriniManoli,,mg,sind Fragen / Diskussionen,,en,Uhr Pause / Besuch Aussteller,,en,AM-11,,en,am Morgen Breakout-Gruppen,,en,Themen,,en,G-Sondenernährung,,en,Heather Bausell,,en,PGD,,vi,Katherine H,,en,Kim,,en,Genetic Counselor,,en,Forschung Teilnahme,,en,am-12,,en,Mittag „Propionazidämie Protokoll,,en,Ein Fortschrittsbericht“,,en,Oleg A,,en,Shchelochkov,,ru,Mittag-1,,en,Uhr Gruppenfoto / Lunch,,en,Atrium,,en,pm-1,,en:45am Break/Visit Exhibitors

10:45am-11:15am Morning Breakout Groups – Topics:
Ernährung & G-tube Feeding, Heather Bausell, RD, LDN
Genetik – Prenatal Diagnosis, PGD, Katherine H. Kim, MS, Genetic Counselor
Research Participation

11:15am-12:00noon “Propionic Acidemia Protocol: A Progress Report”, Oleg A. Shchelochkov, M.D.

12:00noon-1:00pm Group Photo/Lunch
Atrium

1:00pm-1:45pm “Treatment protocol and outcomes with the Amish/Mennonite variant”,
D. Holmes Morton, MD.

1:45pm-2:30pm “Translational approach to the study of Propionic Acidemia”, Charles P. Venditti, M.D., Ph.D.

2:30pm-2:45pm Discussion/Questions

2:45pm-3:00pm Break – Visit Exhibitors

3:00pm-3:45pm “Enzyme replacement and chaperone studies”, Jan P. Kraus, Ph.D.

3:45pm-4:00pm “Short-term Outcome of N-Carbamylglutamate in the Treatment of Acute Hyperammonemia”, Nicholas Ah Mew, M.D.

4:00pm-4:15pm Questions/Discussion

4:15pm-5:00pm Afternoon Breakout Groups/Visit Exhibitors

5:00pm Adjourn

Saturday, June 10th, 2017

6:00am-8:30am Breakfast for guests staying at the Hyatt. (Choose from the buffet or off the Restaurant menu). Breakfast passes distributed by the hotel at check-in.

8:30am-9:00am PAF Board Meeting/Updates

9:00am-9:45am “New mechanisms of cellular pathogenesis in Propionic Acidemia”,
Hilary J. Vernon, M.D., Ph.D.

9:45AM-10,,en,ist „Verschiedene Ansätze zur diätetischen Behandlung von Methylmalonsäure und Propionazidämie“,,en,IriniManoli,,mg,sind Fragen / Diskussionen,,en,Uhr Pause / Besuch Aussteller,,en,AM-11,,en,am Morgen Breakout-Gruppen,,en,Themen,,en,G-Sondenernährung,,en,Heather Bausell,,en,PGD,,vi,Katherine H,,en,Kim,,en,Genetic Counselor,,en,Forschung Teilnahme,,en,am-12,,en,Mittag „Propionazidämie Protokoll,,en,Ein Fortschrittsbericht“,,en,Oleg A,,en,Shchelochkov,,ru,Mittag-1,,en,Uhr Gruppenfoto / Lunch,,en,Atrium,,en,pm-1,,en:30am “Liver transplantation in Propionic Acidemia”, Gerard Berry, M.D.

10:30AM-10,,en,ist „Verschiedene Ansätze zur diätetischen Behandlung von Methylmalonsäure und Propionazidämie“,,en,IriniManoli,,mg,sind Fragen / Diskussionen,,en,Uhr Pause / Besuch Aussteller,,en,AM-11,,en,am Morgen Breakout-Gruppen,,en,Themen,,en,G-Sondenernährung,,en,Heather Bausell,,en,PGD,,vi,Katherine H,,en,Kim,,en,Genetic Counselor,,en,Forschung Teilnahme,,en,am-12,,en,Mittag „Propionazidämie Protokoll,,en,Ein Fortschrittsbericht“,,en,Oleg A,,en,Shchelochkov,,ru,Mittag-1,,en,Uhr Gruppenfoto / Lunch,,en,Atrium,,en,pm-1,,en:45am Break

10:45am-11:15am Family Panel

11:15am-12noon Questions/Discussion Wrap-up

12noon-1:00pm Lunch
Atrium

Speakers, topics, and time slots subject to change

Updated 4/6/2017

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