Propionic Acidemia International Patient Registry
The Propionic Acidemia International Patient Registry (PAIPR) fornece uma maneira para os pacientes PA e famílias em todo o mundo para melhorar a compreensão das doenças e acelerar a pesquisa, relatando informações sobre como a doença afeta-los,en. O registro é em si um IRB-aprovado projeto de pesquisa e os dados coletados ajudar a caracterizar a condição de pessoas que vivem com PA. Você pode descobrir mais sobre paregistry.org
Publicações usando dados de registro:
Alta prevalência de transtorno do espectro do autismo autorrelatado no Registro de Acidemia Propiônica
Maria L. Cotrina1 | Sindy Ferreiras2 | Patricia Schneider2