17th Abbott Metabolic Conference: Die Fortschritte in der Verwaltung von Inherited Metabolic Disorders,,en,Von Marisa Cotrina,,co,PAF-Vorstandsmitglied,,en,Zusammenfassung,,en,Abbott Nutrition eingeladen Propionazidämie Foundation,,en,die jährliche Ernährung Stoffwechsel-Konferenz im März dieses Jahres in der Isle of Palms teilnehmen,,en,South Carolina,,en,Diese Konferenz bringt dietitians aus dem ganzen Land und in Kanada die Fortschritte und Herausforderungen bei der Behandlung von erblichen Stoffwechselstörungen zu diskutieren,,en
Memphis, TN 30. Mai bis Juni 1, 2019
Brittany S Smith, PAF-Vorstandsmitglied & Schatzmeister

PAF hatte einen Tisch in der 2019 ABBOTT Metabolic Conference.

Es gab mehrere Präsentationen und Debatten, die die PA-Gemeinschaft relevant waren. Der erste war Dr. machen Sufi, MD, von Sheffield, UK, die sprach auf Organic Acidemias. Sie beschrieb, wie sie ihre Patienten beobachtet in einem metabolischen Krise hat und dass ihre Leber vergrößern kann sehr schnell. Dr. Yap beschrieb auch, wie sie Carbaglu in einer Krisensituation verwendet hat und es die Ammoniakspiegel nach unten auf ihre Patienten gebracht hat. Das Medikament wurde auch mit PA unter Verwendung der Medikamente, die Lebensqualität von Patienten zu verbessern gezeigt, Dies wurde unter Verwendung der PedsQL gezeigt, eine Lebensqualität Umfrage-Tool. Carbaglu ist seit mehr als in Europa 15 years.

Drei dietitians gab eine gemeinsame Präsentation auf Notbereitschafts, detailliert die Auswirkungen von Naturkatastrophen auf den Kliniken und das Personal und auch von ihren Kliniken betreuten Familien. Amy Cunningham, RD; Suzanne Hollander, RD; und Heather Saavedra, RD, jeweils detaillierte Naturkatastrophen sie in ihren Gebieten des Landes gehabt haben, die haben Waldbrände enthalten, Hurrikane, Überschwemmung, Dürren, und Erdbeben. Sie haben nicht nur Familien betroffen, aber die Klinik Operationen. In einigen Fällen wurden die Krankenhäuser und Kliniken für Monate geschlossen. Families, too, wurden erheblich beeinträchtigt und in einem Fall, nur eine Familie eine der Kliniken verwendet hatte 5-10 Minuten, um ihre Heimat zu fliehen. Insgesamt, sie zeigte eine Notwendigkeit für alle metabolischen Kliniken und Neugeborenen-Screening Büros Notbereitschafts Pläne zu erstellen, ebenso gut wie, betroffene Familien zu helfen als auch zur Vorbereitung.

Die letzte Sitzung, die ich je hatte eine Debatte Sitzung, in der ein Team von Ärzten und Ernährungsberater erwähnen wollte eine Seite einer Behandlung Vorschlag zur Debatte. Man war auf eine Lebertransplantation und ob zu fördern oder eine metabolische Familie zu entmutigen Lebertransplantation zu untersuchen. Während die Debatte war interessant, die Diskussion, die folgte, war ergreifend; sie waren offen korrigiert werden, wenn sie Tatsachen falsch dargestellt hatte, nämlich zum einen die Lebern von denen mit PA und UCDs in einem „Domino“ Transplantation mit, und der andere war, dass sie alle ihre Familien zu empfehlen ermutigende Informationen zu suchen und zu einer Behandlung Weg zu gehen, wenn die Eltern das Gefühl, dass das, was am besten.