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    Soy el padre / cuidador de un niño/a diagnosticado/a con acidemia propiónica ** Rellene el formulation que encontrará a continuación **Soy una persona afectada con acidemia propiónica ** Rellene el formulario que encontrará a continuación **Soy un amigo o familiar preocupado por una persona con acidemia propiónicaSoy un médico / proveedor médicoSoy periodista

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    ** SOLO PARA PADRES/MADRES/CUIDADORES DE NIÑOS O INDIVIDUOS DIAGNOSTICADOS **

    Historial médico:
    Nombre y Apellido de la persona afectada
    Fecha de nacimiento
    Edad en el momento de diagnóstico
    Si ha fallecido, fecha de fallecimiento
    ¿Se le hizo el diagnóstico después de fallecer?SíNo
    Nombre del médico/centro médico que le diagnosticó y donde hace seguimiento
    ¿Hay antecedentes familiares de acidemia propiónica? ?SíNo
    En caso afirmativo, indicar relación y edad de diagnóstico.
    ¿Hay algún diagnóstico secundario? Por ejemplo: cardiomiopatía, neutropenia, alergias

    ¿Cuál es / ha sido el plan de tratamiento de su hijo/a (medicamentos, sugerencias, servicios especiales, como terapia física, etc…)?

    ¿Tienes otros hijos?SíNo

    Hijo #1
    Nombre/edad
    Afectado SiNo

    Hijo #2
    Nombre/edad
    Afectado SiNo

    Hijo #3
    Nombre/edad
    Afectado SiNo

    Hijo #4
    Nombre/edad
    Afectado SiNo

    Autorización para la divulgación de información:

    Marque "Sí" para autorizar la divulgación de su información únicamente con fines de comunicación e investigación. Esta sección debe completarse si ha rellenado la sección de historial médico.

    -Me gustaría ser incluido en la lista de correo de PAF y en el directorio familiar. La información que se distribuirá a otras familias incluye información general de contacto como el nombre, la dirección, el correo electrónico, el número de teléfono, los nombres y la edad de los niños y si están afectados o no. Al aceptar estar en la lista, estoy dispuesto a permitir que otro padre/madre con un niño/a diagnosticado se ponga en contacto conmigo para recibir apoyo.
    SiNo

    -Doy permiso a PAF para compartir la información referente al historial médico con profesionales médicos e investigadores científicos interesados. Esta información sólo se distribuye en un formato no personalizado y de manera agregada (en grupo) y sólo con fines de analísis e investigación.
    SiNo

    -Estoy interesado/a en participar en estudios de investigación que se enfocan en mejorar las opciones de tratamiento y comprender la composición genética de la acidemia propiónica.
    SiNo

    -Doy permiso a PAF para publicar en su página digital y su material impreso fotografías e historias personales envíadas.
    SiNo

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