Chase W. age 22 – updated 4/2020

Ciao a tutti,

Sono passati quattro anni da quando ho scritto un aggiornamento su Chase. He is 22 anni ormai e sono felice di riferire che sta andando alla grande e che sta bene durante questo periodo molto difficile della pandemia.

In questi ultimi quattro anni Chase ha richiesto due ricoveri. Nell'aprile del 2017, Chase si ammalò gravemente di polmonite. È stato su un ventilatore per tre settimane. Non eravamo sicuri che ce l'avrebbe fatta, ma Chase è un combattente e abbiamo avuto così tante persone che pregavano per lui. Molti di voi facevano parte di quelle preghiere, e non posso ringraziarti abbastanza. È stato metabolicamente stabile per la maggior parte tranne, of course, quando è malato. Oltre al genetista e al neurologo, stiamo vedendo un cardiologo per la sindrome del qt lungo. Abbiamo anche visto un nefrologo e recentemente abbiamo appreso che i suoi reni funzionano solo al cinquanta percento. Nonostante queste sfide, Chase rimane relativamente sano.

Chase si è diplomato al liceo la scorsa primavera. Era così eccitante per lui. Ho amato così tanto la sua scuola, ma era ora che lui andasse avanti. La sfida più grande è stata trovare un programma appropriato per lui dopo la laurea. Sono riuscito a trovare un programma che potesse supportare tutte le sue esigenze e sono stato in grado di ottenere i finanziamenti per il programma. È stato un enorme sollievo!

Chase è una persona così felice e porta un sorriso a tutti quelli che incontra. Ama ricevere i biglietti d'auguri dal club del compleanno del guerriero. Gli piace passare il tempo con la sua famiglia, particolarmente, suo fratello maggiore Kyle. Gli piace guardare lo sport in tv e si diverte a fare passeggiate spinto sulla sedia a rotelle. Riesce a camminare da solo ma si stanca abbastanza facilmente.

Spero che durante questo periodo molto difficile tutti i membri della nostra famiglia rimangano sani. È un momento così spaventoso, ma avere un'organizzazione come questa è così utile. Non posso ringraziare abbastanza la Fondazione PA e l'OAA per tutto ciò che fanno.

Amy

Mamma da inseguire 22 PA

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Aggiornamento sulla Chase W., age 18

Ciao a tutti, l'ultima volta che avevamo messo fuori un aggiornamento su Chase, aveva dieci anni. Egli sarà svolta 18 il prossimo mese! Non riesco a credere come il tempo è volato.

Chase è diventato un uomo giovane e bello. Ha davvero perso un sacco di grasso bambino e ha ottenuto più snella e più alto. Abbiamo dovuto effettuare le regolazioni con la sua formula lungo la strada, ma, complessivamente, Chase ha fatto molto bene. Lui ancora non mangia nulla per via orale ad eccezione di bevande di acqua.

Attualmente è un junior in una scuola di educazione speciale. Ha iniziato questa scuola come studente del secondo anno. Questo è stato un grande cambiamento tale per lui. Abbiamo provato il programma presso la nostra scuola superiore locale, ma, semplicemente non poteva soddisfare tutte le esigenze di Chase. Anche, esso aveva 2,000 alunni, mentre scolastico in corso di Chase ha 200 alunni. Il programma è in è meraviglioso. Sono davvero insegnandogli abilità di vita, e hanno un laboratorio protetto a vista. Chase ha alcuni posti di lavoro che deve fare ogni giorno. Gli studenti, insieme con il personale uscire nella comunità una volta alla settimana. lui, anche, riceve discorso / terapia del linguaggio, occupational therapy, e la terapia ABA.

Chase non è stato ricoverato in ospedale per almeno cinque anni. Ogni malattia ha ottenuto, siamo stati in grado di controllare a casa, tra cui un bug di stomaco. abbiamo, anche, finalmente hanno avuto Chase liberi da crisi per 6 mesi. E 'su tre farmaci per i suoi attacchi epilettici, e hanno davvero li controllato bene.

la forza fisica di Chase ha sicuramente diminuito nel corso degli anni. I medici vogliono escludere tutto, così una risonanza magnetica è prevista per lui presto. Egli è stato montato per plantari e questo ha aiutato molto con il suo camminare. Egli viene affaticato molto facilmente, e, a volte richiede una sedia a rotelle. Questo è così strano per il ragazzo che, quando era più giovane, si doveva letteralmente a "caccia" di lui in tutto il mondo.

Complessivamente, Chase è molto felice. Ha veramente gode i suoi libri, i suoi alcuni giocattoli musicali, e guardare lo sport in tv. Gli piace trascorrere del tempo con la sua famiglia in particolare il suo grande fratello Kyle quando torna a casa dal college. Si gode la sua attività extrascolastiche di basket e baseball, egli può non sempre partecipare, ma in realtà gode di essere uno spettatore!

Mi sento molto fortunata ad essere la mamma di Chase. Lui è un ragazzo così speciale. I am, anche, molto grato per la fondazione PA, così come, le strade.

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Chase W.

Our son Chase was born March 19, 1998. He was our second child and my husband and I were so excited because we were having another boy and Kyle, our older son, was going to be a big brother. We had no idea what was ahead of us. Chase’s story is so familiar to all PA families. By Chase’s third day of life, I knew something was not right. He would not breastfeed and his breathing was very labored. I also noticed an odd smell on him when I held him close. It was late at night and I alerted the nurse, but she just thought I was tired. I insisted that he be taken to the nursery for the doctors to check him out. I remember calling my husband telling him Chase was very sick and this was before anyone told me what was wrong. I just knew something was wrong with him. As a mom, you just know. Sure enough, the nurse came back, and told us that his temperature had dropped to 95 degrees and he was acidotic. Of course, I did not know what that meant. Fortunately, we were in a very good hospital and they immediately started giving Chase medicine that would help him, especially with his ammonia. They did have to transfer him to St. Louis Children’s Hospital, but by Chase’s fifth day of life, the doctors at Children’s hospital were very sure he had Propionic Acidemia. My husband and I, of course, had never heard of it. I just remember asking God to please spare our son so my son Kyle could have a little brother.

Now Chase is 10 anni. We can’t believe it sometimes. In the beginning, the doctors were very guarded on Chase’s prognosis because he had an early onset case of PA and not a lot was known. He has been hospitalized so many times we have lost count, but as he has gotten older, those hospital admissions have decreased. He has just recently started having seizures again, but besides that his PA is very much in control.

Chase is such a sweet boy, he brings so much joy to our lives. He is developmentally delayed, but he is making strides every day. He really lives up to his name, by the time he was walking at 18 mesi, we were definitely “chasing “him around and have been ever since. We are so thankful to all the OAA families and the PA families for all the support and advice. With this disease, you can really start to feel alone, but it is such a blessing to be able to connect with other families. This past year, we went to our first PA family day, and we had such a good time. It was so nice to be able to talk to other families about g-tubes and other stuff and know that other people totally know where you are coming from.

We would love to talk to other families.

God bless you,

Amy, Jackson, Chase 10 PA, and Kyle 14