Propionic Acidemia International Patient Registry

The Propionic Acidemia International Patient Registry (PAIPR) fornisce un modo per i pazienti e le famiglie di tutto il mondo PA per migliorare la comprensione dei disturbi e di accelerare la ricerca per la comunicazione delle informazioni su come il disturbo li riguarda,en. Il Registro è di per sé un approvato IRB progetto di ricerca ed i dati raccolti verranno aiutare a caratterizzare la condizione di persone che vivono con PA. Potete saperne di più su paregistry.org

Pubblicazioni che utilizzano dati di registro:

Elevata prevalenza di disturbo dello spettro autistico auto-riferito nel registro dell'acidemia propionica
Maria L. Cotrina1 | Sindy Ferreiras2 | Patricia Schneider2