PAF Attends,,en,PAF Attends,,en,PAF Attends,,en,PAF Attends,,en,PAF Attends,,en 16^TH Abbott Nutrition Metabolic Conference

Avanços na gestão de perturbações metabólicas hereditárias,,en,Por Marisa Cotrina,,co,membro do conselho PAF,,en,Resumo,,en,Abbott Nutrition convidou Propionic Acidemia Foundation,,en,para participar da conferência anual nutrição metabólica em março deste ano na Isle of Palms,,en,Carolina do Sul,,en,Esta conferência reúne nutricionistas de todo o país e no Canadá para discutir os avanços e os desafios no tratamento de desordens metabólicas hereditárias,,en

March 23-25, 2017

By Marisa Cotrina, PAF board member

Summary

Abbott Nutrition invited Propionic Acidemia Foundation (PAF) to attend the annual nutrition metabolic conference this past March in the Isle of Palms, South Carolina. This conference brings together dietitians from around the country and Canada to discuss the advances and the challenges in the treatment of inherited metabolic disorders.

Eu tive a honra de participar da conferência em nome do PAF e foi muito impressionado com o quão bem organizado é a comunidade nutricionista e a diversidade de iniciativas que estão perseguindo constantemente para melhorar a comunicação para uma melhor gestão dietética de IMDS,,en,as palestras e discussões que tiveram lugar na conferência também evidenciou a necessidade de mais orientações de tratamento universais uniforme e,,en,Duas palestras foram de particular interesse para acidemia propiônico,,en,pacientes,,en. Contudo, the talks and discussions that took place at the conference also evidenced the need for more uniform and universal treatment guidelines. Two talks were of particular interest for propionic acidemia (PA) patients. Nutricionista Elaina Jurecki apresentou as novas orientações nutricionais baseadas em evidências que estavam apenas finalizados para a comunidade PA,,en,uma iniciativa que começou há vários anos, em colaboração com alguns dos melhores nutricionistas no país e que está finalmente panning nestes série de orientações que,,en,vai fazer a gestão de PA mais uniforme e eficaz nos EUA,,en,Para os nutricionistas novas para PA,,en,Loren Pena apresentado em um estilo muito clara e concisa as bases metabólicas para compreender e tratar PA,,en; an initiative that started several years ago in collaboration with some of the best dietitians in the country and that is finally panning out in these series of guidelines that, hopefully, will make management of PA more uniform and effective in the USA.

For those dietitians new to PA, Dr.. Loren Pena presented in a very clear and concise style the metabolic bases for understanding and treating PA. Fiquei muito grato de ver como Dr.,,en,Pena gentilmente defendido para a comunidade PA e destacou o PAF papel e as organizações de pacientes desempenhar no apoio a novas iniciativas de pesquisa para avançar terapias PA,,en,A respeito disso,,en,Espero que a excelente palestra do Dr.,,en,Melanie Gilinghan sobre como começar em pesquisa clínica provocou novas idéias e interesse no público para melhorar a gestão metabólica e tratamento através de ensaios clínicos dirigidos ao paciente,,en,Entre as palestras para outros distúrbios,,en. Pena kindly advocated for the PA community and highlighted the role PAF and the patient organizations play in supporting new research initiatives to advance PA therapies. In this regard, I hope the excellent talk from Dr. Melanie Gilinghan on how to get started in clinical research sparked new ideas and interest in the audience to improve metabolic management and treatment through patient-directed clinical trials.

Among the talks for other disorders, que foi muito educativo para ouvir o painel de pacientes adultos com PKU,,en,ea necessidade de estratégias de nutrição e aconselhamento psicológico para adultos com distúrbios metabólicos,,en,como lidar com a vida na faculdade,,en,ter filhos,,en,lidando com névoa do cérebro quando a dieta não é ajustado,,en,comunicar eficazmente com o seu parceiro e seus colegas quando se sentindo doente ... Também na arena de pacientes adultos,,en,Kiaer,,lt,da Dinamarca,,en,descreveu sua jornada em tratar adultos PKU com diagnóstico tardio e discutiu como,,en, and the need for nutrition and psychological counseling strategies for adults with metabolic disorders: how to deal with life in college, having children, dealing with brain fog when diet is not adjusted, communicating effectively with your partner and colleagues when feeling sick… Also in the arena of adult patients, Dr.. Kiaer, from Denmark, described her journey on treating PKU adults with late diagnoses and discussed how, mesmo no caso de adultos com danos cerebrais substancial,,en,ainda há oportunidade para o tratamento para melhorar a alguma função grau cérebro e,,en,mais importante,,en,qualidade de vida,,en,O tema de transplante de fígado e como eficaz pode ser em reverter e / ou prevenção de danos metabólica foi discutida no contexto da DXB com nutricionista Melanie Reeves,,en, there is still opportunity for treatment to improve to some degree brain function and, more importantly, quality of life.

The topic of liver transplantation and how effective it may be in reversing and/or preventing metabolic damage was discussed in the context of MSUD with dietitian Melanie Reeves. Ficou claro a partir deste falar a urgência de publicar mais dados sobre o transplante de fígado de todas as unidades de transplante no país para que pacientes e médicos podem tomar uma decisão mais informados sobre os riscos e benefícios desta abordagem para a gestão a longo prazo de metabólica distúrbios,,en,Eu também tive a oportunidade de aprender sobre as novas inovações no tratamento de distúrbios metabólicos,,en,Telemedicina no mundo em desenvolvimento com o Dr.,,en,Hans Andersson,,sv,o aplicativo dieta metabólica com nutricionista Alette Giezen,,en.

I also had the opportunity to learn about new innovations in the treatment of metabolic disorders: Telemedicine in the developing world with Dr. Hans Andersson, the metabolic diet app with nutritionist Alette Giezen, e erros inatos na era genômica com o Dr.,,en,Neil Lamb,,en,um excelente,,en,falar sobre o que a genômica é,,en,e como podemos aplicá-lo para diagnosticar e compreender erros inatos do metabolismo melhor,,en,Último,,en,Mark Korson moderou um exercício com a equipe cortar e equipe de Oregon para discutir dois temas cruciais de nossa comunidade,,en,pode distúrbios metabólicos ser geridos sem fórmulas médicas,,en,quando é rentável e eticamente apropriado incluir distúrbios metabólicos em NBS,,en. Neil Lamb, an excellent 101 talk on what genomics is, and how we can apply it to diagnose and better understand inborn errors of metabolism.

Last, Dr.. Mark Korson moderated an exercise with team ChoP and team Oregon to discuss two crucial topics in our community: 1) can metabolic disorders be managed without medical formulas?, e 2) when is it cost effective and ethically appropriate to include metabolic disorders in NBS? Embora as discussões não eram necessariamente os pontos de vista profissional dos apresentadores,,en,os argumentos utilizados foram todos baseados em casos da vida real,,en,Excelentes apresentações de ambas as equipes e discussão fantástica,,en,Nutricionistas são uma linha crítica de defesa no tratamento crónico de PA,,en,e precisamos de ouvir e trabalhar com eles, tanto quanto com os nossos médicos,,en,uma grande oportunidade de aprendizagem para PAF,,en,PAF Attends 16ª Conferência Metabolic Abbott Nutrition,,en,º,,en,Abbott Conferência Metabolic Nutrição,,en, the arguments utilized were all based in real life cases. Excellent presentations from both teams and fantastic discussion.

Dietitians are a critical line of defense in the chronic management of PA, and we need to listen and work with them as much as with our medical doctors. Overall, a great learning opportunity for PAF