CĂLĂTORIA MUHAMMAD WASIQ

(DoB: 17 Mai, 2019) – Islamabad, Pakistan

Tulburare metabolică - acidemia propionică

Muhammad Wasiq născut pe 17 Mai 2019 în capitala Pakistanului într-o familie puternică din punct de vedere economic. După câteva zile de îngrijire inițială într-unul dintre cele mai dotate spitale private din Pakistan, a început să crească bine fără nicio complicație. Wasiq a fost activ, un copil fericit și sănătos și părinții săi au folosit toate cele mai bune practici parentale învățând de la cei doi frați mai mari ai săi, crescuți special în dietă. Wasiq a fost activ decât orice alt copil la vârsta de șapte luni.

La luna a șaptea, Wasiq a suferit febră mare continuu timp de opt zile, după care sănătatea sa a început să scadă. În lunile alea, a avut, de asemenea, o constipație ușoară la intervale aleatorii. Zilele au venit când constipația și vărsăturile sale s-au extins la o vreme de opt zile. Testele medicale au verificat acidemia propionică (PA) at 12^lea Lună. Aceste teste se fac în Pakistan într-un singur spital din orașul Karachi. After that, fiecare zi s-a dovedit a fi o provocare pentru familie.

Pakistanul este o țară în care sunt descurajate testele genetice medicale înainte de căsătorii. Bugetul pentru sănătate nu este suficient pentru a răspunde nevoilor naționale. Facilitățile medicale private sunt preferate față de serviciile guvernamentale. Echipele de screening și de naștere nu sunt disponibile în țară. As a result, există mai multe probleme medicale răspândite în țară. COVID-19 a avut un impact devastator asupra condițiilor medicale și economice din țară, cu blocaje complete și situația sa deteriorat și mai mult.

Când Wasiq a fost diagnosticat cu PA, am fost informați despre daunele deja produse în creier prin aportul de proteine. Nu putea să stea, vorbesc și aveau mișcări ondulate ale corpului. Aveam nevoie de sfaturi medicale, dar din cauza faptului că cazurile de AP sunt foarte rare în Pakistan, ne-am străduit să căutăm sfaturi medicale, în ciuda faptului că am ajuns la cele mai bune spitale din țară. Până într-o zi, am găsit un medic care este singurul expert în tulburări metabolice din țară. După câteva sfaturi prin întâlniri virtuale, am călătorit la Karachi pentru a o întâlni față în față. Doctorul ne-a adaptat dieta cu medicamente pentru a controla nivelul amoniacului. I-am controlat dieta și i-am dat medicamente. Curând în această fază, Wasiq a început să prezinte erupții pe față și pe spate, ceea ce a indicat clar deficitul de proteine. Problema a fost că urmăream și implementam planul recomandat de medic, dar ne-am străduit să atingem echilibrul alimentar și aveam nevoie de sfaturi suplimentare..

În căutare extinsă pentru a rezolva această problemă, ne-am conectat cu un nutriționist care era dornic să se conecteze și avea interes pentru sondele metabolice. Am împărtășit planul de dietă și pachetul de medicamente cu un expert în nutriție care a reajustat întregul pachet și am început să vedem îmbunătățirea stării copilului. Wasiq era mult mai stabil acum și acum a venit faza de reabilitare prin evaluarea funcțiilor sale complete ale corpului. Accentul pus pe fizioterapie, terapie ocupațională și vorbire cu confirmare suplimentară a pierderii auzului. Acum poate sta cu sprijin și își poate mișca picioarele cu sprijin dacă este adus în poziție în picioare, însă dezechilibrul coloanei vertebrale și mișcarea sacadată nu ajută prea mult să-l stabilizeze.

Provocarea actuală este de a găsi alimente și medicamente care adesea nu sunt disponibile în oraș. Searching, trasarea, comanda și livrarea din alt oraș necesită timp și resurse. După cum știm, copilul PA urmează linia de dietă vegană, dar are nevoie și de substanțe nutritive pentru a aduce echilibrul dietei, formulele substitutive sunt greu de găsit. Există un singur importator în țară și deoarece datele despre astfel de copii nu sunt disponibile, nevoie & echilibrul ofertei este întotdeauna în afara. prin urmare, fiecare zi este o provocare.

Există o mulțime de făcut pentru astfel de copii. Familiile cu tulburări metabolice s-au conectat acum prin intermediul rețelelor sociale pentru a se ajuta reciproc și pentru a-și extinde ajutorul pentru a satisface nevoile zilnice. Țară precum Pakistanul în care infrastructura nu este puternică, ajutorul vine prin sprijinul social al comunităților interconectate prin inițiative sociale. Copii precum Wasiq acordă ajutor altor copii nevoiași pe baze săptămânale, împărtășind alimente și sprijinind financiar. Problema este abordată în mod colectiv de către părinți către autoritățile guvernamentale și escaladată pe mass-media locală. Se așteaptă o acțiune substanțială. Fiecare zi trece cu speranța că vocile vor fi auzite în curând pentru a obține un sprijin constant.

Scris pe 2^nd Mai, 2021 de tatăl Saqib Javed, Pakistan