Act de renunțare, Politica de confidentialitate (inclusiv SUA,,pt,și confidențialitate,,en,Introducere,,en,ia intimitatea ta in serios,,en,Politica noastră de confidențialitate descrie modul în care colectăm și folosim informațiile personale pe care ni le furnizați,,en,Cu aceste cunoștințe,,en,puteți lua decizii informate cu privire la utilizarea site-ului și a serviciilor noastre,,en,Nu vom folosi sau nu vă vom împărtăși informațiile cu nimeni, cu excepția celor descrise în această politică de confidențialitate,,en,Dacă aveți întrebări despre această politică,,en,contactați PAF la,,en,include UE,,pt,Ce informații colectăm,,en,Când vizitați site-ul nostru,,en,ne puteți furniza două tipuri de informații,,en,informațiile personale pe care le alegeți cu bună știință să le dezvăluiți, care sunt colectate individual,,en,informațiile pe care le introduceți pe un formular de înregistrare,,en,sau formularul de contact,,en,site-ul utilizează informații care sunt agregate cu alți utilizatori despre modul în care navigați pe site-ul nostru,,en), and Confidentiality

Introduction

Propionic Acidemia Fundația (PAF) takes your privacy seriously. Our Privacy Policy describes how we collect and use personal information you provide to us. With this knowledge, you can make informed decisions about using our site and services. We will not use or share your information with anyone except as described in this Privacy Policy. If you have any queries about this policy, please contact PAF at [email protected].

Act de renunțare

Propionic Acidemia Foundation website is designed for educational purposes only and is not intended to serve as medical advice. Informațiile furnizate pe acest site nu ar trebui să fie utilizate pentru diagnosticarea sau tratarea unei probleme de sanatate sau de boala. Acesta nu este un substitut pentru îngrijire profesională. If you suspect that you or your children may have Propionic Acidemia, you should consult your health care provider.

Web-site-ului Politica de confidențialitate (includes EU)

Pentru a face acest anunț ușor pentru a localiza, vom face disponibil ca un link de pe partea de jos a fiecărei pagini de pe site-ul PAF, și în fiecare punct în cazul în care informațiile cu caracter personal pot fi solicitate. Vom defini informațiile personale pentru a include: nume, de e-mail numele, Adresa Web, Adresa fizică, numărul de telefon, sondaj răspunsuri, informațiile de registry și conținutul corespondenței cu noi.

What information do we collect?

When you visit our website, you may provide us with two types of information: (1) personal information you knowingly choose to disclose that is collected on an individual basis (i.e., information you enter on a registration form, or contact form), și (2) website use information that is aggregated with other users about the way you browse our website. Pentru acest site folosiți informații,,en,Site-ul web al PAF recunoaște automat, dar nu colectează sau nu utilizează adresa dvs. IP,,en,Consultați informațiile de utilizare a site-ului de mai jos,,en,Informații personale pe care le împărtășiți cu noi,,en,Informații despre înregistrare,,en,Nu aveți obligația de a furniza informații personale pe site-ul nostru, cu excepția cazului în care alegeți acest lucru,,en,Ne puteți furniza informații personale pe formularul nostru de înregistrare pentru a ne ajuta să vă furnizăm servicii,,en,suport sau informații,,en,Nu vom împărtăși niciodată formularul dvs. de înregistrare nimănui,,en,Ne puteți contacta pentru a ne da permisiunea de a împărtăși informațiile specifice conținute în formularul dvs. de membru,,en,de exemplu numele și adresa dvs. de e-mail / numărul de telefon pentru a vă conecta cu alte familii cu aceeași stare,,en,Puteți furniza informații personale atunci când vă înregistrați pentru evenimente PAF,,en, PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your IP address. (See Website Use Information below).

Personal Information you share with us

Registration information

You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. You may provide us with personal information on our registration form to help us provide you with services, support or information. We will never share your registration form with anyone. You may contact us to give us permission to share specific information contained in your membership form, for example your name and email address/phone number to network you with other families with the same condition. You may provide personal information when you register for PAF events, abonați la buletine informative PAF,,en,club de zi de naștere sau alte notificări,,en,PAF nu va vinde sau comercializa informațiile dvs. personale cu nici o altă entitate,,en,Când dați fonduri PAF online prin intermediul PayPal sau plătiți o taxă de înregistrare a evenimentului online,,en,furnizați PAF numele dvs.,,en,și adresa de e-mail pentru a comunica cu dvs. despre aceste activități,,en,Atunci când alegeți să participați la diferite fonduri PAF,,en,campanii de sensibilizare sau activități de voluntariat,,en,puteți alege să ne furnizați informații suplimentare, inclusiv,,en,Numele dumneavoastră,,en,informatii de contact,,en,imagini sau fotografii,,en,și povești sau povestiri autorizate de dvs.,,en,Informații despre e-mail,,en,Dacă alegeți să ne contactați prin e-mail,,en,putem păstra conținutul mesajelor dvs. de e-mail împreună cu adresa dvs. de e-mail și răspunsurile noastre,,en, birthday club or other notifications. PAF will never sell or trade your personal information with any other entity. When you donate to PAF online through PayPal or pay an event registration fee online, you provide PAF with your name, address, and email address in order to communicate with you about those activities. When you choose to participate in various PAF fundraising, awareness campaigns or volunteer activities, you may choose to provide us with additional information including, but not limited to, your name, contact information, images or photographs, and stories or narratives authored by you.

Email Information

If you choose to correspond with us through email, we may retain the content of your email messages together with your email address and our responses. Site-ul nostru nu recunoaște automat adresa dvs. de e-mail și vă cere să o introduceți în orice formular de trimitere prin e-mail,,en,Utilizarea informațiilor despre site,,en,Site-ul web al PAF recunoaște automat, dar nu colectează și nu utilizează numele de domeniu,,en,adresa IP,,en,Similar cu alte site-uri web nonprofit și comerciale,,en,site-ul nostru utilizează o tehnologie standard numită,,en,fursecuri,,en,consultați descrierea de mai jos,,en,și jurnalele serverului web pentru a colecta informații despre utilizarea site-ului nostru web,,en,Informațiile colectate prin cookie-urile și jurnalele serverului web pot include data și ora vizitelor,,en,paginile vizualizate,,en,timpul petrecut pe site-ul nostru,,en,și site-urile vizitate chiar înainte și imediat după site-ul nostru,,en,Ce este un "cookie",,en,Un cookie este un document text foarte mic, care adesea include un identificator unic anonim,,en.

Website Use Information

PAF’s web server automatically recognizes but does not collect or use your domain name (IP address). Similar to other nonprofit and commercial websites, our website utilizes a standard technology called “cookies” (see description below) and web server logs to collect information about how our website is used. Information gathered through cookies and web server logs may include the date and time of visits, the pages viewed, time spent on our website, and the websites visited just before and just after our website.

What is a “cookie”?

A cookie is a very small text document that often includes an anonymous unique identifier. Când vizitați un site web,,en,serverul web solicită computerului dvs. permisiunea de a stoca acest fișier într-o parte a unității de hard disk special destinată cookie-urilor,,en,Fiecare site poate trimite propriul cookie în browser dacă preferințele browserului dvs. permit acest lucru,,en,pentru a vă proteja confidențialitatea,,en,browserul dvs. permite unui site să acceseze modulele cookie pe care le-a trimis deja,,en,nu cookie-urile trimise de alte site-uri,,en,Cum folosim informațiile colectate din "module cookie",,en,În timp ce vizitați site-ul nostru,,en,site-ul utilizează cookie-urile pentru a vă diferenția de ceilalți vizitatori,,en,In unele cazuri,,en,modulele cookie sunt utilizate pentru a vă recunoaște ca vizitator de întoarcere,,en,fursecuri,,en,în legătură cu fișierele jurnalului serverului nostru web,,en, the web server asks your computer for permission to store this file in a part of your hard drive specifically designated for cookies. Each website can send its own cookie to your browser if your browser’s preferences allow it, but (to protect your privacy) your browser only permits a website to access the cookies it has already sent to you, not the cookies sent to you by other sites.

How do we use information collected from “cookies”?

As you visit our website, the site uses its cookies to differentiate you from other visitors. In some cases, cookies are used to recognize you as a return visitor. Cookies, in conjunction with our web server’s log files, ne permite să calculați numărul total de persoane care vizitează site-ul nostru web și care părți ale site-ului sunt cele mai populare,,en,Acest lucru ne ajută să obținem feedback pentru a ne îmbunătăți constant site-ul și pentru a ne îndeplini mai bine misiunea noastră,,en,Fișierele cookie nu ne permit să colectăm informații personale despre dvs. și nu stocăm informațiile personale furnizate de modulele dvs. cookie,,en,Cele mai multe browsere vă permit să renunțați la cookie-urile terță parte,,en,lăsând cookie-urile de prima parte pornite,,en,Cookie-urile terță parte sunt emise de alte servicii web decât site-ul pe care îl căutați la acel moment și le puteți permite acestor servicii web să vă urmărească în timp ce navigați de pe site la site,,en,Facebook și Google fac acest lucru în mod obișnuit,,en,la fel ca și alte rețele de publicitate,,en. This helps us gather feedback in order to constantly improve our website and better serve our mission. Cookies do not allow us to gather any personal information about you and we do not store any personal information that were provided by your cookies. Most browsers allow you to opt out of third party cookies, while leaving first party cookies switched on. Third party cookies are issued by web services other than the website you’re looking at the time and can allow those web services to track you as you browse from site to site. Facebook and Google do this routinely, as do a number of other advertising networks. Dacă doriți să dezactivați cookie-urile terță parte,,en,accesați setările browserului dvs. pentru a efectua ajustarea,,en,Ce zici de un alt site legat de site-ul nostru,,en,Utilizăm linkuri către resurse externe,,en,și site-uri care stochează conținutul nostru video de pe site-ul web,,en,Acestea se numesc "site-uri externe". Nu suntem responsabili pentru practicile utilizate de site-urile web legate de sau de pe site-ul nostru,,en,nici informațiile sau conținutul conținut în acestea,,en,Legăturile către alte site-uri web sunt furnizate numai ca indicatori pentru informații despre subiecte sau resurse care pot fi utile utilizatorilor site-ului nostru,,en,Vă rugăm să rețineți că atunci când utilizați un link pentru a merge de la site-ul nostru pe un alt site web,,en,Politica noastră de confidențialitate nu mai este în vigoare,,en,Navigarea și interacțiunea pe orice alt site web,,en, please go to your browser settings to make the adjustment.

What about another website linked from our website?

We use links to outside resources, and sites that store our website video content. These are called “external sites.” We are not responsible for the practices employed by the websites linked to or from our website, nor the information or content contained therein. Links to other websites are provided solely as pointers to information on topics or resources that may be useful to the users of our website. Please remember that when you use a link to go from our website to another website, our Privacy Policy is no longer in effect. Your browsing and interaction on any other website, inclusiv site-uri web care au o legătură pe site-ul nostru,,en,este supusă regulilor și politicilor proprii site-ului respectiv,,en,Citiți politicile de confidențialitate ale acestui site înainte de a continua,,en,Cum folosim informațiile pe care ni le oferiți,,en,Folosim informații personale în scopul comunicării cu dvs. pentru a vă notifica despre modificările importante pe site-ul nostru,,en,informații pe care le-ați solicitat,,en,și știri privind cercetarea noastră,,en,conștientizare,,en,programe de educație,,en,precum și de strângere de fonduri și alte evenimente,,en,Ne puteți contacta la adresa [email protected] pentru a fi eliminată din această comunicare,,en,Schimbul de informații cu terțe părți,,en,PAF nu vinde sau comercializează informațiile dvs. personale cu nici o organizație sau entitate,,en, is subject to that website’s own rules and policies. Please read over that website’s privacy policies before proceeding.

How do we use the information you provide to us?

We use personal information for purposes of communicating with you to notify you about important changes to our website, information you may have requested, and news concerning our research, awareness, support, education programs, as well as fundraising and other events. You may contact us at [email protected] to be removed from this communication.

Sharing information with third parties

PAF does not sell or trade your personal information with any organization or entity. You are not required to provide any personal information on our website unless you choose to do so. Avem bonuri de donație și, de asemenea, folosim PayPal pentru a procesa donații Noi folosim informațiile furnizate pentru a confirma primirea donației dvs. în scopuri fiscale,,en,Dacă oferiți un cadou PAF,,en,numele și adresa dvs. vor fi plasate pe lista de corespondență a donatorilor,,en,Dacă nu doriți să primiți corespondențe pe care le trimitem la lista noastră de corespondență donatoare sau dorim să fim eliminați din lista de corespondență a donatorilor,,en,Anumite dezvăluiri,,en,Putem divulga informațiile dvs. personale, dacă este necesar, prin lege sau prin citație sau dacă considerăm că este necesară o astfel de acțiune,,en,A,,en,conform legii sau conforme cu procedurile legale deservite de noi sau de părțile afiliate,,en,b,,en,proteja și apăra drepturile și proprietatea,,en,Site-ul,,en,utilizatorii site-ului,,en,și / sau părțile afiliate,,en,acționează în circumstanțe pentru a proteja siguranța utilizatorilor site-ului,,en. If you give a gift to PAF, your name and address will be placed on our donor mailing list. If you do not wish to receive mailings we send to our donor mailing list or wish to be removed from our donor mailing list, please contact us at [email protected].

Certain Disclosures

We may disclose your personal information if required to do so by law or subpoena or if we believe that such action is necessary to (a) conform to the law or comply with legal process served on us or Affiliated Parties; (b) protect and defend our rights and property, the site, the users of the site, and/or our Affiliated Parties; sau (C) act under circumstances to protect the safety of users of the site, ne,,en,sau terțe părți,,en,Cum vă protejăm informațiile?,,en,Avem politici și proceduri stricte în vigoare pentru a păstra informațiile dvs. private și sigure,,en,Este protejat de accesul neautorizat prin firewall-uri și alte bune practici din industrie,,en,Numai membrii consiliului PAF sau voluntarii care au nevoie de acces la informații personale de identificare pentru a îndeplini o funcție specifică au acces la aceste informații,,en,Nu împărtășim informațiile dvs. unor terțe părți sau în mod public,,en,Dacă ne trimiteți un e-mail,,en,rețineți că e-mailul nu este recunoscut ca un mijloc sigur de comunicare,,en,Unele informații pe care le puteți introduce pe site-ul nostru pot fi transmise în siguranță,,en,de exemplu,,bg,informații utilizate pentru a finaliza o tranzacție online cu card de credit prin PayPal,,en,În afara acestor transmisii securizate,,en,PAF nu poate,,fr, or third parties.

How do we protect your information?

We have strict policies and procedures in place to keep your information private and secure. It is protected from unauthorized access by firewalls and other industry best practices. Only PAF board members or volunteers who need access to personal identifiable information to perform a specific function are granted access to that information. We do not share your information with third parties or publicly. If you email us, please remember that email is not recognized as a secure medium of communication. Some of the information you may enter on our website may be transmitted securely (e.g. information used to complete an online credit card transaction through PayPal). Outside of these secure transmissions, PAF cannot, totuși, asigurați sau garantați securitatea oricăror informații pe care ni le transmiteți sau garantați că informațiile dvs. de pe site nu pot fi accesate,,en,dezvăluite,,en,modificată,,en,sau distruse prin încălcarea vreuneia dintre cele fizice,,en,tehnic,,en,sau garanții manageriale,,en,Vă rugăm să ne trimiteți un e-mail în orice moment la,,en,dacă aveți întrebări sau nelămuriri,,en,Cum puteți accesa și corecta informațiile dvs.,,en,Puteți solicita accesul la toate informațiile personale de identificare pe care le colectăm și le menținem în baza noastră de date,,en,Pentru a corecta sau modifica informațiile de contact,,en,trimiteți un email la adresa [email protected],,en,Puteți să renunțați la comunicările prin e-mail în orice moment făcând clic pe linkul de dezabonare care este inclus în partea de jos a comunicărilor prin e-mail de la PAF,,en,De asemenea, puteți să ne contactați la,,en,pentru a fi eliminate din comunicarea prin e-mail,,en,Când ștergem informațiile,,en, disclosed, altered, or destroyed by breach of any of our physical, technical, or managerial safeguards. Please email us at any time at [email protected] if you have any questions or concerns.

How can you access and correct your information?

You may request access to all your personally identifiable information that we collect and maintain in our database. To correct or change your contact information, please email [email protected] . You may opt out of email communications at any time by clicking the unsubscribe link that is included at the bottom of email communications from PAF. You may also contact us at [email protected] to be removed from email communication.

When do we delete information?

Păstrăm informațiile dvs. personale pentru perioada necesară pentru a îndeplini scopurile prezentate în această Politică de confidențialitate, cu excepția cazului în care este necesară sau permisă de lege o perioadă de păstrare mai lungă,,en,Vom revizui și elimina periodic adrese fizice nevalide,,en,adrese de email,,en,și numerele de telefon pe măsură ce le conștientizăm și eliminăm contactele care sunt inactive sau irelevante pentru munca noastră,,en,De asemenea, vom anonima donații la cererea donatorului,,en,Drepturile dvs. de confidențialitate,,en,Utilizând site-ul nostru,,en,sunteți de acord cu colectarea și utilizarea informațiilor dvs. personale așa cum este descris în această politică de confidențialitate,,en,Dacă ne schimbăm politicile și procedurile de confidențialitate,,en,vom posta aceste modificări pe site-ul nostru pentru a vă ține la curent cu informațiile pe care le colectăm,,en,cum îl folosim,,en,și în ce circumstanțe putem să-i dezvăluim,,en. We will periodically review and remove invalid physical addresses, email addresses, and phone numbers as we become aware of them and remove contacts that are inactive or irrelevant to our work. We will also anonymize donations at the donor’s request.

Your Privacy Rights

By using our website, you consent to our collection and use of your personal information as described in this Privacy Policy. If we change our privacy policies and procedures, we will post those changes on our website to keep you aware of what information we collect, how we use it, and under what circumstances we may disclose it. Ca susținător al PAF,,en,sau utilizatorul serviciilor noastre care ne dă permisiunea de a vă colecta datele personale,,en,aveți drepturi,,en,Acestea includ dreptul de a revizui datele colectate,,en,dreptul de a elimina datele dvs.,,en,și dreptul de a contacta o autoritate de supraveghere dacă doriți să depuneți o plângere,,en,Doar personalul PAF autorizat este responsabil pentru gestionarea datelor dvs. personale,,en,Datele sunt utilizate pentru a spori eficiența și calitatea comunicărilor dintre personalul autorizat al PAF și familiile noastre PAF,,en,destinatari de servicii,,en,suporteri și donatori,,en,Aveți dreptul, în orice moment, de a retrage consimțământul PAF pentru a păstra datele dvs. personale,,en,Retragerea consimțământului se poate face prin e-mail,,en,Confidențialitatea copiilor,,en,Protecția vieții private a copiilor de vârstă mică este importantă pentru noi,,en,Pentru acest motiv,,en, or user of our services who gives us permission to collect your personal data, you have rights. These include the right to review the data we have collected, the right to have your data removed, and the right to contact a supervisory authority if you would like to lodge a complaint. Only authorized PAF staff are responsible for managing your personal data. The data is used to increase the efficiency and quality of communications between authorized PAF staff and our PAF families, service recipients, supporters and donors. You have the right at any time to withdraw consent from PAF to retain your personal data. Withdrawal of consent can be done by emailing [email protected] .

Children’s Privacy

Protecting the privacy of young children is critically important to us. For that reason, nu colectăm sau solicităm cu bună știință informații personale de la nimeni sub vârsta de,,en,sau să le permită în mod conștient să se înregistreze,,en,Dacă sunteți sub,,en,vă rugăm să nu trimiteți nici o informație despre dumneavoastră,,en,inclusiv numele tău,,en,număr de telefon,,en,sau adresa de e-mail,,en,Nimeni sub vârsta,,en,este permis să ne furnizați orice informații personale pe site-ul nostru,,en,În cazul în care aflăm că am adunat informații personale de la un copil în vârstă,,en,fără verificarea consimțământului părinților,,en,vom șterge aceste informații cât mai repede posibil,,en,Dacă credeți că s-ar putea să avem orice informație din partea unui copil sau în legătură cu acesta,,en,va rog sa ne contactati,,en 13 or knowingly allow such persons to register. If you are under 13, please do not send any information about yourself to us, including your name, address, telephone number, or email address. No one under age 13 is allowed to provide any personal information to us on our website. In the event that we learn that we have collected personal information from a child under age 13 without verification of parental consent, we will delete that information as quickly as possible. If you believe that we might have any information from or about a child under 13, please contact us.

Confidențialitatea

Propionic Acidemia Foundation is firmly committed to maintaining the confidentiality of your personal information in all of our activities and programs. PAF Membrii consiliului director și voluntari au o obligație etică și legală de a respecta confidențialitatea tuturor informațiilor agenției și participant. În plus, această obligație se extinde la protejarea și păstrarea confidențialității tuturor informațiilor obținute din sondaje, studiu, baze de date, sânge bănci, registrele de pacienți, sau activitățile organizatorice.

Toate eforturile rezonabile vor fi făcute pentru a menține securitatea tuturor informațiilor cu caracter personal în posesia noastră. Access to personal information will be limited to PAF Board members and officers and to individuals who have a need to use such information in the course of their work on approved projects for and overseen by Propionic Acidemia Foundation and who have been instructed in the confidentiality requirements of the organization. Dacă doriți să revedeți informațiile colectate personal și / sau corecții de cerere, please email [email protected] or mail us at the listed address.

Proceduri pentru păstrarea confidențialității

1. Toate persoanele implicate cu programe PAF sau date, dacă într-o personal, voluntar sau capacitatea de consultant, trebuie să semneze o asigurare de confidențialitate, which will be kept on file at PAF’s home office.

2. Toate persoanele care lucrează cu PAF, în orice capacitate se păstrează confidențiale numele complet și persoanele cuprinse în orice fișiere de date, inclusiv aceste persoane’ afiliere sau boală genetică. Toate informațiile sau opiniile, dacă informația este învățat în mod direct sau indirect,, De asemenea, se păstrează confidențiale. Persoanele fizice trebuie să manifeste prudență rezonabile pentru a preveni accesul la agenția de alții sau de informare a consumatorilor individuale aflate în posesia lor,.

3. Orice date cu caracter personal care conțin identificatori (nume, etc) trebuie să fie păstrate într-o zonă sigură atunci când nu sunt utilizate. Trebuie să se acorde o atenție rezonabilă limitării accesului la informații numai persoanelor care lucrează cu Fundația pentru Acidie Propionică,en, pe un proiect sau ca parte a altor activități organizatorice, și care au fost instruiți în cadrul cerințelor de confidențialitate aplicabile pentru organizația.

4. Când înregistrări sau forme cu identificatori vor fi transmise într-un alt partid, cum ar fi pentru introducerea datelor, alte parti din afara va fi informat cu privire la aceste proceduri și trebuie să semneze o asigurare de formă confidențialitatea.

Dacă aveți orice întrebări sau nelămuriri, vă rugăm e-mail [email protected]

Propionic Acidemia Foundation
PO Box 151
Deerfield, IL 60015
Telefon: Apel gratuit 1-877-720-2192